Hallo Jule und Jule Papa,
bei meinen 11 Wirbelbrüchen wurde auch nichts unternommen, eben mit der Begründung, dass eigentlich kein Wirbel stabil genug ist (war?), um eine Zementierung eines anderen Wirbels zu stützen. Allerdings wurde auch vorher gründlich abgeklärt, dass keine Spinalkanalverengung vorlag. Ich möchte Euch aber nochmals ganz nachdrücklich Mut machen. Zu Beginn meiner Behandlung konnte ich mir nicht vorstellen, dass ich jemals wieder alltägliche Dinge wie Haarefönen oder kochen machen könnte, so stark waren die Schmerzen. Ich konnte einfach die Arme nicht mehr heben. Treppen steigen, aus dem Bett aufstehen, es war alles kaum noch möglich. Das kam aber alles wieder. Die Schmerzen wurden umso erträglicher, je mehr die Beweglichkeit zurückkam. Ich habe auch Novamin genommen (4 x tgl. 30 Tropfen, später 2 x tgl. 30 Tropfen, dann ganz abgesetzt). Ich hatte von meinen Ärzten noch Tramal und ein Morphinpräparat (Namen vergessen) in der Schublade, aber beides habe ich nicht genommen. Da bin ich ein bisschen eigen, nur wenn's gar nicht mehr anders geht :oops: Ich denke so wie Monika, klärt es nochmal ab und entscheidet dann, was in Eurem Fall an Schmerzmitteln am besten helfen könnte, damit die Beweglichkeit zurückkehrt und man nicht so viel aushalten muss. Ich wünsche weiterhin alles Gute,
Lucy

PS: Gestern war ich im Freibad, freu, Kopf hoch, das wird!

Hallo Jule + Dad,

ich hab die Beiträge nun auf die Schnelle nur überflogen, vielleicht ist mir was entgangen.

Dass nun ein danebenliegender Wirbel eingebrochen ist, ist natürlich bitter. Ob es was bringt, weiter zu zementieren kommt auf den Zustand der übrigen Wirbel an, das muss der Arzt beurteilen.
Ich erinnere mich, dass bei meinem Mann die Zementierung auch nicht - wie bei manch anderen - direkt Schmerzentlastung gebracht hat. Erst nach mehreren Monaten konnte er die Schmerzmittel langsam ausschleichen. Dann gab es aber in der Remission eine Zeit, wo er wieder beinah komplett schmerzfrei war.
Was mich aber stört ist, dass die Schmerzmittel nicht besser eingestellt werden. Ist es ein dumpfer, drückender und dauerhafter Schmerz oder eher ein heller, stechender und plötzlich einfahrender Schmerz?
Begleitend zu den Durogesic-Schmerzpflastern bekam mein Mann - wie viele andere auch - Novamin-Tropfen, max. 4 x 40 Tropfen täglich (gibt es auch als Tabletten, aber ich finde, Tropfen lassen sich individuell besser dosieren). Damit ließen sich die Tage relativ gut ausbalancieren. Ich weiß, in dem Beipackzettel steht etwa sinngemäß "nicht bei Erkrankungen des Knochenmarkes" und was von einer Störung der Blutbildung. Trotzdem ist es beim Myelom wirklich ein sehr gängiges Schmerzmittel, fast möcht ich behaupten, die meisten hier, die Schmerzen hatten, haben es genommen.
Nichts geht von jetzt auf gleich, aber nun da die Therapie läuft, sollte die Gefahr weiterer Einbrüche bald eingedämmt werden.

Bestrahlungen sind gut; um das Myelom lokal zu stoppen und auch um Schmerzen zu beseitigen, aber auch dieser Prozess braucht Geduld.
Ist nun eine Stammzelltransplantation geplant? Dann kann es sein, dass man Bestrahlung ganz bewusst hinten anstellt, weil dadurch die Stammzellsammlung manchmal etwas erschwert wird.

Zusammenfassend denke ich, gilt es nun den Arzt nochmal ganz eindringlich auf die Schmerzproblematik hinzuweisen. Schmerzen machen mürbe, das muss und darf nicht sein.

