Das stimmt sicher für die allermeisten....ich habe aber nur 1 kilo abgenommen, trotz Listerien und den üblichen vorsichtig mit Übelkeit und Darmbeschwerden bezeichneten Nebenwirkungen.

christine schrieb: übrigens:
...zu allem Übel soll ich jetzt auch noch abnehmen!

Das mit dem Gewicht ist ein Teufelskreis, wenn man sich nicht mehr so sportlich wie früher bewegen kann.
Seid ich keine Radtouren mehr mache, kann ich richtig zusehen wie mein Bauch wieder wächst und ich von 91 Kg im März jetzt schon bald wieder auf die 100 Kg zusteuere :roll:
Aber wenn es bald wieder Hochdosischemos gibt, dann sind paar KG zuviel garnicht so schlecht zum "rauskotzen" :lol:

"Bälckchen für Bälkchen"...... so nett kannnst das auch nur du sagen!

Bei mir wurde der Lendenwirbel bestrahlt, "erfolgreich" gegen ein Myelom, der Rest ist dann zusammengesackt auf 60% (daher die Stenose) und die dazugehörige Bandscheibe oben ist zur Krönung sozusagen rausgerutscht. Erfolgreich???

Was die Bälckchen angeht: Es ist gar nicht gesagt, dass genau da Myelomzellen herumlungern, sie sind halt weg, weil sie als Struktur nicht mehr nachwachsen. Aber ich habe sicher, garantiert ein paar Zellen irgendwo:(

übrigens:
...zu allem Übel soll ich jetzt auch noch abnehmen!

Das hört sich ja nicht gut an !
Aber da sitzen wir fast im gleichen Boot. Ich habe auch bei bestimmten Bewegungen Probleme mit der rechten Hüfte und vom defekten LWK5 zieht es auch öfter in das rechte Bein hinunter.
Normales Gehen ist kein Problem, aber bei längeren Strecken merke ich es schon mehr.
An Sport ist nicht mehr zu denken und leider habe ich mit dem Radfahren völlig aufgehört von heute auf Morgen, nach den CTs vom Mai und noch mehr zerstörtem LWK5.

Ja, so wird man eben bescheidener und ist froh, wenn man überhaupt noch alleine aufstehen und überall hinlaufen kann wo man hin will. Aber lang nicht mehr so spritzig wie früher, eher wie eine Schnecke.

Tja, das mit den fokalen Osteolysen, die ja im Prinzip die multiplen Herde des multiplen Myeloms ausmachen ist es so eine Sache. Man weiß nicht so recht, wie sich diese mit dem Stand der Blutwerte in Verhältnis setzten.
Da können die Blutwerte in CR sein und trotzdem fressen sich einige versteckte Myelomherde unbemerkt weiter in Mark und Knochen hinein.
Bälkchen für Bälkchen brökelt (sintert) dann weg, bis die Statik irgendwann taumelt.

Meine letzte BIFI Infusion war auch schon im Januar, ich brauche dringend auch mal wieder eine, scheinen ja neue erbsengroße Herde aktiv zu sein in Sternum, BWK12 und Schulterblatt links.
Die vorher bekannten sind komischerweise ruhig und schlummern immer noch, aber sie sind sichtbar wie zuvor auch.

Bei dir wurde doch auch bestrahlt, hat das nicht durchschlagend geholfen an den Problemstellen?

LG
Rudi

Heute habe ich die Ergebnisse meines letzten MRT`s bekommen.....
die Hüftkopfnekrrose ist viel schlimmer geworden, die Arthrose auch, die Stenose sowieso und jetzt kommt der Rat zu OP von Rücken und zu neuer Hüfte- na toll. Aber vielleicht kann ich dann wieder besser gehen. Im Moment ist es nämlich wirklich gar nicht gut! Ende September habe ich in München Termine bei Hüfte und Rückspezialisten.

Im MRI sind die alten Läsionen vom MM immer noch zu sehen, aber das dauert ja wenn es überhaupt ganz weggeht. Der Knochen ist ja ein wenig wie ein Schwamm aufgebaut und die ganz feinen Strukturen sind halt futsch....

Gruss, ..... lahm und frustriert aus dem Norden

Hallo,

fast vier Jahre nach Allo reihen wir uns nun auch in die Hüftkopfnekrose-Liga ein.
Die Erfahrung von "Gast" hat mich erschreckt und zum Nachdenken gebracht. Mal sehen, ob sich brauchbare Alternativen auftun.
Derweil nagt das Myelom im Stillen weiter. Erneut steht Bestrahlung an und wieder DLI's, trotz der chronischen GvHD. Immerzu tun sich neue Baustellen auf und man hat das mulmige Gefühl, dass die Halsmanschette wieder ein Stück enger geworden ist.

LGe
Monika