Hallo,
sag mal, war Dein Name schon immer Jules Vater? Das ist jedenfalls ungewöhnlich.
Aber ich freue mich für Dich, dass Deine Schmerzen endlich behoben sind. Nach so langer Zeit ist die Angst vor Belastung wohl normal. Fang langsam an, dann kommt das Vertrauen zurück und in Kürze hast Du die Beschwerden hoffentlich vergessen.
Wie war das bei mir?
Am Anfang auch sehr schmerzhaft. Aber es wurde nicht operativ behandelt. Es gab nur Schmerzmittel und Bewegung. Dabei hatte man mir genau die Bewegung verboten, ein Rollstuhl sei das Mittel der Wahl. Den mochte ich aber nicht. So wurde es mit Bewegung wieder gut.
Das wird bei Dir auch dauerhaft beschwerdefrei bleiben.
LG
Jürgen

Hallo zusammen, hier ist mal wieder Jules Vater.
Vielen Dank für eure aufbauenden Antworten, die ihr mir und meiner Tochter geschrieben habt.
Durch die alles beherrschenden Rückenschmerzen habe ich die eigentliche Erkrankung noch gar nicht richtig realisiert.
Heute bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, wo zwei weitere eingebrochene Wirbel zementiert wurden, und zwar der darüber- und darunter liegende des zuerst zementierten Wirbels. Noch bin ich schmerzfrei, wage mich aber kaum zu belasten aus Angst vor weiteren Deckplatteneinbrüchen.
Wie lange hat es denn bei euch gedauert, bis und wodurch sich die Knochen stabilisiert haben? Bin ich da zu ungeduldig?
Inzwischen habe ich die achte Velcadegabe + Dexa sowie die zweite Bisphosphonatgabe bekommen und bis auf angeschwollene Füße gut vertragen.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Physiotherapie, um die Rückenmuskulatur zu kräftigen? Oder ist es dazu noch zu früh ?
Ich hoffe, ihr leidet nicht zu sehr unter der großen Hitze und freue mich auf eure Antworten.
Schöne Grüße Jules Vater

Hi Jule.


Was die Lymphansammlungen an den Füssen angeht, würd' ich mir keine Gedanken machen: Das vergeht. Geeignete Lymphdrainage kann leicht helfen.

Das Höherwerden der Stimme hängt mit einem leicht angespannteren Tonus an den Stimmritzen: Eine Reaktion, die -- wie Du selber festgestellt hast -- sich dann ohne weiteres wieder legt.

Das Zementieren würd' ich unterstützen, falls die Statik das hergibt. Mir scheint aber, daß das Haftpflaster etwas noch unterdosiert ist. Auf keinen Fall darf sich ein Schmerzgedächtnis bilden: Also zunächst die Dosis aufkorrigieren, solange die Lage es noch erfordert.

Zum Wasser: Das Beinah-Schweben in einem lauwarmen Whirlpool ergibt ziemliche Schmerzlinderung, falls kein akutes "Ziehen" mehr da ist.

Ich wünsche Deinem Vater baldige Schmerzfreiheit.


abifiz

Hallo Jule,

bei meinem LG war bei Diagnose der LWK 3 zusammengekracht, wie es unsere damalige Onkologin so zartfühlend ausdrückte.
Dieser wurde in der Chemopause vor der Stammzellensammlung bestrahlt und hat seitdem nie mehr Probleme gemacht.
Die Stammzellsammlung ging trotzdem völlig problemlos - eine Sitzung von 5 1/2 Stunden und genug Stammis für 3 Transplantationen. Im Zweifelsfalle würde ich immer eine Zweitmeinung einholen.

Liebe Grüße

Caro

Liebe Jule,
das mit den geschwollenen Fussgelenken hat mir mein Onkologe damals als eine der möglichen Nebenwirkungen der Therapie genannt, bei mir ist es allerdings nicht aufgetreten, daher habe ich nie genau hinterfragt, was er damit meinte. Beim Sport muss Dein Papa aber wohl wirklich noch ein wenig Geduld üben, ich habe meine Diagnose April 2012 bekommen und erst gegen Ende letzten Jahres die ersten vorsichtigen Runden im Hallenbad gedreht. Davor bin ich halt nur viel spazieren gegangen oder habe mir langsam meine Alltagsbewegungen zurück erarbeitet. Aber ich kann Deinen Papa verstehen, auf Sport zu verzichten fiel mir trotz allem auch schwer, besonders auf mein geliebtes Zumba, schnief....

