Hallo Klaus,

ich danke Dir für Deine Antwort.

Mein Hausarzt hat mich wegen der Wirbelsäule und meinen Knochenschmerzen an die rheumatologische Tagesklinik in der Uniklinik Jena überwiesen. Dort versuche ich seit letzten Freitag jemanden zu erreichen. Leider bisher ohne Erfolg.

In der Myelomsprechstunde der Uniklinik Jena hatte ich angerufen, hätte aber erst für Ende Dezember einen Termin erhalten können.
Da ich Sorge hatte, nach den Leichtketten im Urin, fragte ich noch bei anderen Onkologen nach und erhielt bei einem einen Termin wo ich am 09.11. gewesen bin.
Dieser Onkologe hatte dann die oben geposteten Blutwerte bestimmt. Beim Hausarzt war das ja noch nicht erfolgt, nur die Urinuntersuchung.

Der Onkologe sagte beim Termin, Leichtketten im Urin können schon mal vorkommen, aus irgendwelchen Ursachen. Das muss nicht immer ein MM sein.

Trifft diese Aussage auch auf die betreffenden Blutwerte zu? Also können diese auch aus anderen Ursachen auffällig sein?

Der Auswertungstermin beim Onkologen ist am 05.12. Ich habe Sorge, das er auch bei den Blutwerten jetzt sagt, kann schon mal vorkommen und dann ist doch etwas.

Kann ich denn trotzdem noch in die Uniklinik Jena und mir dort quasi eine Zweitmeinung einholen?

Auf der einen Seite möchte ich absolut nicht die Pferde scheu machen, auf der anderen Seite waren meine Werte bei Kontrollen des MGUS in den letzten Jahren, wenn denn mal kontrolliert wurde, nie irgendwie außerhalb der Norm. Ich hatte nie erhöhte Leichtkettenwerte in Blut oder Urin, keine erhöhten Immunglobuline oder Quotienten.

Es muss ja eine Ursache haben, das es jetzt auf einmal auftritt. Dann muss sich ja etwas verändert haben, oder?
Doch durch die Immunsuppression?


Viele Grüße

Carmen

Hallo Carmen,

wie du selbst schon geschrieben hast, scheint dein Hausarzt definitiv über MM nicht so richtig informiert zu sein.

Bei deinen Werten ist klar, dass die Kappa-LK deutlich erhöht sind und auch der Quotient trotz normaler Lambda-LK ebenfalls erhöht ist.

Auch wurde ein M-Gradient (Extragradient) von 1,1g/l in der Elektrophorese festgestellt. Das ist zwar nicht unbedingt kritisch, aber sollte aber genauer untersucht werden.

Was mich beunruhigt, ist die Aussage deines Hausarztes, dass er im CT nichts auffälliges festgestellt habe. Andererseits sagt er im gleichen Atemzug, dass deine Wirbelsäule schlimm aussähe und die Wirbel sich verformen würden. Hat er denn nicht nach einer Erklärung dafür gesucht? Was meint er damit, die Wirbel würden sich verformen? Ist er überhaupt in der Lage, mal eben mit einem kurzen Blick die komplexen Aufnahmen eines CT zu beurteilen?

Ich will dich nicht beunruhigen, aber ich empfehle dir dringend, dich direkt an die entsprechende Fachabteilung der Klinik in Jena zu wenden, was Lisa dir ja schon empfohlen hat.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo,

ich bin heute bei meinem Hausarzt gewesen, welcher mir die Überweisung für das Knochen-CT ausgestellt hat. Zum CT konnte ich dann gleich heute.
Als der Hausarzt sich dann hinterher die Bilder kurz angesehen hat, fand er nichts auffälliges. Aber meine Wirbelsäule würde schlimm aussehen. Die Wirbelkörper würden sich verformen. Da weiß ich wenigstens, wo meine Schmerzen her kommen.

Die Blutwerte vom Hämatologen waren mit einem Kurzbrief von meinem ersten kurzen Termin bei meinem Hausarzt eingegangen. Er schaute kurz drüber und meinte, es wäre alles in Ordnung, alle Werte in der Norm.

Hier mal die Werte: Diesmal Blutwerte. Die erhöhten Leichtketten waren damals nur im Urin aufgefallen. Blutwerte hatte ich noch keine.

Albumin 39 g/l (31-45)
ß2 Mikroglob. 1,65 mg/l (0,7-1, den Rest kann ich leider nicht lesen)
Extragradient Elpho 1,1 g/l (-0,0)
freie Leichtketten Typ Kappa 38,59 mg/l (3,30-19,4)
freie Leichtketten Typ Lambda 15,96 mg/l (5,71-26,3)
Protein ges. 67 g/l (66-87)
Immunglobulin A 2,43 g/l (-0,70)
Immunglobulin G 13,5 g/l (7,0-16)
Immunglobulin M 0,71 g/l (0,4-2,??)
Quotient freie Kappa/Lambda 2,42 (0,26-1,???)

Wenn ich mir die Werte so anschaue, sind da doch nicht alle so in der Norm oder?

Könnt Ihr mir bitte etwas zu den Werten sagen?


Liebe Grüße
Carmen

Hallo Sibylle,

danke für Deine Antwort.

Ich habe inzwischen in der Praxis des Onkologen angerufen. So wie ich es verstanden habe, hat sich da wohl die Schwester vertan, die die Überweisung ausgefüllt hat.

Ich bekomme nun morgen eine Überweisung für ein CT-Knochenstatus, Diagnose/Verdachtsdiagnose Multiples Myelom, Monoklonale Gammopathie und kann dann auch morgen gleich zum CT wie man mir heute auf meine Nachfrage in der radiologischen Praxis versichert hat.

In diese radiologische Praxis schickt mich mein Hausarzt immer wenn etwas ist. Deshalb hatte ich auch dort nachgefragt und die Schwester dort war vorhin die, die mir sagte, das Pariser Schema würde gar nicht mehr gemacht. Sie nannte mir wie Du das CT.
Wenn ich morgen dann die neue Überweisung habe, kann ich gleich dorthin kommen.

Liebe Grüße
Carmen

Liebe Carmen

Soweit ich informiert bin, ist das Röntgen nach Pariser Schema nicht mehr Standard beim Myelom.

Bei mir werden Ganzkörper MRT gemacht oder low dose Ganzkörper CT. Mein Onkologe sagt, das GK-MRT sei der neueste Standard.

Röntgenbikder zeigen sowieso Knochenschäden erst bei massiver Zerstörung der Knochensubstanz!

Ich würd da nochmal nachfragen und halt bitten, dass der Arzt Dich überweist mit entsprechender Bitte um Abklärung.

Oder generell fragen, wieviel Erfahrung der Arzt mit dem Myelom hat.

Kann doch nicht sein, dass sich der Patient um solche Dinge sebst kümmern muss....

Alles Liebe

Update...

Hallo,

ich bin inzwischen bei einem Onkologen gewesen, bei dem zwar alles ratzfatz gin innerhalb von 5 min, aber er scheint sich auszukennen.

Er hat Blut abgenommen und kontrolliert alle betreffenden Werte. Auswertung ist am 05.12.
Dann soll ich zum Röntgen nach Pariser Schema. Ich habe versucht in verschiedenen Röntgenabteilungen einen Termin zu bekommen, aber entweder kam sofort das machen wir nicht, oder man wusste gar nicht, was das ist, dieses Pariser Schema.

Könnt Ihr mir bitte sagen, was dieses Pariser Schema beinhaltet?
Kann man das normal in der Radiologie machen lassen, oder braucht es einen speziellen Termin?


Liebe Grüße
Carmen