Hallo Ihre Lieben,
möchte Euch nur kurz einen aktuellen Zwischenstand mitteilen.
Wie Ihr ja schon wisst, hatte ich vor mir eine "Drittmeinung" in Würzburg einzuholen, was ich auch im Juli in meinem Urlaub getan habe. Der Prof. Dr. Einsele ist wirklich ein sehr sympathischer, sehr ruhiger und sehr verständnisvoller Arzt.
Er hat mir alles sehr sachlich erklärt, was ich hier bei uns nie so richtig erfahren durfte.
Er sagte zu mir, man hätte eine völlig falsche Untersuchung bei uns gemacht( in meinem Wohnort).Man macht in so einem Fall einfach keine Szintigraphie um festzustellen, ob Osteolysen vorhanden sind oder nicht. Die richtige Untersuchung wäre ein Osteo-CT.
Der Prof. hatte für mich folgenden Vorschlag.
Ich könnte Ihnen eine "Wunschliste" für Ihren Dr. mitgeben in dem drinsteht
-Bitte um ein Osteo-CT
-eine Blutuntersuchung
-eine Urinuntersuchung
-um eine Zytogenetik
Ich sagte dann, dass wäre wohl sinnlos, mein Dr. hier würde meinen, alle notwendigen Untersuchungen sind bereits gemacht worden.
Also fragte ich, ob man die Untersuchungen auch hier machen könnte. Er sagte, na selbstverständlich, ich werde sofort alles einleiten und für den morgigen Tag einen Termin zur Punktion vereinbaren. Es ist alles gemacht worden.
Der Befund sagt nun folgendes aus:
In der Knochenmarkpunktion konnte immunhistochemisch eine
10% Infiltration mit kappa-restringierten Plasmazellen nachgewiesen werden. Somit besteht ein Grenzbefund zwischen einer MGUS und einer minimalen Manifestation eines multiplen Myeloms.
In der Computertomographie bildete sich eine Fibrotendiose im Bereich des Trochanter Major links ab.(das ist eine Ansammlung von Sehnen, die dann im CT als helle Flecken zu sehen sind)

In der Zusammenschau der Befunde lässt sich daher gemäß den derzeit gültigen Kriterien ein MM im Stadium 1A diagnostizieren.
(auch "smouldering myeloma"gennante Initialstadium)
CRAB-Kriterien Ok. Noch keine Behandlung notwendig.
Prof Dr. Einsele meint, dass in den ersten 5 Jahren ein etwa 10%iges Risiko pro Jahr für den Übergang in ein behandlungsbedürftiges Myelom besteht
Das heißt also für mich eine 50 zu 50 Chance.
Ich hoffe natürlich es geht gut aus und ich brauche (vorerst) keine Behandlung.

Hatte ja heute wieder einen Termin bei meinem Dr.
Ich habe Ihn nach der Zytogenetik gefragt.
Er meint das würde für mich uninteressant sein, so eine Zytogenetik macht man eigentlich nur bei Leukämiekranken.
Hat er da recht? Ich dachte eigentlich, daran kann man erkennen ob es eher ein gutmütiges Myelom oder ein aggressives ist.

Hier mal kurz die Werte: 13q14-Delektion,ein zusätzliches TP53-Signal,Trisomien 3,9,15,je ein zusätzliches 5p15-,5q21-,19p13,19q13-Signals,zwei zusätzliche 1q21-Signale.

Vielleicht könnt Ihr mir ja sagen was das bedeutet.

Igg 1840 mg/dl
M-Gradient:12,71g/l
Freie Kappa-Leichtk. 11,51mg/l
Quot.Fr.Kappa/Lambda LK 1,26
Beta 2-Mikroglobulin 1,5mg/l
Creatin: 0,79 mg/dl
Albumin:4,7g/dl

CRAB Calcium:2,4 mmol/l
Creatinin:0,79mg/dl
Hb: 12,3g/dl
Ossäre Beteiligung: keine (Fibrotendiose Trochanter Major links)

Dies war ein kurzer Stand, ich hoffe das diese fiesen Zellen sich es bei mir nicht gemütlich machen und Ihre Freunde einladen.

