Lieber Rudi,

ich bin ja fast immer deiner Meinung aber hier sehe ich das etwas anders als Du

In der Weltliteratur wird auch die mini-allo als Therapie mit einer möglichen Heilungschance gesehen. Die Frage die sich für mich stellt: Wie will man wissen ob ein Patient wirklich geheilt ist, schließlich kann man nur den aktuellen Zustand (z.B. CR) messen, nicht aber ob die Krankheit wieder ausbricht. Vielleicht sollte man daher von einer dauerhaften bzw. einer nachhaltigen kompletten Remission sprechen.

Der Bericht von Prof. Einsele bezieht sich in großen Teilen nicht auf die allo, sondern auf die mini-allo. Wie du schon richtig geschrieben hast ist, wird die mini-allo für viele Patienten erst als letzte Chance in betracht gezogen. Und zu diesen Fällen hat Hr. Prof. Einsele ja auch deutlich gesagt, dass dann die Chance auf Heilung sinkt bei steigendem Mortalitätsrisiko. Ich habe auch schon mal eine Studie gesehen die verdeutlicht hat, dass eine steigende Anzahl an Vortherapien mit einem früheren Rückfallzeitpunkt nach mini-allo zusammenhängt. Der Zahlen von Hr. Prof. Einsele beziehen sich ja auch nur auf das erste Rezidiv.

Ein weiteren Grund warum dauerhafte Remissionen bisher auch nach allogener Transplantation seltener waren liegt meiner Meinung am nicht erreichen einer CR nach der Transplantation. Durch die neuen Mittel wie Velcade / Revlimid stehen Möglichkeiten zur Verfügung die Patienten in eine CR als Grundvorrausetzung für eine dauerhafte Remission / Heilung zu bringen. Auch die Möglichkeiten einer langfristigen Erhaltungstherapie z.B. mit Revlimid sind sicherlich möglich unterstützen dies zusätzlich. Weitere Maßnahmen zur Verbesserungen sind in dem Link ja auch aufgeführt. Für mich hört sich das meiste auch recht nachvoll

Es muss wirklich jeder für sich den richtigen Weg finden und sicherlich sollte man die Risiken auch bei einer mini-allo nicht aus dem Kopf verlieren.

Euch allen einen schönen Sonntag!!

Liebe Birgit,

nach meinem Wissen zählt nur der bei den "transplantationsbedingten Todesfällen" mit, der in den ersten 100 Tagen nach Transplantation stirbt. Daraus ergibt sich für mich, dass die wirkliche Todesrate generell höher liegen muss als die angegebenen Zahlen, denn sicher sterben auch nach den 100 Tagen noch Patienten an den Folgen der Transplantation. Was auch in den Statistiken fehlt ist eine Aussage zu der Lebensqualität, die durch die allogene Transplantation dauerhaft beeinträchtigt werden KANN. Soweit die negative Sicht. Andrerseits glaube ich schon, dass sich die Chancen für eine erfolgreiche allogene Transplantation in den letzten Jahren verbessert haben.

Was die mini-allo anbelangt, sind hier sicher die Chancen, die Therapie gut zu überstehen, besser als bei der vollen allo. Nur ist die Aussicht auf Heilung eben auch nicht besonders groß.

Ich bin in 2002 mini-allogen transplantiert worden und fand das nicht schlimmer (eher leichter) als eine Auto-Transplantation. Hatte auch danach keine allzu großen transplantationsbedingten Probleme, aber auch keine stabile Remission.

Gruß Andreas

Hallo Christer, hallo Rudi,

ich bin bezüglich des Risikos bein mini-allogenen auch etwas vorsichtig. Es heißt zwar, dass das Risiko der "normalen" allogenen währender ersten 100 Tage höher ist als bei der mini-allo, aber mein Oberarzt meint, dass wenn man das ganze erste Jahr betrachtet, das Risiko bei der mini-allo wieder ansteigt.

Habt Ihr dazu schon was gehört.

Viele Grüße
Birgit

christer schrieb: Des weiteren empfinde ich die Chance auf eine Heilung von voraussichtlich über 50% dank der neuen Mittel schon sehr interessant für einen Patienten der vor einigen Jahren gesagt bekommen hat unheilbar krank zu sein.

Hallo,
die von Prof. Einsele festgelegten Heilungsmöglichkeiten bei allogener SZT von 30-50 % halte ich für sehr "optimistisch" eingeschätzt und man muß diese Prozentzahlen auch relativieren und sich erklären lassen wie sie zu sehen sind.
Man darf nicht vergessen, daß in der Medizin Heilung von Krebspatienten folgendermaßen definiert ist:
"Als geheilt wird Derjenige definiert, bei dem innerhalb von 5 Jahren nach der letzten Chemotherapie (oder anderer Therapie) Labortechnisch keine Krebszellen mehr nachweisbar sind. Diese Patienten gehen in die ewigen Statistiken als geheilt ein, auch wenn nach 5,5 Jahren oder 6, 7, usw. Jahren dann die Krankheit wieder zurückkommt und voll wieder ausbricht und die Patienten dann sterben.
Und wenn das MM heute wirklich mit 30-50 % bei allogener SZT heilbar wäre, dann würde man nicht in der gesamten Weltliteratur immer noch von einer unheilbaren Krankheit sprechen.

Ich würde es anders definieren:
Es gibt 2-3 Prozent der gesamten MM Patienten der Welt, die nach erfolgreicher Therapie mit einer kompletten Remission über einen Zeitraum von 10-15 Jahre in dieser CR bleiben ohne Erhaltungstherapien. Hier kann man dann nach medizinischer Regelung und Definition und Statistik von Heilung sprechen.

