Hallo ind Runde,
eigentlich wollte ich mich an dieser Diskussion nicht beteiligen. Aber irgendwie habe ich das Gefühl doch mal meinen "Senf" dazutun zu müssen.
Ich habe irgendwie den Eindruck, daß alle die so absolut gegen eine allo sind und von einer Menge "Nebenwirkungen, vermind. Lebensqualität etc sprechen eigentlich gar nicht mitreden können, da sie nämlich noch gar keine allo hinter sich haben.
Und ich stimme sergio zu, wenn mann 10 Jahre keine Therapie braucht - ist eine allo auch ganz weit hinten.
Ich spreche ja aus Erfahrung und ich kann für mich - deutlich gesagt für mich sagen: ich würde es jederzeit wieder tun!. Meine allo ist jetzt 8 Monate her und ich habe eine gute Lebensqualität. Sicher muß man die ersten 100 Tage besonders aufpassen, aber das muß man nach einer auto auch, die alllo ist halt nur einen Zacken schärfer. Außerdem kann ich mir nur schwer vorstellen, daß unter dauernden Chmos mit versch. Mitteln die Lebensqualität besser sein soll. Aber ich finde das muß jeder für sich entscheiden.
LG Andrea.

Hallo Sergio,

genau das ist der Punkt. Unter den Voraussetzungen, dass die Krankheit jahrelang stabil ist, ist eine Allo natürlich überhaupt kein Thema.
Hat man MM-Patienten schon erfolgreich mit Nabelschnurblut transplantiert? Irgendwo meinte ich mal gelesen zu haben, dass die Menge für einen erwachsenen Menschen evtl. nicht ausreicht? Bin mir da jetzt gar nicht mehr sicher, vielleicht verwechsel ich auch was.
Wieso birgt eine haploidente Transplantation weniger Risiken? Uns wurde in Würzburg gesagt, eine haplo käme nur in Betracht wenn kein geeigneter Spender gefunden würde und wenn, dann überhaupt auch nur innerhalb einer Studie, wobei man spezielle Medikamente zur Verfügung hätte. Außerhalb einer Studie würde man meinen Mann nicht haploident transplantieren.
Zu den Bedenken wurde uns gesagt, das Hauptproblem bei der Allo sei das Infektrisiko, sprich Mortalität und das Rezidiv.

LGe
Leopoldi

Hallo,
interessante Diskussion... sozusagen,
ich denke, dass es letztendlich eine sehr persoenlich Entscheidung ist, wozu man sich entscheidet, weder die Aerzte noch Angehoerige koennen im Grunde eine Hilfe sein, so sehe ich das. Man versucht sich zu informieren so gut es geht, aber dann muss man selber entscheiden. Die statistiken zaehlen bis zu einem gewissen Punkt. Es haengt auch viel von der Entwicklung der Krankheit ab.
Wenn man wie Rudi seit Jahren in einer stabilen Phase ist, dann ist es auch einfacher sich gegen die allo zu entscheiden. Anfangs hatte ich auch keine Allo-gedanken. Ich dachte, nach der 1. autologen haette ich einige Zeit Ruhe, aber dann musste ich die 2. autologe nachschieben, ja und die letzte PET war halt immer noch positiv, also scheint es bei meiner, entgegen der optimistischen Meinung der Aerzte, doch ernsthafter zu sein, und habe deswegen auch angefangen, ueber die allo nachzudenken.
Ich kenne Aerzte die strikt gegen die allo sind, kuerzlich sagte mir eine Haematologin, die allo waere nur als letzte Moeglichkeit zu betrachten, und sie haette nur eine Patientin mit MM transplantiert diese war 62 Jahre alt (!), es ging gut aber die KH kam zurueck.
Andere Aerzte sind dagegen aufgeschlossener, also die Situation ist nicht einfach. Persoenlich aber ist meine Auffassung, dass ich eine allo eben einer Situation vorziehe, in der ich dann ueber Jahre therapiert werde mit allen moeglichen Medikamenten und den Nebenwirkungen und dann am Ende die Erfolgschancen sehr gering sein werden. Also dann lieber allo beim ersten Rezidiv.
Die ideale Situation waere eben, ueber Jahre stabil zu sein und sich nicht damit befassen zu muessen.
Prof. Einsele meinte kuerzlich, es gaebe ja ausser der Moeglichkeit des Fremdspenders, auch die Moeglichkeit der haploidenten allo und auch den Nabelschnurbluts, wo das Risiko scheinbar geringer ist.
Er meinte aber, das Problem bei der allo sei nicht so sehr die Mortalitaet, sondern dass die Krankheit nach einer gewissen Zeit wieder auftritt.
gruss
sergio

Hallo Sophie,

wir gehen gerade den gleichen Weg. Schon bei der Autologen läuft dieses Mal einiges nicht so wie geplant.

