Hallo

meine letzte Nachricht war im Juli,ganz schön lange her.

Der Betablocker von morgens und abends 95mg wurde nun nur noch abends 47,5 mg verordnet.
Die Kontrolle bei der Onkologin war im August.Ich hatte Angst....
Aber alle Werte waren gut,nichts hatte sich verschlechtert.
Da Sie durch das Drama eine Pause vom Lenalidomid hatte über 8 Wochen war ich froh und sie auch.Es ging
Ihr richtig gut wieder. Das Lenalidomid raus aus dem Körper. Jetzt erzählten wir der Ärztin alles ausführlich,auch
das Sie zwei Blutkonserven bekommen hat im KH. Da machte sie große Augen und sagte warum das denn?
Sie hatte ja im KH nur 5,1 mmol/l HB Wert.Das kommt von der extremen Entwässerung im KH.Ja denn schnell war
der wieder bei 8,0mmol/l.War also nicht dringend nötig. Das hätte sich selber wieder schnell eingepegelt. 
Nun ging es also um die Frage,was wir jetzt weiter machen.

Wir hatten vorher schon darüber diskutiert, es ging ihr gut.Jetzt wieder anfangen? Wieder die Nieren belasten?Was wenn
das Myelom zurück kommt? Wir schlugen 2,5mg vor! Sie war nicht wirklich überzeugt,respektierte aber den Wunsch.

Also 2,5mg. Nun bereits den 3.Zyklus mit einmal Wechsel des Herstellers. Sie kann einfach nur von Basic vertragen Ein
anderer Hersteller war wieder mit Übelkeit und null Hunger und Geschmack. Jetzt gehts. Natürlich sofort wieder Durchfall ohne 
Ende,erstaunlicherweise bei nur 2,5mg. Oft Schmerzen überall. Viele blaue Flecken. Sie nimmt Lixiana 30mg als Blutverdünner
dazu Lenalidomid und viel Novalgintropfen.Das verursacht die blauen Flecken.Hausarzt sagt bei kleinen Punkten wäre gefährlich.
Die hat sie nicht und die Trombozyten waren letztens ok.
Natürlich trinkt sie jetzt brav . Wasser kann sie sehr gut lassen und in der Pause wie immer schlecht alles.Heute hat sie wieder 
angefangen. Dann gehts ab Samstag wieder gut.
Dann hat sie auch noch schlimmste Rückenschmerzen gehabt .Im unteren Rücken rechts bis ins Gesäß. Hausarzt(Chiropraktiker)
hat ihr Spritze mit Kortision gespritzt. Hat fasst 7 Tage gedauert bis es angeschlagen hat.

Ansonsten kocht sie gerne,probiert oft neues aus. Wenn es Ihr gut geht fahren wir irgentwo hin,sei es Blumen holen oder hier und
da. Freitags wird zusammen eingekauft. Aber auch Ruhetage braucht sie.

Meinem Vater geht es nach allem was er erlebt hatte dem Alter entsprechend einigermaßen. Er ist auf einem Auge blind. Das andere
60%. Da muss er aber jetzt auch jeden Monat einmal hin und dann bekommt er eine Spritze direkt ins Auge. Tut mir immer leid.

Beide sind älter geworden. Sie 82, Er 86.....ich möchte das es noch eine Weile so weiter geht. 16 Jahre nun schon mit dem Myelom.
Bin dankbar..

So für heute der Stand der Dinge.

Ganz liebe Grüße an alle

Jeanny
 

Hallo Jeanny,
das ist ja ganz schlimm was ihr da erlebt habt! So etwas ist immer ein Schock und ein eingreifendes Erlebnis. In dem Moment ist man dann wirklich der Medizin ausgeliefert.
Ich kann es zum Teil nachvollziehen, meine Mama (kein MM Patient) hatte nach einem Infekt auch Nierenversagen mit Intensivstation und danach leider multi Organversagen.
Zum Glück bist du in der Nähe um auf deinen Eltern aufzupassen und mit den Ärzten zu reden, Das ist Gold wert! Es ist schön zu lesen wie du dich um deine Mutter kümmerst! 
Das ist bestimmt keine leichte Aufgabe.

