Hallo allerseits,
Nun melde ich mich auch mal wieder. Wir sind weiterhin verzweifelt... Die Rückenschmerzen bei meinem Vater wollen einfach nicht besser werden. Nun wurde nochmal ein MRT gemacht und wie es aussieht sind nun auch die Wirbel über und unter dem zementierten Wirbel beschädigt. Wir verstehen das nicht so ganz. Ob da was beim zementieren schiefgegangen ist? Werden die angrenzenden Wirbel nun zu doll oder falsch belastet? Das kann doch nicht immer so weitergehen! Die Schmerzen müssen doch endlich mal aufhören - nach fast 3 Monaten verliert mein Vater so langsam den Mut, was ich gut verstehen kann. Dabei sind seine Blutwerte soweit alle in Ordnung und überhaupt scheinen nur zwei Urinwerte (stark) erhöht (sorry, ich weiss die genauen Bezeichnungen nicht; da ich im Ausland bin, kriege ich alles nur um mehrere Ecken mit)... Sollte das nicht ein gutes Zeichen sein? Hat von Euch jemand Erfahrung mit zementierten Wirbeln? Oder weiß jemand, was es für Alternativen gibt um die anderen Wirbel zu stabilisieren und möglichst viel Beweglichkeit zu erhalten? Mein Vater war so sportlich und kann sich nur schwer mit seiner momentanen Unbeweglichkeit abfinden. Ich würde ihm so gerne wieder Mut machen können...!
Danke schon mal im Voraus und liebe Grüsse, Jule

Hallo Jule

Dein Papa hat keine Rückenmarkserkrankung, sondern eine Knochenmarkserkrankung!

Einen Arzt zu haben, dem man vertrauen kann, das ist wichtig ja. Und neben der ganzen Chemie, die wir Patienten von eben diesem Arzt bekommen, sollte auch die Chemie zwischen Arzt und Patient stimmen....Denn es wird eine längere Arzt-Patienten-Beziehung werden!!!

Ich wünsch Dir und Deinem Vater alles Gute dieser Welt!

Diddlmaus

Euch allen herzlichen Dank für die Antworten. Es beruhigt zu wissen, dass andere ähnliche Therapien bekommen haben. Wir sind ja noch 'neu' und etwas unsicher. Die Meinungen gehen offensichtlich auseinander, aber mein Vater hatte den Eindruck, dass der betreuende Professor überzeugend war; er meinte, mit dieser Therapie würden die guten Zellen geschützt und schwerere Geschütze könne man auch später noch auffahren... Man muss ja jemandem vertrauen... Und immerhin geschieht nun etwas - besser als nur zu warten, was so zermürbend ist. Mein Vater hat gestern mal optimistisch die Schmerzmittel abgesetzt, aber so ganz ohne geht es doch nicht. Aber das, bei dem im Beipackzettel stand, dass man es nicht bei rückenmarkserkrankungen einsetzen sollte, hat er dann doch abgesetzt... Nun nimmt er also hauptsächlich Morphium, wenn es nötig wird. Ich hab auch ein bisschen mehr im Profil geschrieben, allerdings muss mein Vater am Besten selber was zu den Blutwerten etc schreiben, weil ich die nicht weiß (ich wohne in London...). Nun hoffen wir also alle, dass die Therapie anschlägt und die Schmerzen bald besser werden und wir dann irgendwann auch verstehen und begreifen können, wie sich das Leben verändert hat. Eure Berichte und Erfahrungen helfen sehr dabei die Realität nicht aus den Augen zu verlieren und die Hoffnung nicht aufzugeben...!
Liebe Grüße, Jule

Hallo Jule und Jule Vater,
ich bekam auch Velcade+Cortison als Erstlinientherapie, ist durchaus üblich. Diese Kombination hat gut gewirkt und war insgesamt gut verträglich. Danach folgte Chemo mit Cyclophosphamid und Hochdosis+SZT. Und halt alle 4 Wochen Bisphosphonate.
Da ich wie viele andere hier zunächst von Arzt zu Arzt laufen musste, bis die Krankheit erkannt wurde, habe auch ich viele bleibende Schäden an der Wirbelsäule davongetragen. Dennoch konnte ich die Schmerzmittel schon während der Erstlinientherapie absetzen, konnte ich mir anfangs gar nicht vorstellen, da ich mich kaum noch bewegen konnte, aber die Besserung trat schnell ein. Ich bin bis heute nicht komplett schmerzfrei, aber es ist wirklich gut zu ertragen und Sport ist auch wieder möglich, so lange es nicht gerade Gewichtheben ist
Also nicht verzagen, es wird wieder bergauf gehen.
LG,
Lucy

Hallo Jule und Jules Vater,

mein Mann bekam auch 4 Zyklen Velcade/Dexa als Erstlinientherapie.
Insgesamt wenig Nebenwirkungen, an Chemotagen einen erhöhten Puls, zeitweise Schluckauf, allerdings einen extremen Heißhunger auf alles mögliche.
Wichtig ist viel trinken, verträglicher ist Wasser ohne Kohlensäure, das blubbert nicht so im Bauch denn manchmal ist einem doch ein wenig übel.

Alles Gute für euch und liebe Grüsse,
Sabine

Hallo Jules Vater

Nach nun dreizehn Jahren kenne ich so gut wie jede Therapie. Allerdings bekam ich VD nicht als Erstlinientherapie, die gab es damals so noch nicht. Velcade und Dexamethason sind für mich gut verträglich. Dexa kann auf die Nerven gehen, Ich meine da hat man einen Mord frei. Aber Vorsicht, da bin ich nicht sicher!
Velcade sorgt bei manchem für Polineuropathien. Gib beide Begriffe oben in das Suchfeld ein und Du bekommst umfangreiche Informationen zur Minimierung der unangenehmen Begleiterscheinungen.
Weißt Du, wir sind hier fast alle Laien und können nur von unserer Erfahrung berichten. Da geht es darum, wie wir eine Therapie vertragen haben, wie sie bei uns wirkte und solche Dinge mehr. Das ist schon viel.
Aber mein Rat an dieser Stelle lautet, hör zunächst auf Deinen Professor. Der hat etwas mehr Erfahrung mit den Therapien.
Ach, wie ist es denn nun bei Dir mit den Schmerzen?
Diese können jedenfalls mit entsprechenden Mitteln vermieden werden. Dann solltest Du auf alle Fälle ruckartige Bewegungen meiden. Als es bei mir los ging, habe ich regelrecht trainiert, nichts Fallendes zu fangen, alle Reflexbewegungen möglichst ganz zu meiden. Das wurde mit der Zeit.
Dir alles Gute
Jürgen