Wenn Prof. Einsele die Allo aus positivster Sichtweise geschildert hat, hat Rudi gerade das Gegenteil getan. Nach dieser Berechnung haben gerade 1,5 bis 2 % ALLER MM-Patienten die Chance auf Heilung, diese kleine Zahl basiert ja gerade darauf, dass eben nur ein kleiner Prozentsatz überhaupt für die Allogene in Frage kommt.
Uns hat man sowohl in Heidelberg als auch in Würzburg zur Auto/Allo geraten. Man sprach in Würzburg von einer Mortilität von ca. 13 %. Aber was nützt alle Statistik? Rein statistisch betrachtet, wüsste ich überhaupt nicht was Multiples Myelom ist.

Je nach Aggressivität ist doch tatsächlich die Frage entscheidend, welche vielversprechenden Alternativen es gibt.

Ich wünsche Dir, dass Du ohne Angst und Panik einen Weg findest, die für Dich richtige Entscheidung zu treffen.

LGe
Leopoldi

Hallo Rudi,

in Heidelberg hat man mir die Allogene SZT empfohlen.
Für mich keine einfache Entscheidung. Ich bin voller Angst und Panik.

Aber jetzt, nachdem ich Deine Berichte gelesen habe ist es noch
schlimmer geworden. Ich kann da nichts positives erkennen, außer
Sätze wie "Sterberate, lebensbedrohliche Situationen usw."

Am Donnerstag bin ich bei Prof. Einsele. Mal sehen was er sagt.

Liebe Grüße
Sophie

Rudi schrieb: Hallo,
bei der Mini Allo ist die Sterbensrate während der ersten 100 Tage noch ca. 10 % gegenüber 30-50 % bei der vollen Allo.

Bei beiden ist das Risiko von Craft versus Host (CvH) allerdings gleich hoch, da man ja die Stammzellen eines Spenders in beiden Fällen erhält.
D.h. unangenehme Nebenwirkungen können in beiden Fällen über Jahre oder sogar "Lebenslang" auftreten, die dann die Lebensqualität stark vermindern können. Und daran kann man in schlimmen Fällen (wie Andreas es schon schrieb) auch noch nach den ersten 100 Tagen in lebensbedrohliche Situationen kommen.

Aber trotz allen Risiken bleibt dem einen oder anderen keine andere Wahl und in diesem Fall muß man optimistisch an die Sache herangehen und das Beste hoffen.

Bei meiner Erstdiagnose 1999 habe ich meine Geschwister "Typisieren" lassen und ein Bruder von mir würde als Spender für eine Allogene SZT in Frage kommen. Damals war ich 47 Jahre alt. Heute bin ich immer noch ohne Therapie in einem Zustand von abwarten und sehen.
Ich bin jetzt 57 Jahre alt und die Zeit für eine volle Allogene läuft ab und davon. (Ich bin im Moment auch nicht scharf darauf diese durchzuführen!)
Aber wenns bei mir noch so weiter geht wird diese Option verstrichen sein.
Man hat mich an der Uniklinik Tübingen auch nie gedrängt jetzt die Therapie durchzuführen, da ja meine Werte über die letzten 10 Jahre "sensationell" quasi stabil geblieben sind.
Die Tübinger waren vor Jahren auch schon der Meinung, das sie von der Allogenen nicht mehr so überzeugt sind. So nach dem Motto, das hat nicht zu dem erhofften Ziel geführt.

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Hallo,
bei der Mini Allo ist die Sterbensrate während der ersten 100 Tage noch ca. 10 % gegenüber 30-50 % bei der vollen Allo.

Bei beiden ist das Risiko von Craft versus Host (CvH) allerdings gleich hoch, da man ja die Stammzellen eines Spenders in beiden Fällen erhält.
D.h. unangenehme Nebenwirkungen können in beiden Fällen über Jahre oder sogar "Lebenslang" auftreten, die dann die Lebensqualität stark vermindern können. Und daran kann man in schlimmen Fällen (wie Andreas es schon schrieb) auch noch nach den ersten 100 Tagen in lebensbedrohliche Situationen kommen.

Aber trotz allen Risiken bleibt dem einen oder anderen keine andere Wahl und in diesem Fall muß man optimistisch an die Sache herangehen und das Beste hoffen.

Bei meiner Erstdiagnose 1999 habe ich meine Geschwister "Typisieren" lassen und ein Bruder von mir würde als Spender für eine Allogene SZT in Frage kommen. Damals war ich 47 Jahre alt. Heute bin ich immer noch ohne Therapie in einem Zustand von abwarten und sehen.
Ich bin jetzt 57 Jahre alt und die Zeit für eine volle Allogene läuft ab und davon. (Ich bin im Moment auch nicht scharf darauf diese durchzuführen!)
Aber wenns bei mir noch so weiter geht wird diese Option verstrichen sein.
Man hat mich an der Uniklinik Tübingen auch nie gedrängt jetzt die Therapie durchzuführen, da ja meine Werte über die letzten 10 Jahre "sensationell" quasi stabil geblieben sind.
Die Tübinger waren vor Jahren auch schon der Meinung, das sie von der Allogenen nicht mehr so überzeugt sind. So nach dem Motto, das hat nicht zu dem erhofften Ziel geführt.