Liebe Jule,

ich hatte meinen Beitrag fast fertig und sah vor dem Absenden den Beitrag von "abifiz" - den ich nicht toppen kann und der mir aus der Seele spricht.

Ich hätte mich diese Klarheit und Wahrheit nicht getraut, aber ich bin ihm dankbar, dass er es kompromisslos ausgesprochen hat. Auch auf die Gefahr hin, dass es dir/euch erst mal "quer" geht.

Eine gute (= wirklich ausreichende und konsequente) Schmerztherapie ist unersetzbar. Es gibt keinen geheimen Psychotrick, mit dem man eine ordentliche Schmerztherapie kompensieren könnte. Schmerzen schaden Körper, Geist und Seele.

Bitte, auch wenn es dir vielleicht auf den ersten Blick missfällt, nimm dir abifiz' Beitrag zu Herzen. Der Mann weiss, wovon er spricht.

Alles Gute euch und liebe Grüße,
Margret

Hallo Jules.



Persönlich hatte ich Deinen letzten Beitrag aus den Augen verloren: mea culpa, mea maxima culpa. (Bekanntlich sprechen alle Abifices untereinander Latein. Deswegen ist ja auch mein Deutsch so merkwürdig...)

Nun ja, nun ja...

Ich habe mich ein bißchen in Verdacht, nach und nach mit aversiven Affekten auf einige der Berichte reagiert zu haben; damit vielleicht dem "verborgenen" Hintergrund meiner Fehlleistung auf die Schliche gekommen zu sein...

Also, raus mit der Wahrheit, Abifiz:

Ich verstehe nicht, und will es gar nicht "verstehen", wie man mit Schmerzen eigenmächtig Schmerzmittel absetzen kann.
Ich verstehe nicht, wie man dann weiter beharrlich dazu tendiert, sie eigenmächtig zu reduzieren.
Ich verstehe nicht, wie man es unter diesen Umständen schafft, die Schmerzthematik konsequent als faktisches Randgebiet der Therapie zu belassen und aus der intensiven und gezielten Rücksprache mit den Ärzten herauszuhalten, sie aber bedrängendst und quälendst das Lebenszentrum besetzen und beherrschen zu lassen.
Ich verstehe nicht, wie man das empfohlene Haftpflaster mit der schlichtweg lächerlichen Unterdosierung von 37,5 Mikrogramm die Stunde tragen kann!!!

Nur zum Vergleich (ich gehe dabei nicht auf ehemalige eigene -- nicht onkologische -- Patienten von mir ein, damit man Dosierungen durch andere als mich selber heranziehen kann):
Zu meinen schlimmsten Zeiten hatte ich an der Spitze der Schmerzen in viel höherem Alter als Lothar und bei einem damaligem Gewicht (abzüglich Titan... ) von lachhaften restlichen 54,5 Kg. insgesamt Pflaster mit einer Abgabe von 237,5 Mikrogramm die Stunde haften, und wurde sonst unterstützt von oralen Anageltika, an deren Zusammensetzung ich nach den Jahren mich nicht mehr erinnern kann, aber die sicher nicht ohne war. Aber damit hatte man meine Schmerzen in Griff, und damit eine der Voraussetzungen für einen positiven Gesamtverlauf.

Und ich bin, seitdem ich 16/17 bin, sehr heikel, was unnötige Medikationen angeht!


Was die Psyche angeht: Es gibt die Möglichkeit von fachkundiger unterstützender und motivierender Begleitung, von der psychoonkologischen zur sozialtherapeutischen (wobei bei letzterer auch Alltags-Reorganisierungen thematisiert werden).


Alles am Wesentlichen vorbei, wenn man am inneren unterschwelligen -- oder "geheimen" -- Beschluß festhält, weiter am Wesentlichen vorbeizulaufen: die eigene eigentliche reale Einstellung.


Entweder oder: Entweder Kampf oder Krampf!


Und ja!!!! Man braucht Zeit, viel Zeit und geduldige Zuversicht.


Oder man setzt Medikamente ab, ist ungeduldig und demotiviert, weil es hapert...

Ich meine es gar nicht böse! Bitte, aufwachen!


Ich habe es mir nicht leicht mit der Wortwahl gemacht. Sorry. Bedaure zutiefst. Aber mit Lothar läuft es im Moment ganz gewaltig schräg. Ich hoffe auf eine wirkmächtige Einsicht und Korrektur.



abifiz

Hallo Jule,
(und Hallo Lothar),
ich war in letzter Zeit nicht oft im Forum und habe jetzt nur ein wenig quer gelesen...war Deine unbeantwortete Frage die nach den MM Spezialisten in NRW? Also die Uniklinik Düsseldorf (wo ich behandelt werde) hat auf jeden Fall das Multiple Myelom als Forschungsschwerpunkt und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Schaut doch einfach mal auf deren Website nach. Ihr findet dort etwas zum Thema und alle Kontaktdaten. Dr. Fenk oder Dr. Kobbe sind dort die Ansprechpartner für Patientenvorstellungen und Zweitmeinungen.
Und seid nicht deprimiert, es wird besser, es braucht halt Zeit und Geduld!

