Hallo,

die Informationen von Prof.Dr.Einsele enthalten doch Hoffnungen für uns alle. Richtig ist, wie Andreas es sagt, möglichst am Anfang der Therapie schon zu überprüfen, ob nicht die Allo eingesetzt werden kann. Nun haben ja viele von uns, ich muss mich da einschließen, bereits Vortherapien hinter sich. Ich selber habe die autologe Tandem SZT bekommen und lebe im Moment mit einer Dexa-Mono-Erhaltungstherapie 3,5 Jahre danach noch ganz gut. Mir hat Prof.Dr.Einsele sogar noch eine dritte autologe empfohlen, falls es dann in der Zukunft sein müsste. Auch danach sah er noch eine Allo oder haploidente SZT für möglich an, weil, wie er mir sagte, die Vor- und Nachbehandlung durch die neuen Medikamente ein günstigeres Spektrum zum Überleben dieser doch immer noch risisikoreichen Behandlung bieten. Also können auch wir über 60-jährigen noch nach erfolgter Vorbehandlung auf diese Option hoffen, wenn auch mit geringeren Heilungschancen. Am Ende wird es doch immer wieder auf das individuelle Aggressionspotential des jeweils individuellen Plasmozytoms ankommen. Bei mir kommt noch erschwerend hinzu, dass man nach intensiver Suche im Jahr 2007 keinen Fremdspender mit 100% Übereinstimmung gefunden hat. Also müsste man neu suchen oder ich müsste die von Prof.Einsele angebotene haploidente SZT von einem meiner Söhne in Anspruch nehmen, wobei Risiko und Heilungschanchen sicher nicht den Prozentzahlen der üblichen Allo entsprächen.
Wenigstens bin ich froh, dass mein MM von meinem Onkologen immer wieder als nicht so aggressiv eingestuft wird, das gibt Hoffnung. Die Infos von Prof Einsele sollten uns allen Hoffnung geben.

Gruß

bernd

HalloRudi,
vielen Dank an Dich und auch an Dr. Einsele!

…das Problem wir eben bleiben, dass man zu Anfangs immer noch hofft, auch ohne allogene HD x –Anzahl Jahre zu haben und dass man eben nicht zu den 10-20% gehören möchte die ihre Enkel nie zu Gesicht bekommt. Man tauscht das bestehende Risiko gleich zu sterben mit der Hoffnung, 100% einige weitere Jahre zu leben und dann von einer Therapieoption zur nächsten zu jonglieren bis irgendwann mal ein Wunder geschieht. Das ist ja sehr menschlich -wir sind ja alle „Flüchter“. D.h. wir sind seit Millionen Jahren lieber auf die Bäume abgehauen, als dass wir uns dem Säbeltiger stellten. Lieber als Kampf eine Option zum Verdursten auf dem Baum und der Tiger könnte ja auch abhauen....
Für einige von uns sehen die Therapieoptionen und die Anzahl Jahre aber sehr mager aus,der Fluchtbaum ist eher ein dürrer Ast und da sollte man sich überlegen, dass 85% Überleben eine ganz tolle Zahl ist. Ganz abgesehen von den vielen, die in Langzeitremission (Balogie sagt ja einfach CURE) sind und sich hier ja einfach nicht melden, weil sie sich nicht mehr zum Kreis der Betroffenen zählen.

Liebe Grüße
aus Oslo

Hallo Rudi,

toll, dass Du die Stellungnahme von Einsele eingeholt hast!!

Die Antwort von Einsele enthält meiner Ansicht nach einen ganz wichtigen Gedanken: Die allogene Transplantation sollte am Anfang der Behandlungen eingesetzt werden und nicht erst, wenn Mathei am letzten ist. Das deckt sich mit den Beobachtungen, die ich bei diversen Mitpatienten gemacht habe. Wer die allogene SZT als letzten Rettungsanker nimmt, hat schlechte Karten, wer sie früh einsetzt, kommt besser durch.

Meine mini-allo wurde ein halbes Jahr nach der Diagnose durchgeführt, zuvor hatte ich 4 Zyklen CAD mit Stammzellsammlung nach dem zweiten Zyklus und dann die autologe SZT. Die mini-allo folgte 10 Wochen nach der auto SZT.

Obwohl ich - wie schon öfter erwähnt - durch die allo keine CR erreichte, hat sie wahrscheinlich doch genutzt, denn ich hatte vor kurzer Zeit mein achtjähriges "Diagnose-Jubiläum", obwohl man mir bei der Diagnose nur noch sechs Monate zugestand. Und eine weitere positive Auswirkung: Nach den beiden Hochdosis-Therapien (vor der auto SZT und vor der mini-allo) bekam ich ja mit der allo frische und nicht durch Chemie vorbelastete Zellen. Wahrscheinlich dadurch habe ich heute - trotz der vielen Behandlungen mit Thalidomid, Revlimid, Velcade, Doxorubicin,... eine gute Blutbildung und selbst unter Therapie nie Probleme mit dem Blutbild.

Lange Rede, kurzer Sinn: Man sollte m.E. die Entscheidung für eine allo nicht zu lange aufschieben. Entscheidet man sich zu spät, geht man ein hohes Risiko ein.

Andreas

Hallo Rudi,

vielen Dank f. deine Bemühungen. Denke es ist wirklich eine sehr spannende Diskussion.

Hallo,

danke Rudi und vielen Dank Prof. Einsele.