Tja, wie werden die Wirbel wieder besser? Ich konnte anfangs auch überhaupt gar nicht verstehen, warum man mich mit meinen gebrochenen Knochen einfach so weiterlaufen lässt. Meine Ärzte haben mir immer wieder versichert, dass durch die Therapie, die Bisphosphonate und regelmässige Bewegung eine Besserung eintreten wird. Es scheint funktioniert zu haben, denn die Schmerzen sind erträglich und ich kann ja wieder Sport machen. "Schwarz auf weiss" habe ich das aber auch nicht, denn bisher wurden keine neue Knochendichtemessung oder Bildgebung (CT, MRT etc.) gemacht. Ach ja, mittlerweile habe ich dann auch Vitamin D verschrieben bekommen. Was jetzt genau bei Deinem Vater am besten ist, zementieren ja oder nein, können natürlich nur Eure Ärzte sagen.
Die Angst um die Knochen ist zwar in den Hintergrund getreten, aber ehrlich gesagt ist sie auch bei mir nie ganz weg, besonders wenn ich von den teilweise dramatischen Verläufen hier lese, wird mir manchmal ganz anders. Aber man lernt, damit irgendwie umzugehen. Ich versuche, die Balance zu finden, wachsam bzgl. weiterer Knochenschäden zu sein, aber nicht ständig und dauernd in mich reinzuhören und mich nicht in Watte zu packen. So ist das halt bei uns chronisch Kranken, man ist nie mehr ganz angstfrei, aber man kann trotzdem sein Leben (und den Sport!) geniessen.
Jetzt freut Euch erst mal, dass die Therapie angeschlagen hat, das ist ganz definitv ein Grund zur Freude, der Rest kommt dann wieder, es braucht halt etwas Zeit.....
LG,
Lucy

Hallo und vielen Dank für Eure Antworten!
Ich bin zur Zeit gerade bei meinen Eltern zu Besuch, heute ging es meinem Vater etwas besser, nachdem das vergangene Wochenende wieder recht schlimm war. Ich muss ja sagen, er ist auch etwas eigen (wie Monika es ausdrückte), was die Schmerzmittel anbelangt und hat sich selbst die Dosis immer reduziert. Nach euren Tipps hat er nun nach einem Morphium Pflaster gefragt und es auch bekommen - das wirkt bisher ganz gut (so gut, das wir ihn heute auf dem Weg in (!) den Kirschbaum fanden...). Aber die Wirbel sehen nicht so gut aus; am Montag sollen evtl noch die zwei angrenzenden Wirbel zementiert werden. Eine schwierige Entscheidung - wenn die Zementierung des ersten Wirbels zur Schädigung der anderen beigetragen hat, dann besteht vermutlich die Gefahr, dass weitere Zementierungen das Problem verschlimmern. Aber andererseits geht das mit den Schmerzen so auch nicht weiter und wenn die Schäden an den Wirbeln sich weiterhin verschlimmern, könnte es auch irgendwann zu spät zum Zementieren sein. Bestrahlung ist wohl auch keine Option, da zu viele Wirbel/Knochen betroffen sind. Außerdem möchte der Onkologe die Option der Stammzellentherapie noch offen lassen. Morgen kriegt er die letze Spritze des zweiten therapiezyklus' . Die Therapie scheint soweit anzuschlagen, denn zumindest die Blutwerte haben sich stark verbessert (weiß nicht so genau was, aber die glaube die Leichtketten-Ratio ist von über 600 auf 115 gesunken). Hurra! Aber wegen der Schmerzen und Ängste um die Wirbel kann mein Vater sich gar nicht so recht freuen. Das Stillsitzen, der Mangel an Sport und das 'Warten' machen ihm zu schaffen... Lucys Idee mit dem Freibad wollte mein Vater auch gleich nachmachen, aber wir haben ihn davon überzeugen können, dass das für ihn momentan vielleicht noch nicht so gut sei (blitzartige starke Schmerzen 'auf See'? Keine gute Situation...). Unser Problem ist, dass wir auch nicht so recht verstehenmwie und warum die Wirbel wieder stabiler/besser werden können? Es acheint eh niemand zu wissen, woher genau die Schmerzen kommen... Ach ja, noch eine Frage - er hat nach den Spritzen nur wenig Nebenwirkungen, aber in den letzten Tagen waren seine Fußgelenke/Füße sehr angeschwollen - kennt das noch jemand? Der Onkologe fand das nicht weiter schlimm, aber wir wundern uns trotzdem... Und die Stimme meines Vaters wird irgendwie 'höher' nach den Behandlungen, das geht aber nach ein paar Tagen wieder weg... Am meisten Sorgen machen uns aber die Wirbel und die daraus resultierenden Ängste für die Zukunft. Gut zu lesen, dass es hier so viele gibt, die es geschafft haben nicht nur die Schmerzen loszuwerden, sondern auch wieder sportlich sehr aktiv sind! Daran halten wir uns nun fest! Das wollen wir auch schaffen!
Sorry, der Text ist ein bisschen lang geworden. Bin nun ruhig...
Liebe Grüsse und ich hoffe, ihr könnt alle soweit den Sommer genießen!
Jule