Alles erdenklich Gute
Monika

Jule und Jules Vater.
Hallo zusammen, inzwischen hat der zweite Zyklus mit Velcade und Dexa begonnen, beides bisher ohne Nebenwirkungen. Wenn nur die entsetzlichen Rückenschmerzen nicht wären!
Das Ausspritzen des eingedrückten Wirbels brachte keinen Erfolg, Übergang von LW / BW. Bei einem erneuten MRT zeigte sich, dass der darunter und darüberliegende Wirbel leicht eingedrückt sind und nun wiederum starke Schmerzen verursachen.
Meine Sorge ist, dass bei einer erneuten Stabilisierung eine Kettenreaktion beginnt.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit diesem Verlauf? Würde evtl. eine Bestrahlung helfen oder muß ich einfach noch Geduld haben und diese Schmerzen ertragen?
Danke im voraus und liebe Grüße

Hallo Jule,

bei mir wurden die Lendenwirbelkörper (LWK) 1 + 2 auch mit Zement gefüllt. Das Myelom macht die Knochen weich, und die Zementierung wurde zur Verstärkung der betroffenen Wirbel. Vor der Zementierung litt ich an heftigsten Schmerzen an dieser Stelle, die selbst beim Toilettengang auftraten und die mich zum einen daran hinerten, flach zu liegen, zum anderen nötigten, 2 Monate im Sitzen zu schlafen. Zeitweise habe ich 4 (!) verschiedene Schmerzmittel (davon 2, die unter das BTMG fallen) eingenommen, weil die Docs nicht wussten, welches Schmerzmittel überhaupt wirkt. Der Eingriff selbst zog einen KH-Aufenthalt von ganzen 4 Tagen nach sich, danach war ich beschwerdefrei. Jetzt, nach weiteren 4 Monaten und der Transplatation meiner Stammzellen, habe ich lediglich noch leichte Schmerzen, wenn ich zu lange sitze oder stehe oder von einem Stuhl aufstehe. Dafür geht inzwischen wieder ausgiebiges Spazierengehen und Fahrradfahren.

Nun zu dem Problem deines Vaters: da, wie bei mir, nicht nur ein Wirbel betroffen ist, führt die Versteifung eines Wirbels bei gleichzeitigem starken Befall der Nachbarwirbel konsequenterweise dazu, dass sich die letztgenannten Wirbel unter dem Gewicht durch die Weichheit stärker verformen. Vielleicht wäre es seinerzeit bei deinem Vater sinnvoll gewesen, auch die Nachbarwirbel zu stabilisieren. Aber das kann ich letztlich nur vermuten, da ich nicht weiß, wie stark bereits seinerzeit auch dieser Befall war.

Ich rate deinem Vater, nochmals seinen Orthopäden mit dem Problem zu konsultieren. Jetzt habt ihr ja auch die Ursachendiagnose und der Orthopäde kann anhand der jüngsten MRT-Bilder entscheiden, was zu tun ist. Mein Orthopäde jedenfalls hat es damals geschafft, mich im Sauseschritt auf den OP-Tisch zu bekommen, um den Schmerzen entgegenzuwirken, nachdem er die Bilder gesehen hat.

Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen!!!

LG Klaus

Hallo Jule

Zunächst mein Bedauern für Deinen Vater.
Mit dem Zementieren habe ich keine Erfahrung, von meinen 15 Wirbelbrüchen wurde nur ein Mal chirurgisch eingegriffen. Tumormasse wuchs in den Spinalkanal.
Was ist falsch gelaufen?
Hier sei mir das Spekulieren erlaubt.
Das Zementieren stabilisiert den betroffenen Wirbel. In der Regel sind die angrenzenden Knochen aber ebenfalls angegriffen. Daher wird meist im Anschluss bestrahlt. Nach der Bestrahlung hat der Patient in dem Bereich Ruhe vor den zerstörerischen Zellen. Hier klingt es, als sei auf diese Therapie verzichtet worden.
Oft ist der Knochenfraß nur im CT erkennbar, das Labor zeigt dabei keine oder kaum Aktivität des Myeloms.
Was ist nun zu tun?
Ohne Kenntnis der Schäden bei den angrenzenden Wirbeln scheint mir eine Bestrahlung angemessen. Jule, das sind auch keine Streicheleinheiten, aber ein Skalpell macht mir in der Region mehr Sorgen. Die Bestrahlung ist gut Verträglich und nimmt schnell die Schmerzen.
Außerdem rate ich zu einem Ganzkörper-CT. Nur so können eventuelle Schäden an anderer Stelle erkannt werden.
Alles Gute
Jürgen

Hallo Jule,

zu zementierten Wirbeln kann ich leider nichts beitragen.

Weiter vor habe ich gelesen dein Vater nimmt nur bei Bedarf Morphin, besser wäre er würde es regelmäßig nehmen.
Als Retardkapsel und nicht als Akut-Tablette.
So kann er sich auf einen relativ niedrigen Pegel einstellen.

Mein Mann hat die Therapie im Februar begonnen und nimmt heute noch regelmäßig sein Morphin und auch noch Celebrex.
Ohne geht es gar nicht!

Liebe Grüsse,
Sabine