Nur zur Info: Torasemid, oder auch Furosemid sind sog. Schleifendiuretika und wirken Kaliumsenkend, unter dieser Therapie muss man aufpassen, dass der Kaliumwert nicht zu niedrig wird, das ist nämlich wichtig für die Herzfunktion. Spironolacton ist ein sogenanntes  kaliumsparendes Diuretikum, das u.U. auch zu einem steigenden Kaliumwert führen kann. Beide Arten können auch zu einer Erhöhung des Harnsäuregehalts führen, z.B. wenn man nicht genug trinkt (Hitzewelle!). Natürlich wenn sonst ärztlich nichts gegen mehr Flüssigkeitsaufnahme vorliegt.  Diuretika sind wichtig, aber leider keine Wirkung ohne Nebenwirkung.

ich wünsche euch, insbesondere deiner Mutter, alles Gute.

Lieben Dank ...
@Sunny ich habe heute gefragt wegen Omnibiotic10. Ja ist ok. Es wird langsam besser.

Aber heute wieder neue Erkenntnis. Ich war beim Neprolgen. 
Gestern Abend war der Puls schon wieder bei 42! Ich dachte jetzt Abends noch Betablocker 95 mg? Dann fällt der ja noch mehr ab? Ich habe lange überlegt und dann halbiert. Heute morgen war der Puls 58,da war ich froh.

Also beim Neprolgen hab ich das gesagt. Er meinte ja halbieren. Plötzlich sagte er er weiss nicht wie das passieren konnte. Und plötzlich sagte er das ein Duretkum Spironolacton mit 50mg zu hoch ist. Aha dachte ich, seit Monaten hatte ich das im Verdacht wegen Ihrer immer zu hohen Harnsäure. Jedenfalls ist dieses Medikament in dieser Höhe zuviel für die Nieren. Es behält das Kalium zurück was den hohen Kaliumwert verursacht hat. Wenn dann noch Durchfall hinzu kommt, bricht alles zusammen. Eine einzige Tablette kann das also anrichten. Jetzt wurde sie halbiert ab morgen. Wenn ich nicht da gewesen wäre , wäre das so weiter gegangen und dann wieder Notfall. Omg man muss so auf passen. Mein Vater nimmt seit 3 Jahren Torasemid, auch ein Duretikum. Jetzt Harnsäure hoch und auch Gichtanfalle. Ich fragte ob es am Torasemid liegen kann. Neinnnnnn! Aber plötzlich neuer Medikamentenplan und Torasemid Pause. Stattdessen Allopurinol. 

Jedenfalls sagte der Neprolge Blutbild vom Freitag vom Hausarzt ist gut. Der HB wieder auf 7,0 mmol/l und Kreatinin 89,0 ummol/l.

Sie ist schwach, muss sich erholen. Hab ihr heute Mut gemacht, das mit der halbierung der Tabletten es bestimmt bald besser wird. 

Man muss wirklich aufpassen.


Liebe Grüße 

Jeanny

P S. Sunny ich gucke schon die ganze Zeit,ob du was schreibst von deinem Mann, wie geht es ihm?🍀🍀🍀🍀
auch Ina ihre Mama?

Liebe Jeanny,
puh das war schwer auszuhalten beim Lesen. Ich kann so gut nachempfinden wie es dir in der schweren Zeit erging, denn mein Mann hatte vor einigen Jahren ebenfalls ein Nierenversagen, lag  lag auf der Intensivstation und die Ärzte wussten nicht ob er es schaffen wird. Bei deiner Mama war alles ja noch viel schlimmer und du musst wahnsinnige Angst um sie gehabt haben. Aber sie hat es überstanden und mit deiner Hilfe wird sie sich sicher nach einiger Zeit erholen und wieder die Alte sein. 

Was die OmniBiotic10. Darmsanierung betrifft, habt ihr darüber mit dem Onkologen gesprochen? Ich frage, weil mein Mann das auch mal machen wollte, aber der Onkologe sehr davon abgeraten hat. Leider kann ich die Erklärung warum nicht mehr sagen, es hörte sich aber auf jeden Fall schlüssig an. 

Ich drücke euch die Daumen, dass es aufwärts geht und ihr bald alles in Griff habt. 

Herzliche Grüße, Sunny

 

Liebe Jeanny,

da habt Ihr ja furchtbar schlimmes erlebt. Das tut mir serh leid. Auch die Angst und das Auf und Ab der Gefühle bei Dir und Deiner Mutter war sicherlich serh belastend.

Ich wünsche Euch, dass es jetzt bald wieder aufwärts geht. Gute Besserung für Deine Mama.

