Liebe Jule + Vater,

auch mein LG (Lebensgefährte) hat als erste Therapie schon in 2007 Bortezomib (Markenname Velcade) + Cortison, allerdings auch + Cyclophosphamid bekommen. Gefolgt von Hochdosis Chemo und autologer Stammzellentransplantation.
Wegen der Rückenschmerzen solltet Ihr vielleicht doch noch einmal Bestrahlung ansprechen, die hilft gezielt und schneller als die Chemo. Bortezomib ist übrigens auch eine Art Chemo, nur kein Zytostatikum, was alle Zellen schädigt.
Selbst wenn dein Vater jetzt Morphium benötigt, heißt das nicht, dass er das für immer nehmen muss. Mein LG bekam am Anfang auch Fentanyl Pflaster (synthetisches Morphium) 75 Mikrogramm, konnte das aber später wieder absetzen. Wichtig ist jetzt erst einmal, dass das Leben wieder lebenswerter wird und die Schmerzen bekämpft werden. Mit der Chemo werden dann auch die Beschwerden besser, ganz sicher!
Eine Bitte habe ich an Euch - ergänzt doch Euer Profil ein wenig, z.B. Alter, Wohnort /-Gegend. Wo seid Ihr denn in Behandlung ?
Auch den Therapieverlauf solltet Ihr immer mal wieder ergänzen, da man sonst nicht mehr mitkommt.
Wichtig ist, dass es eine Klinik ist, in der man viel Erfahrung mit dieser doch recht seltenen Krankheit hat. Mich wundert schon etwas, dass zu dem Bortezomib und dem Dexa keine andere Chemo wie z.B. Cyclophosphamid oder Caelyx gegeben wird.
Die Bisphosphonate sind gut, die helfen den Knochen auch sich zu regenerieren - nur Achtung, sie können im schlimmsten Fall eine Kiefernekrose verursachen, aber normalerweise nur nach invasiven Eingriffen - wie Zahnziehen. Da ist dann Vorsicht geraten und es sollte von einem wirklichen Fachmann gemacht werden.
Auf jeden Fall ging es meinem LG nach der Therapie ganz schnell wieder besser - also kein Grund zu verzweifeln.

Herzliche Grüße

Caro

Hallo zusammen, ich bin Jules Vater und habe einige Fragen zur Therapie. Mein mich betreuender Professor der Onkologie schlägt folgende Therapieform vor:
Alle 4 Tage eine subkutane Spritze mit 1,3 mg Bortezomib und gleichzeitiger Gabe von 20 mg Dexamethason ( Cortisontabletten ).
Wir sind etwas irritiert, dass man in der einschlägigen Literatur diese Behandlungsform erst als Zweitlinientherapie vorschlägt.
Am 13. Juni wurde eine Gabe Bisphosphonat verabreicht.
Die Diagnose entspricht dem vorausgehenden Bericht meiner Tochter.
Hat jemand bereits Erfahrung mit dieser Therapieform?
Schönen Dank für eure Mühe im voraus.

Danke fuer Eure Antworten und dafuer, dass ihr Euch alle die Zeit nehmt, uns 'Neulingen' im Forum zu helfen und zu unterstuetzen! Es ist wirklich eine grosse Hilfe!
Mein Vater hat nun ein paar mehr Details erfahren - die ganze Wirbelsaeule ist befallen, die Spezialbefunde aus Kiel sind noch nicht da, aber es wurde mit einer Behandlung angefangen. Er soll nunalle vier Tage Bortezomib bekommen und Cortisontabletten. Also erstmal keine Chemotherapie, keine Strahlentherapie und auch noch keine Stammzellen. Hat jemand damit Erfahrung gemacht? Sollten wir weitere Meinungen einholen? Was wir nicht so ganz verstehen, ist wann und wie die Schmerzen aufhoeren sollen - wenn die doch davon kommen, dass die Wirbel kaputt sind, wann gehen die dann wieder weg? Muss da wohl nochmal operiert werden? Oder muss mein Vater nun immer Morphium nehmen? Sorry - ich bin ein wenig verwirrt; als Tochter, die dazu noch weit weg wohnt, ist es nicht ganz leicht, die genauen Zusammenhaenge zu erfahren... kann jemand helfen? Vielleicht schreibt mein Papa selbst noch mal was und erklaert mehr, aber wenn schon jemand Infos hat, waere ich/wir sehr dankbar!
Liebe Gruesse, Jule

Hallo Jule.



Von ganzem Herzen willkommen hier im Forum.


Zu den Verwirrungen bei der Verarbeitung der gehörten und gelesenen Bezeichnungen:

Lymphom(e) ist der Sammelbegriff einer ganzen Reihe von Erkrankungen, bei welchen das lymphproduzierende System (mit-)beteiligt ist.

Es gibt gutartige. Das sind (mannigfaltige) Infektionen, keine Neoplasien (Krebserkrankungen).

Und es gibt bösartige. Keine Infektionen, sondern Neoplasien (Krebserkrankungen). Da lymphatische Zellen an mehreren Stellen des menschlichen Organismus tätig sind (ganz normal und gesund), gibt es dann dementsprechend eine ganze Reihe möglicher maligner (bösartiger) Lymphome.

In der alltäglichen Praxis aber meint man unter "Lymphom" fast ausschließlich die maligne (bösartige Erscheinung), die Neoplasie; das heißt, den Lymphomkrebs. Das tue ich nun auch selber ab hier.

Die Hauptunterscheidung unter den Lymphomen ist: Hodgkin-Lymphome versus Non-Hodgkin-Lymphome. Da kompliziert und für Dich völlig unerheblich, schildere ich diese Unterschiede nicht.