Diese Mitteilung gibt Kraft und lässt uns optimistischer in die Zukunft blicken.


Gruss Ines

Hallo,
mit meinem ernüchternden Beitrag neulich habe ich vielleicht einigen den Mut genommen- das sollte nicht so sein !!.
Ich habe den selben Text zeitnahe per e-mail an Prof. Einsele gesendet mit der Bitte um Stellungnahme zu meiner Einschätzung.
Heute habe ich wie gewohnt von Prof. Einsele sehr schnell und ausführlich eine Antwort erhalten.

Hier die Antwort von Prof. Einsele:
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Sehr geehrter Herr Schmidt,

danke für Ihre Mail.

Ich kann Ihre Einschätzung schon sehr gut verstehen. In der Tat wird das Myelom fast überall als unheilbar geschildert.

Allerdings - wenn Sie genau die Überlebenskurven der allogenen Stammzell-transplantierten Patienten verfolgen und in die aktuelle Literatur hineinschauen, so sehen Sie z. B. eine Arbeit, die gemeinsam von Herrn Kröger und mir in Biology of BMT also dem amerikanischen Journal der Stammzelltransplantation veröffentlicht wurde, das von den damals allerdings unter 55jährigen Patienten nach einem jetzt fast 7jährigen Follow-up eine 12Jahre-Überlebenszeit von 50 % berichtet. Die Patienten, die nach der SZT eine komplette Remission erreicht haben, haben eine Wahrscheinlichkeit nach 12 Jahren noch krankheitsfrei zu sein – von 60 %. Ich glaube schon, dass diese Daten dafür sprechen, dass eine echte Heilungschance durch die allogene Stammzelltransplantation existiert. Darunter waren auch Patienten, die intensiver vorbehandelt waren.

Auch andere Überlebenskurven zeigen bei der allogenen SZT, dass es ein Plateau gibt, d. h. es gibt eine Subgruppe von Patienten, die offensichtlich geheilt werden, wobei diese Subgruppe bei den nicht vorbehandelten Patienten in einer Größenordnung von etwa 35 % bisher liegt (ohne Einsatz der neuen Substanzen) -- für die vorbehandelten Patienten, wie wiederum in einer aktuellen Analyse von Herrn Gröger oder in einer früheren Arbeit auch von mir zeigt, bei etwa 20 – 30 %.

Was klar ist, ist dass einem Patienten der sozusagen alle Therapieoptionen durchlaufen hat und dann die allogene SZT wünscht, nicht von der allo-SCT profitiert. Die Sterblichkeit ist in dieser Situation sicher über 50 % und die Chance auf Heilung sicher deutlich unter 10 %. Trotzdem dürfen Sie nicht vergessen, dass man seit vielen Jahren bei einer akuten Leukämie die nicht auf Chemotherapie anspricht, die SZT als Standard gilt, obwohl nur etwa zwischen 15 und 30 % der Patienten geheilt werden können.

Ich selber betreue Patienten, die z. T. jetzt mehr als 15 Jahre nach allogener SZT noch in kompletter Remission und ohne irgendwelche Spätschäden nach allogener Transplantation sind, so dass es tatsächlich auch von mir gesehen, Patienten gibt, die nach Ihren Kriterien geheilt sind.

Derzeit kann man sicher aus den abgeschlossenen Studien noch keine Heilungswahrscheinlichkeiten von 50 % ablesen, die Überlegung ist aber, dass eben die neuen Substanzen vor und nach allogener SZT eingesetzt diese Heilungsrate erzielen werden.
Ich denke, es ist auch wichtig, den Patienten etwas Mut zu machen und die aktuellen Entwicklungen in der Therapie des Multiplen Myeloms scheinen mir dazu wirklich Anlass zu geben.

Auch nach autologer SZT überschaue ich jetzt doch eine kleine Zahl von Patienten, die mehr als 10 Jahre nach SZT weiterhin in einer sehr guten Remission sind und die sicher optimistischen Kalkulationen von Prof. Barlogie deuten darauf hin, dass es einen Teil von Patienten in einer Größenordnung von 20 bis über 30 % gibt, die nach einer autologen SZT mehr als 10 Jahre nach einer SZT noch krankheitsfrei sind.
Eine aktuelle Analyse auf dem ASH z. B. hat gezeigt, dass Patienten, die auch noch ohne die neuen Substanzen vor und nach Transplantation behandelt wurden bei Erreichen einer CR zu 22 % nach 12 Jahren weiterhin in einer kompletten Remission sind.
Ich glaube schon, dass man diese Daten auch in der Patientengruppe zirkulieren lassen sollte. Es gibt, definitiv Anlass positiver in die Zukunft zu schauen. Die Aufgabe von uns Ärzten wird sicher sein, die Risikogruppen noch besser zu definieren, um vor allem diejenigen Patienten frühzeitig herauszufinden, die durch eine autologe oder allogene SZT tatsächlich geheilt werden können, damit wir diesen diese Verfahren möglichst rasch und möglichst nebenwirkungsarm anbieten.
Für die Patienten, bei denen sicher keine Heilungschance besteht, müssen wir sicher andere therapeutische Wege gehen und finden und auch hier glaube ich, gibt einigen Grund zum Optimismus.

Danke für diese Information und ich würde mich freuen, wenn Sie diese Information auch breiter streuen können.

Mit besten Grüßen
H. Einsele