Monoklonale Gammopathie Typ Kappa neue Blutwerte und völlig durch den Wind.

• joseph
• 

Hi Carmen

Die Synthigraphie taugt eigentlich nichts um nach MM zu suchen, oder nur sehr wenig , Rönthgen, CT , MRT und PET/CT sind die gebräuchlichsten und eine korrekte Serumauswertung mit 24 Stunden Urin.

Wenn diese positiv sind, sollte man sich eine Knochenstanze machen lassen um die Klone festzulegen

LG

Joseph

• Carmen B.

Hallo,

danke Euch für Eure Antworten.

Ich bin heute beim Hausarzt gewesen. Hab eine Überweisung bekommen in ein Myelomzentrum mit der Fragestellung Kappaleichtketten im Urin bei bekannter monoklonaler Gammopathie. Erbitten Ausschluss Plasmozytom. Dann noch Überweisung zum Nephrologen mit der gleichen Fragestellung und Einweisung Kardiologie bei Verdacht auf zunehmende Herzinsuffizienz mit Fieberschüben und deutlich verschlechtertem Allgemeinbefinden.

Mal sehen, was sich da nun ergibt.

Liebe Grüße an alle

Carmen

• Stoni

Ja, geh nach Jena. Und was ich schlimm finde... du hast deine Werte wirklich nur zugesendet bekommen? Niemand hat sie mit dir besprochen.?
Ich weiß , wovon ich rede. Wir haben lange gekämpft, mein Mann und ich. Aber wir waren hier im Raum kurz hinter Berlin auch sehr gut aufgehoben. Auch wenn er verloren hat. Ich wünsche dir auch solche Ärzte. Und lass dich nicht abspeisen. Deine Krankenkasse wird dir ansonsten sicher einen guten Arzt/Ärztin sagen können. Lass dich nicht abweisen. Zeit ist Gesundheit. Ich wünsche dir guten Beistand.

• Carmen B.

Hallo Stoni,

ich danke Dir für Deine so lieben Wünsche.

Es tut mir von ganzem Herzen leid, das Dein Mann den Kampf nicht gewonnen hat.

Ja, meine Blutwerte bekomme ich oft nur zugesandt. Mein Hausarzt ist auch Rheumatologe, hoffnungslos überlaufen, und schafft das wohl nicht alles.
Wenn ich nicht mit den Werten dann wieder in die Sprechstunde gehe, wenn mir etwas auffällt, passiert oft nix.
Auch diesmal war es so und ich musste ihn auf die Werte hinweisen.
Trotzdem tut, überweist und macht er alles, was ich bei meinem früheren Hausarzt nicht erlebt habe.

Ich habe noch einen Arzt in Würzburg, der versucht herauszufinden, was mit meinen Knochen los ist. Dem habe ich die Werte per Mail geschickt und bekam die böse Antwort, ich würde sein Postfach zumüllen. Der hat mich zum letzten Mal gesehen.

Kennst Du das Zentrum in Jena?

Ganz liebe Grüße
Carmen

• Carmen B.

Update...

Hallo,

ich bin inzwischen bei einem Onkologen gewesen, bei dem zwar alles ratzfatz gin innerhalb von 5 min, aber er scheint sich auszukennen.

Er hat Blut abgenommen und kontrolliert alle betreffenden Werte. Auswertung ist am 05.12.
Dann soll ich zum Röntgen nach Pariser Schema. Ich habe versucht in verschiedenen Röntgenabteilungen einen Termin zu bekommen, aber entweder kam sofort das machen wir nicht, oder man wusste gar nicht, was das ist, dieses Pariser Schema.

Könnt Ihr mir bitte sagen, was dieses Pariser Schema beinhaltet?
Kann man das normal in der Radiologie machen lassen, oder braucht es einen speziellen Termin?


Liebe Grüße
Carmen

• Diddlmaus
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Liebe Carmen

Soweit ich informiert bin, ist das Röntgen nach Pariser Schema nicht mehr Standard beim Myelom.

Bei mir werden Ganzkörper MRT gemacht oder low dose Ganzkörper CT. Mein Onkologe sagt, das GK-MRT sei der neueste Standard.

Röntgenbikder zeigen sowieso Knochenschäden erst bei massiver Zerstörung der Knochensubstanz!

Ich würd da nochmal nachfragen und halt bitten, dass der Arzt Dich überweist mit entsprechender Bitte um Abklärung.

Oder generell fragen, wieviel Erfahrung der Arzt mit dem Myelom hat.

Kann doch nicht sein, dass sich der Patient um solche Dinge sebst kümmern muss....

Alles Liebe