LG,
Lucy

Hallo nochmal,
Nun will ich mich mal wieder nach oben mogeln - wo doch meine letzte Frage unbeantwortet blieb
Und ich hab auch noch eine neue frage. Meinem Papa geht es weiterhin gar nicht gut. Ihr scheint alle so stark und optimistisch zu sein, aber mein Papa hat nun seit gut 3 Monaten Schmerzen und immer wenn operiert wird (zementieren von nun drei Wirbeln), bricht gleich der nächste Wirbel ein. Trotz Morphium sind die Schmerzen nicht ganz weg und die daraus resultierende Untätigkeit macht ihn zusätzlich noch fertig. All seine Hobbies etc sind aktiv und nun kann er nichts machen, langweilt sich und ist mit den Nerven fertig. Er hat keine Lust zum weitermachen... Wie kommt man aus so einem Tief wieder heraus? Gibt es irgendwo professionelle Hilfe, um mit all dem fertig zu werden? Wie können wir seine Kampfgeister wecken? Ihr erscheint alle so optimistisch hier, wie habt ihr das nur geschafft? Mein Vater ist nun im dritten Velcade Zyklus. Die Kappa Leichtketten gehen runter, aber nur langsam. Die Lambdas sind im Normbereich. Das zementieren der Wirbel hat nicht so viel gebracht, ausser angrenzende Wirbel zu beschädigen.... nun bleiben bald keine Optionen mehr, man kann ja nicht alle Wirbel zementieren. Nach dem 4. Zyklus sollte eigentlich Autologe SZT machen, aber braucht er dazu nicht mehr Kraft (psychisch?)? Wo kriegt man diese Kraft her?
Eure deprimierte Jule mit deprimiertem Papa....

Hallo zusammen!
Erst einmal vielen Dank für Eure mitfühlenden Antworten!
Lieber Jürgen, nun will ich mich mal outen, außer Jules Vater heiße ich auch noch Lothar.
Nun war ich so glücklich, meine Rückenschmerzen nach der 2.Op los zusein , doch die Freude dauerte nicht lang. Nach nicht mal einer Woche begannen die Schmerzen erneut, jetzt im LWS - Bereich.
Der Operateur empfahl das konsequente Tragen eines Stützkorsetts für mindestens 1/2 Jahr und erst später Physiotherapie zu beginnen.
Der Tipp mit dem Morphiumpflaster war gut, aber anscheinend immer noch zu niedrig dosiert mit 37,5 Microgramm.
Wenn ich Eure Beiträge so lese, rechnet Ihr mit ganz anderen Zeiträumen, scheinbar bin ich zu ungeduldig. Aber die Schmerzen sind einfach furchtbar und belasten meine Frau und mich doch sehr.
Momentan beherrschen die Schmerzen unser Leben und den Tagesablauf.
Euch allen noch einmal herzlichen Dank für Eure Antworten, es tut gut, so viele tröstende Worte zu bekommen.
Liebe Grüße
Lothar

Hier meldet sich auch Jule nochmal:
wegen der staendigen Schmerzen ist die Moral bei meinen Eltern mal wieder an einem Tiefpunkt angelangt. Ich habe den Eindruck, dass sie sich zwar menschlich bei dem behandelnden Onkologen gut aufgehoben fuehlen, aber dieser vielleicht fachlich nicht auf MM spezialisiert ist. Daher mein Frage, kennt jemand einen MM Spezialisten hier in NRW oder im Norden und wisst ihr, wie man an die dran kommt? Ich glaube, meinem Vater wuerde es leichter fallen, sich nicht voellig aufzugeben, wenn ihm ein Fachmann erklaeren koennte, wie man ueberhaupt die schmerzen wieder los wird, wie lange das so dauert und wie die zukunft aussehen koennte... Momentan schwimmen wir mit unserem Wissen irgendwie und verstehen das alles nicht so richigt und das ist so zermuebend fuer meinen Vater, der sich immer oefter fragt, wozu das alles... Gibt es irgendwo Spezialisten und kommt man als normaler Patient an die ran?
Danke schon mal im Voraus, Eure Jule

Hallo Jules Vater,

mir hat man die Lendenwirbel 1 + 2 auch zementiert, weil die "zusammengekracht" sind. Seitdem bin ich schmerzfrei, wenn auch das letzte MRT im Juni im Vergleich zum MRT vor der OP im März zeigte, dass keine Verbesserung aller betroffenen Wirbel eingetreten ist - aber glücklicherweise auch keine Verschlechterung.

Natürlich merke ich die Auswirkungen der OP noch heute (kein langes Sitzen oder Stehen, nur langsames Aufstehen aus dem Bett oder vom Stuhl, nichts schwer heben), aber es sind keine Schmerzen, sondern es ist eine Art Bewegungseinschränkung für den Augenblick. Hingegen kann ich beschwerdefrei stundenlang spazierengehen. Ich empfinde es also als positiv, dem Eingriff zugestimmt zu haben.

Was die Physiotherapie anbelangt, so hatte ich erst heute wieder eine Sitzung, in der man gezielt auf die Stärkung der Wirbelsäule eingeht. Es sind zwar weniger die Temperaturen, die mich jedes Mal zum Schwitzen bringen, aber ich spüre schon eine Verbesserung meiner gesamten Haltung. Zu meinem Glück habe ich auch einen Therapeuten erwischt, der richtig gut auf meine Einschränkungen eingeht.

Also: laß Dir die Physiotherapie verschreiben und mache sie. Dadurch wird der Rückenbereich gestärkt und die einzelnen Wirbel werden entlastet.

Drücke Dir die Daumen, dass Du auch nen guten Therapeuten findest und alles andere ebenfalls gut verläuft.

LG Klaus