ein P.S.

Mein LG brauchte übrigens zu Anfang 75 Mikrogramm Fentanyl, um Schmerzfreiheit zu erlangen.

Gruß Caro

Hallo Jule, hallo Lothar,

hat euer Onkologe mal an Bestrahlung gedacht ? Habe den gesamten Thread nicht mehr so im Kopf, aber mein LG hatte nach Diagnose auch heftigste Rückenschmerzen, weil an einem Lendenwirbel ein Deckplatteneinbruch war. Dies wurde in einer Chemopause bestrahlt und er hat danach keinerlei Schmerzen mehr in dem Bereich gehabt, bis zum Schluss. Wenn die Schmerzen von der Myelom Aktivität herrühren, wirken die Bestrahlung viel schneller und wirksamer als die Bisphosphonate, deren Wirksamkeit eher langfristig ist.
War nur so ein Gedanke .....

Liebe Grüße

Caro

Hallo zusammen, hier ist mal wieder Lothar (Jules Vater).
Auch ich danke euch und besonders abifiz für die aufrüttelnden und klaren Worte, das haben wir verstanden!
Da ich bis zum 71. Lebensjahr keinerlei Krankheiten hatte und nie Medikamente brauchte, ist meine offensichtlich falsche Einstellung vielleicht zu verstehen.
Ich fühle mich zwar gut betreut in der Onkologie in Minden, jedoch hat man dort das Thema " Schmerz" als Bestandteil der Therapie nicht behandelt. Das Morhiumpflaster verschrieb der Hausarzt auf Grund meines Jammerns.
Dank eurer jetzigen Beiträge werde ich das nun energisch in Angriff nehmen, denn ich bin schon halb wahnsinnig.
Noch eine Frage: meine Kappa-Werte sind vom 15.7. bis zum 9.8. von ca. 700 auf 500 mg/l gesunken durch Velcade/Dexa nach 2,5 Zyklen. Der Wert ist also noch weit vom Normbereich entfernt. Das heißt nach meinem Verständnis würde die Schwächung der Knochensubstanz weiter fortschreiten und die Gefahr weiterer Wirbelbrüche zunehmen bis die festigende Wirkung der Bisphosphonate eintritt.
Müßte man hier nicht mit einer schneller ansprechenden Therapie weitermachen?
Hat jemand von euch hiermit Erfahrung?
Nochmals Danke für eure nette Anteilnahme, viele Grüße Lothar

Liebe Jule, da bin ich aber froh, dass du uns nicht einen Kopf kürzer... .

Nur als letzte Anmerkung von mir zum Schmerzthema:
Wenn man Schmerzmittel nicht in der Dosierung/zusammenstellung nimmt, in der der Schmerz dann wirklich bekämpft ist, hat man keine positiven Wirkungen des Medikaments, nimmt aber die unerwünschten Nebenwirkungen in vollem Umfang in Kauf. Eine schlechte Rechnung.

Alle guten Wünsche für die kommenden Termine zum Schmerzthema und zur weiteren Behandlung,
Margret

Hallo nochmal und danke für die Antworten, Lucy, Margret, Angela, Vicky und auch fürs Schimpfen, Abifitz. Ganz so ungehorsam war mein Vater in letzter Zeit gar nicht. Nach der letzten OP hat er brav an alle Schmerzmittel geschluckt (soweit ich weiß). Er kriegt nun übrigens die 50mg Pflaster, die er auch brav nimmt, aber Schmerzen kommen noch immer durch.... Es werden immer wieder MRTs gemacht, die zeigen, das sich die Wirbel verändern... wovon genau die Schmerzen kommen, weiss man nicht, aber da sie in der Gegend der kaputten Wirbel sind, hängt es wohl damit zusammen... Meine Eltern haben auch versucht, einen Termin für eine Schmerztherapie zu bekommen, wo ihnen zunächst ein Datum im November gegeben wurde (!!!). Das konnten sie immerhin auf Ende August umändern. Also Kriegen wir die Schmerzen hoffentlich bald in den Griff! Abifitz, ich wusste nicht, dass man sooo hohe Dosen Morphium kriegen kann...! Ich denke, so viele Medikamente zu schlucken, behagt meinem Vater auch nicht gerade - er hat sonst nie was genommen! Aber, wie gesagt, wir waren folgsam in letzter Zeit, dank Eurer Worte! Was ihm nun so zu schaffen macht (außer der Schmerzen) ist die empfundene Hoffnungslosigkeit der Situation und die Tatsache, dass er außer Liegen und Sitzen nicht viel machen kann, quasi eingesperrt ist, sich langweilt und keine Besserung in Sicht ist. Und wir auch nicht wissen, wie das mit den Wirbeln noch enden soll, die heilen sich ja nicht plötzlich von alleine? wieso sollten die Schmerzen irgendwann wieder weg sein? Und da sie alle schwach sind, scheint auch die Methode der Titankörbchen etc nicht zu funktionieren (wo soll man was anschrauben, wenn alles morsch ist?). Danke für Eure Tipps bezüglich Zweitmeinungen und Schmerztherapie mit psychologischer Unterstützung. nächste Woche gibt's ein Gespräch mit Köln, wo Elastoplasie gemacht wird (als mögliche Alternative zum Zement) und dann hoffe ich, dass wir auch bald Onkologisch eine Zweitmeinung einholen können irgendwo... Und dann muss er den Mut und Willen zum Kämpfen finden, den hat er gerade etwas verloren...
Liebe Grüße, Jule