Die allogene SZT wird fast zu 100 % nur bei den unter 55 jährigen MM Patienten in der Erstlinientherapie durchgeführt und die unter 55 jährigen MM Patienten machen ja nur einen Anteil von vielleicht 5 % aller MM Patienten aus. Und dann muß noch ein geeigneter Spender vorhanden sein.
Also kommen vielleicht tatsächlich nur 2-3 Prozent aller MM Patienten überhaupt für eine allogene SZT in der Erstlinientherapie (ohne schon austherapiert zu sein mit der größten Chance auf Erfolg)
in Frage.
Und bei der vollen allogenen SZT (also nicht mini allogene SZT) sterben ca. 30-50 % während der Therapie oder innerhalb von 100 Tagen nach der Therapie.
Das bedeutet von den 2-3 % der überhaupt in Frage kommenden MM Patienten versterben gleich mal ein drittel bis die Hälfte davon durch die Therapie selbst.
Also nur schätzungsweise 1,5 bis max. 2 % aller MM Patienten haben eventuell eine Chance auf "Heilung" nach medizinischer Definition und eventuell darüber hinaus.
Mit Einführung der Mini-Allogenen SZT können wegen der geringen Toxidität auch ältere, sich noch in gutem Allgemeinzustand und ohne gravierende Organschäden befindliche MM Patienten bis zu einem Alter von 65 bis max. 70 behandelt werden.
Da solche Patienten aber meistens schon 2-3 autologe SZT und etliche andere Vortherapien hatten und die Mini-Allogene SZT nicht so viel "Heilungspotential" hat als die volle allogene SZT, sind natürlich hierbei die zu erwarteneden Remissionsphasen nicht höher einzuschätzen als bei einer autologen SZT in Erstlinientherapie.
Und ein Spender muß erstmal gefunden werden.

Also Zusammengefaßt gesagt betrachte ich die Aussagen von Prof. Einsele als viel zu optimistisch. Oder haben wir schon mal eine Pressemitteilung bzw. Schlagzeile in den Medien gelesen mit dem Titel:
" Erster geheilter Fall von Multiplem Myelom in der Klinik "XYZ" nachgewiesen und bestätigt"
Das würde doch rumgehen wie ein Lauffeuer - oder ???

Warum werden denn keine Überlebensstatistiken von den vor über 5-10 Jahren allogen Transplantierten veröffentlicht. Dan könnte man mal sehen wieviele es überhaupt schaffen über einen Zeitraum von 5 -10 Jahre in CR zu bleiben.
Und man muß auch wissen, daß sich selbst bei der Definition CR im Körper immer noch viele Millionen oder mehr Krebszellen bzw. Krebsstammzellen befinden können.

Liebe Birgit,

mein Vater ist bisher seit 1,5Jahre in einer CR, nun steigen die Leichtketten langsam an, so dass wir uns auch überlegen was wir im Fall der Fälle machen würden.

Wir würden vermutlich mit einer Revlimidkombination starten, dann eine autologe (ggf. mit einer anderen Substanz wie Velcade kombiniert) hinterher zuschieben. Die große Diskussion innerhalb unserer Familie ist: Was dann ?!

Ich persönlich würde aus einer stabilen Resterkrankung dann im Anschluss eine mini-allo (nach Möglichkeit innerhalb der Würzburger-Studie) hinterher schieben um dann eine Revlimid Erhaltung zu machen. Mein Vater und meine Mutter würden gerne auf die allo für später verzichten und direkt mit einer Revlimiderhaltung starten.

Ich beziehe mich in meiner Argumentation vor allem auf das bereits verlinkte Dokument von Hr. Einsele in dem deutlich steht, dass die Risiken in Relation zu den Vortherapien deutlich ansteigt. Des weiteren empfinde ich die Chance auf eine Heilung von voraussichtlich über 50% dank der neuen Mittel schon sehr interessant für einen Patienten der vor einigen Jahren gesagt bekommen hat unheilbar krank zu sein. Manchmal blende ich leider die Risiken aus, aber was man nicht vergessen sollte: Diejenige die eine mini-allo überstanden haben, können uns berichten, alle anderen leider nicht.

Ich würde mir dennoch sehr wünschen, dass mein Vater sich mit dieser Thematik viel stärker beschäftigt um wenigstens eine bessere Entscheidungsgrundlage zu haben. Vor allem habe ich aber Angst, weil die Informationen die mein Vater von mir bekommt ja auch unbewusst gefiltert sind. Wenn ich also unbewusst mein Vater zu einer Entscheidung beeinflusse (z.B. eine mini-allo) und er dabei versterben würde, werde ich meines Lebens vermutlich nicht mehr froh... Naja, warten wir es ab und hoffen, dass sich die Werte stabilisieren, damit eine solche Entscheidung noch lange lange Zeit hin ist.

VLG

Hallo Bernd,

meine Tandem hat leider nicht so lange gehalten( nur etwas mehr als 1,5 Jahre), aber mein Arzt meint trotzdem, dass es mir einige Zeit in Remission bringen könnte; vor allem Zeit bis neue Medikamente aus den Studien rauskommen. Die alleogene schiebe ich auch noch soweit wie möglich, ob dann mein Bruder als Spender in Frage kommt oder eine haploidente SZT (da hatte ich dir mal den Link von Tübingen geschickt), wird man sehen. Interessant, dass Prof. Einsele neue Entwicklungen mit weniger Risiko sieht; das sollte sich ja dann im Laufe der Zeit noch verbessern.

Liebe Grüße aus dem sonnigen, aber kalten München

Birgit