Ich hoffe Euch allen geht es einigermaßen gut
Mit den besten Grüßen aus dem Norden
Chrissi

Hallo Wolfgang,
Habe meinen Onkologen darum gebeten eine Hautbiopsie zu machen.Er hat mir eine Überweisung zum Chirurgen gegeben und der hat dann am Unterbauch etwas Fettgewebe entnommen (kleiner Schnitt).Wurde örtlich betäubt, habe nichts gemerkt.
Da, wie ich ja schon schrieb, die Entnahme einer Gewebeprobe am Herzen zu gefährlich ist, kann man mittels einer Hautbiopsie
auch feststellen ob es Hinweise auf eine Amyloidose gibt.
Zum Glück nun mit diesem guten Ergebnis: Kein Anhalt auf Malignität. Morgen werden die Fäden gezogen und es bleibt nur eine ganz kleine Narbe von ca.2cm Länge.
So habe ich also eine Sorge weniger und kann etwas beruhigter sein. Wenn der nächste Blutbefund, den ich am Freitag erhalte auch ganz gut ausfällt, bin ich erst einmal zufrieden.
Wie Du ja vielleicht weißt, bin ich fleißig dabei Gerstengraspulver zu trinken und es bekommt mir sehr gut.
Will hoffen das es im Moment erst einmal so bleibt und ich noch keine Therapie brauche.

LG Chrissi.

Morgen Chrissi,

schön, das die Untersuchung nichts negatives ergeben hat.
Aber, Hautbiopsie ? Habe nicht gewusst, das über eine Hautbiopsie eine Diagnose bzgl. der Amyloidose getroffen werden kann.
Hat das ein Hautarzt gemacht ?

Gruß

Wolfgang

Hallo alle zusammen,
habe ja nun endlich das Ergebnis meiner Hautbiopsie bekommen und es sind keinerlei Hinweise auf eine Amyloidose vorhanden. Ich bin über dieses Ergebnis superglücklich .Wenn nun meine Blutwerte weiterhin so stabil bleiben, habe ich erst einmal keinen Grund unruhig zu werden.

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende.
LG Chrissi

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur den jetzigen Stand mitteilen.
Wie Ihr ja wißt,war ich ja nun gestern beim Kardiologen hier bei uns im Klinikum zwecks meines Perikardergusses am Herzen.Der Arzt hat ein Echo gemacht und gemeint, er würde es erst einmal nicht punktieren, weil die Gefahr zu groß ist, etwas zu verletzen.Ich sollte es nur alle halbe Jahr kontrollieren lassen.Er sagte auch es kann durchaus sein,dass ein Zusammenhang mit der jetzigen Erkrankung besteht,es kann allesmögliche an Flüssigkeit sein.
So richtig weiter hat er mich mit seinen Aussagen auch nicht gebracht,bin trotzdem weiter beunruhigt.

Ich bin schon am überlegen,ob man doch mal nach Würzburg fährt und sich dort gründlich untersuchen läßt.Man macht sich ja nervlich fertig und so denke ich hat man Gewissheit.
Was meint Ihr,würdet Ihr mir dazu raten?

LG Chrissi

Hallo Christine,
danke für Deine Antwort.Dann habe ich ja alles richtig verstanden.Das hört sich im Internet immer so an,ob nun MM oder schwelend oder MGUS,sterben muß man leider an dieser Krankheit sowieso.
Bei mir ist es ja noch schwelend und ich hoffe,dass ich wieder in die MGUS-Stufe zurückfalle.Meine Blutwerte sind bei der letzten Kontrolle auch schon etwas besser geworden.Im Mai muß ich dann zur nächsten Kontrolle.
Man versucht zwar diese Krankheit aus seinem Kopf total zu streichen,aber irgendwie funktioniert das nicht.

LG Chrissi