Hallo Jule, hat man denn einmal festgestellt, wovon dein Vater seine unerträglichen Rückenschmerzen hat? Stehen sie wirklich und ausschließlich in Zusammenhang mit der MM- Erkrankung?

Ich habe "nur" MGUS, aber ich habe für mich kaum erträgliche Rückenschmerzen, weil ich vermutlich auch noch die Krankheit Sklemyöxedem habe. In dieser Krankheit gibt es Bestandteile, sog. Muziden und Fibroblasten, die die Muskeln und Nerven verkleben und die inneren Organe. Der Prozeß kann, ohne med. Behandlung, lebensbedrohlich werden, weil vor allem die Nieren und Lungen betroffen werden. Bei mir sind die Nerven und Muskeln im Gesäßbereich, in den Schultern, bei den Schulterflügeln und im HWS-Bereich betroffen. Es gibt massivste Verspannungen, die mir das Sitzen unmöglich machen. Die Muskeln zum Damm-Kreuzbeingelenk schwellen derartig an, dass sie fast aus dem GElenk platzen möchten. Meine bes. r. Po-Backe ist angeschwollen. Dazu kommen erhebliche Probleme mit der Haut. Diese Krankheit kommt bei Patienten mit Monoklonaler Gammopathie beider Typen vor, aber eher Lambda. Ich bin Kappa. Nach stundenlangen Recherchen habe ich selbst herausgefunden, welche Medikamente und Therapien helfen könnten. Da ich erst n.Wo. nach Blutentnahme diesen Mo. und 24-Std.-Urinabgabe bei meinem Onko in Köln bin, kann ich das erst wieder vortragen. Einen Bericht über Skle habe ich ihm schon da gelesen. Helfen kann hier nur das Malariamittel Chloroquin (sehr erfolgreich), eine UVA1- Bestrahlung, weil die Muziden und Fibroblasten übermässiges Sonnenlicht nicht mögen und das Chininmittel Limptar N. Das habe i ch mir jetzt über Internet organisiert. Allerdings nur in kleiner Dosierung und eine kleine Packung, weil ich es ausprobieren muß. Die Mu und Fi mögen kein Chinin und es vernichtet sie, langsam aber stetig. Es gibt hier gute Heilungschancen, aber die Therapie ist langwierig. Wenn alles nichts hilft, hilft nur noch eine IVIG-Stammzellentherapie, die der Kasse ein Vermögen kostet.
Wenn also nicht hundertprozentig fest steht, dass die Knochenschmerzen deines Vati von dem MM stammen, dann könntest du vielleicht mal vortragen, ob es Skle sein könnte. Die Schmerzen können auch mörderisch werden. Versuche deinen Vati dazu zu bewegen in eine Schmerztherapie bei einem Psychologen zu gehen. Vielleicht kennt die Uni Düsseldorf Ärzte. Ansonsten gibt es eine Traumatherapie in einer Klinik in Düsseldorf, weiß aber nicht in welcher. Das könnte eine Alternative sein.
Alles Gute für euch. Gruß Vicky