Hallo,

ich bin gestern nun zur Auswertung gewesen.
Der Termin lief ab wie der erste, 5 min Gespräch mit dem Arzt.

Er sagte, im CT wären laut Radiologie keine Läsionen durch ein Myelom sichtbar, mein Hb-Wert wäre nicht unter 8 und die Thrombozyten nicht zu niedrig.
Deshalb hätte ich ein MGUS, was ich schon etwa 3 Jahre habe. Kontrolle der Blutwerte in 6 Monaten.

Auf meine Frage, warum die Werte in den letzten Jahren immer in Ordnung gewesen wären und nun ansteigen, meinte er lachend, dann hätte man eben da immer nicht danach gesucht.
Ich hatte nur Fragezeichen im Kopf...... Natürlich hatte man danach gesucht und genau diese Werte die er jetzt kontrolliert hat, kontrolliert. Deshalb ist ja auffällig, das sie sich verändern.

Bei der Knochenmarkbiopsie von 2013, sie wurde gemacht, weil ich Mastozytose habe, wäre ja auch nichts gefunden worden. Ich fragte ihn, ob denn da etwas aufgefallen wäre. Er antwortete, ja wenn man danach gesucht hätte und gewusst hätte, wonach man sucht. Da widerspricht er sich doch selbst zu seiner ersten Aussage dazu.
Das MGUS war da noch gar nicht bekannt, man hat gar nicht danach geschaut. Nur nach Mastzellen.

Ich bin jetzt unsicher. Zum einen traue ich ihm, er ist ja der Arzt und muss recht haben.
Zum anderen, bleibt aber die Unsicherheit über die sich verändernden Werte. Und 6 Monate sind sehr lang.


Liebe Grüße

Carmen

Liebe Lisa,

ich danke Dir von ganzem Herzen für Deine Hilfe.

Ich hätte nicht erwartet, das sich meine werte ändern, wo doch in den letzten Jahren immer alles okay war und nun bin ich ratlos. Ich kann nicht sagen, das ich ängstlich bin, aber die Gedanken kreisen doch immer mal wieder.
Es ist alles so ungewiss, was bedeuten die Werte für mich? Hat die Verschlechterung zu bedeuten, das mein MGUS in ein MM übergeht? Wie geht es weiter? All das frage ich mich jetzt?

Bedeuten denn meine Werte schon ein MM?

Der CT-Befund ist noch nicht beim Hausarzt eingegangen. Ich kann jetzt nur noch einmal direkt in der Radiologie anrufen.

Im Bezug auf Jena würde ich nach dem Onkologentermin gern noch einmal auf Dich zukommen. Wenn der Termin wieder in 5 min abläuft, würde ich Dein Angebot gern annehmen und mir in Jena eine zweite Meinung einholen.


Ich wünsche Dir auch alles Gute.

Liebe Grüße
Carmen

Carmen B. schrieb:
... Ich soll jetzt für den Onkologen den Befund besorgen. Zunächst sollte wohl dann anhand des Befundes entschieden werden, wann mein neuer Termin ist. Das fand ich komisch.

Liebe Carmen,

dass Du die CD hast, ist ja schon einmal ein Fortschritt. Ärgerlich, dass Du Dich jetzt darum kümmern musst, dass der Befund auch zum Onkologen kommt.

Aber es ist normal, dass erst nach Beurteilung Deines jetzigen Status' entschieden wird, wann und wie es weiter geht.

Was nun Jena betrifft: Nein, wir haben keine persönlichen Erfahrungen mit Jena. Aber es gab dort im Herbst eine Fortbildung und einen Patiententag zum Multiplen Myelom. Wir wurden gebeten, dies auch auf unserer Webseite anzukündigen. Im Bedarfsfall würde ich also meine damalige Ansprechpartnerin in Jena kontaktieren und anfragen, ob man Dir dort weiter helfen kann.

Lass von Dir hören, was nun bei den neuen Untersuchungen herausgekommen ist und wie weiter verfahren wird.

Alles Gute
Lisa

Liebe Lisa,

danke für Deine Antwort.

Nein, ich habe in der Radiologie keinen Befund erhalten. Mir wurde nur die CD in die Hand gedrückt.

Ich soll jetzt für den Onkologen den Befund besorgen. Zunächst sollte wohl dann anhand des Befundes entschieden werden, wann mein neuer Termin ist. Das fand ich komisch.
Ich hoffe, das ihn der Hausarzt schon hat und werde mir auf alle Fälle eine Kopie geben lassen.

Lieben Dank für dein Angebot mir mit der Uni Jena zu helfen. Seid Ihr dort in Behandlung?

Ich würde schon gern auch deren Meinung hören, wenn das möglich ist und deshalb würden mich Eure Erfahrungen dort sehr interessieren.


Liebe Grüße

Carmen

Liebe Carmen,

Bei Deinen Arztterminen bzw. deren Ergebnissen scheint mir ein Durcheinander zu entstehen. Ich kenne so etwas gar nicht. Alle Ergebnisse beim Radiologen werden kurz mit mir besprochen, ich erhalte den Befund und gehe dann zurück zum überweisenden Arzt, bei dem die Details bzw. die nächsten Schritte besprochen werden.
Hast Du nun gar keinen Befund des Radiologen in Händen?

In jedem Fall solltest Du beim Gespräch mit dem Onkologen den Befund bzw. eine Kopie „einfordern“. Das wäre auch nützlich für alle bisherigen Ergebnisse.

Sollte beim Onkologen noch keine Klarheit über den Stand all Deiner Werte und deren Einschätzung vorliegen, dann wäre Dein Termin in Jena Ende des Jahres eine gute Option. Deine Werte legen ja nicht nahe, dass Du sofort behandelt werden musst. Also lass Dir Zeit, mach einen Schritt nach dem andern.

Falls Du für Jena Unterstützung benötigst, sag Bescheid. Wir haben dorthin Kontakt.

Also „Nerven bewahren“

Liebe Grüße
Lisa

Update:

Ich habe vorhin einen Anruf von der Praxis des Onkologen erhalten.

Die Schwester fragte mich, ob ich schon den Befund vom CT hätte. Mein Hausarzt musste ja eine neue Überweisung schreiben, da die von der onkologischen Praxis für ein Röntgen nach Pariser Schema falsch war. Ich hatte dann in der Radiologie darum gebeten, das auch der Onkologe einen Befund erhält. Das hat dann wohl doch nicht funktioniert.

Am Telefon sagte man mir vorhin nun, das mein Termin beim Onkologen am 05.12. verschoben werden müsste, da der Arzt an diesem Tag nicht da wäre. Dies war aber wohl vom Befund des CT´s abhängig. Aufgrund der Blutwerte?:huh:

Jedenfalls wurde der Termin nun nicht nach hinten verschoben, sondern schon auf nächste Woche gelegt.

Liebe Grüße
Carmen