Das Plasmozytom, bzw. das Multiple Myelom (MM) gehören zu der Sparte "Non-Hodgkin" (für Dich nicht besonders wichtig festzuhalten).

Das Multiple Myelom ist, wie sein Name es schon andeutet, die mannigfaltige Haupterscheinung. Das Plasmozytom ist (sehr vereinfacht gesagt) "lediglich" eine lokal isolierte Form des Myeloms. Wie der Name "Myelom" schon sagt, sind die lymphatischen Zellen des Knochenmarkes dabei affiziert (angegriffen/erkrankt). Da sie im weitesten Sinne auch zum Hintergrundbereich der Blutbildung gehören, fällt gelegentlich der (zunächst verwirrende) Hinweis, ein Myelom sei eine Bluterkrankung. Wenn man den Zusammenhang parat hat, leuchtet es mit ein, verwirrt es nicht mehr. Mit der Zeit wirst Du lernen, die spezifischen Eigenheiten des Myeloms Deines Vaters zu unterscheiden und interpretieren. Sie werden in den schriftlichen Berichten festgehalten. Bei Deinem Vater hat man eben ein "Multiples Myelom" festgestellt.

Jedes Myelom neigt dazu, recht eigenartig zu sein, und eigenartig mit den unverwechselbaren Eigenheiten des jeweiligen Patienten verwoben zu sein.

Die Krankheit greift vorwiegend Ältere an, was einzelne Myelome in jüngeren und sehr jungen Jahren nicht ausschließt.

Das Myelom ist prinzipiell nicht heilbar, letztlich also tödlich. Diese Realität zerbröselt zur Zeit, Möglichkeiten der Heilung deuten sich immer mehr an.

Die Überlebenszeit war bis in die siebziger Jahre nicht üppig. Damals fingen neue Methoden neue Perspektiven anzubieten an. Zuerst verlängerte sich beträchtlich die Überlebenszeit der Jüngeren, seit zwanzig Jahren auch die der älteren Patienten. Mittlerweile sind die Perspektiven gut bis ausgezeichnet: Die Behandlungen werden immer besser. Wir werden "schneller als das Myelom"; es wird intensiv und erfolgreich geforscht. Auch bei älteren Patienten ist die mittlere Überlebenszeit von fünf Jahren seit ca. neuen Jahren längst dabei gesprengt zu werden. Die Lebensqualität der Patienten nimmt dabei gewaltig zu. Es kommt immer häufiger zu sehr langen Episoden der Remission. Während einer "Remission" ruht im wesentlichen die feindliche Tätigkeit der Krebserkrankung.

Die Schäden am Skelett (Knochenapparat und -struktur) werden immer erfolgreicher unterstützend repariert. Man kann auch mittlerweile ihnen besser vorsorgen.

Insgesamt entscheidend ist die psychische/geistige (seelische also) Widerstandskraft und Zuversicht des Erkrankten, seine Beziehungsfähigkeit und seine Bereitschaft und Fähigkeit, eigenen Zielen nachzugehen.

Ich bin ein Mensch gesunder Skepsis: Doch stelle ich fest, mit welchen komplexen, umfassenden, immer schnelleren Fortschritten die Myelombehandlung einhergeht. War noch vor vier Jahren nie von Heilung die Rede, zeichnet sich "zart" am Horizont sogar diese Möglichkeit erstmals ernsthaft ab. Wer hätte je das gedacht!

Laß Dich von Internet-Rechercen nicht kirre machen. Dort gibt es auch Aufgeregtheit, Unklarheit und mittlerweile überwundene Festlegungen. Aber hier im Forum findest, beim Studium der Forumstruktur, sehr brauchbare Links.

Sogar für mich als Arzt und Biologe (der eigentlich fast nie mit Onkologie oder Hämatologie je zu tun gehabt hatte), ist die Materie fast unüberschaubar. Ich schmunzele immer wieder darüber, wie viel mehr und besser und umfassender hier in unserem Forum "Laien" wie z.B. Jürgen, Joseph oder Margret (um "ungerechterweise" nur einige von ihnen zu nennen), sich mit dem MM, seinen Folgen und seiner Behandlung auskennen als ich! Du bist also hier "in guten Händen", kannst jederzeit mit uns rechnen.


abifiz

Jule schrieb: ... Non Hodgkin Lymphoms, Monika. Ich hatte das hier im Forum gesehen, also geht es vermutlich "nur" um die genaue Art des MM...?

Ich denke, anders herum. Das Myelom ist dann die genauere Form des Non Hodgkin Lymphoms.


LGe
Monika

Hallo Jule

Die Schmerzen kommen mir sehr bekannt vor,Nachts nur auf der linken Seite liegen und keiner durfte ans Bett kommen sonst kam der Schmerz wie aus heiterem Himmel. Zur Behandlung kann ich nur sagen das ich Morphin bekommen habe und die Schmerzen eigendlich erst mit anfang der Chemo oder halt Bestrahlung dann vollkommen zurück gegangen sind. Die schmerztherapie davor hatte schon zu Linderung begetragen,aber ab und zu kam der Schmerz dann doch noch.Wir müssen ja dabei auch die lieben Nieren im Auge behalten.Aber ich drücke euch die Daumen für alles weitere und gehe davon aus das dein Vater die Behandlungen alle schaffen wird.Wie man lesen kann seit ihr ja in guten Händen und falls die Schmerzen bleiben,ab zum Onko bitte und um eine Schmerztherapie bitten.

Liebe Grüße Turok