Liebe Grüße
Ma
  

Hallo zusammen,

es war schrecklich und am Limit.

die letzte Kontrolle war eigentlich ok.Wir sollten im August wieder kommen.Wie immer,
nach 4 Monaten.
Aber irgend wie ging es Ihr nicht gut.Seit Tagen. Wenig Urin lassen!
Dann am Sonntag vor zwei Wochen ging garnichts mehr. Kein Urin und Puls 37. Das war der Warnschuss
für mich und ich rief den Notdienst.
Sofort ins KH. Dort 3 Stunden im Schockraum. Akutes Nierenversagen. Ausgelöst durch einen Harnwegsinfekt. 
Es war gerade Pause vom Lenalidomid. Also auf die Intensivstation,wo Sie 10 Rafe lag. Dann kam noch eine
Lungenentzündung hinzu mit Wasser in der Lunge. Ihr könnt Euch vorstellen wie groß meine Angst war.Ich war
völlig verzweifelt. Es wurden sämtliche Maßnahmen eingeleitet. Und Sie bekamen das in den Griff.
Normalstation mit Überwachung. Dort hat Sie einen Nervenzusammenbruch gehabt. Total hoher Blutdruck. Wieder Intensiv.
Dort habe ich Sie dann mit einer Beatmungsmaske vorgefunden und man hatte Ihr Morfium gegeben.Es war für mich schrecklich.
Sie war ganz ruhig. Am nächsten morgen habe ich Sie "normal" vorgefunden. Ganz aufgelöst,noch etwas durcheinander.Aber Sie
sagte,das Sie den Zustand schön fand. Auch das sie mich gehört hatte.Sie hat Antibiotikainfusionen, Infusionen ohne Ende für
anderes bekommen. Langsam ging das Wasser aus der Lunge. Sauerstoffzufuhr die ganze Zeit. Dann wieder auf diese Normalstation.
Ich fragte ob sie das Lenalidomid jetzt wieder nehmen soll? Jaaaaaa. Ich war mir nicht sicher, es kam mir so vor,als wüssten die Ärzte dort
nicht,wie dieses Medikament funktioniert. Also bin ich zur Onkologin,habe die aktuellen Laborbefunde zu Ihr faxen lassen. Sie meinte auf
gar keinen Fall. Pause von 4 Wochen. Tja so ist das, man muss auf passen.Unglaublich. Jetzt bekam sie weiter Antibiotika. Dann ist der HB auf
5,1mmol/l abgefallen. Wovor sie/wir immer Angst hatten: Bluttransfusionen mussten sein. 2 Beutel. Sie bekam es gegen 24.00 Uhr
und schrieb mir um ca. 2.00 Uhr : geschafft. Am nächsten Morgen sah sie schon viel besser aus.Langsam wurde der Sauerstoff reduziert.
Ich schaute jeden Tag auf den Beutel vom Blasenkatheder,ob er auch gut gefüllt war. Ach ich vergaß zu erwähnen,das sie auf Intensiv ein
ZVK gelegt bekam,am Hals.Das war traumatisierend,es blutete so stark,hörte nicht auf. Irgendwann doch.Auch war es sehr schmerzhaft.
Meine arme Mami war so tapfer.
Jetzt am Donnerstag durfte Sie nach Hause. Total schwach noch. Ich bestellte Krankentransport wegen der 3 Treppen,also 18 Stufen.
Aber die Fahrer trugen den Stuhl nicht hoch,weil sie sagte,geht schon.Da war ich etwas wütend. Sie ging also Stück für Stück hinauf.
Oben angelangt am Ende.Na ja!!!!!

So und nun habe ich bis heute alles besorgt,Medikamente,Hausarzt usw. Erstes Blutbild hat auch der Hausarzt gemacht. Ist ok.
Aber unbedingt zeitnah zum Nephrologen. Das muss man sich auch schon wieder mal vorstellen. Ich hatte bei der extremen Hitze
einen Termin dort mit Ihr.Aber bei über 40 grad,Sie wollte einfach nicht raus. Obwohl mir der Termin so wichtig war,wegen des wenigen
Pullern.Ich sagte also ab und bat um einen zeitnahen Termin. Neinnnnnnnn erst Ende August. Ich fragte ob wir einfach so kommen können,
wir würden auch warten.Nein das geht nicht.

Jetzt ist sie also zu Hause.Es geht. Durchfall ohne Ende,vom Antibiotika denke ich. Wir machen Kur mit OmniBiotic10.Darmsanierung.
Ausserdem hat sie ein gutes Medikament bekommen gegen ihre Angst. Ich hoffe,das es jeden Tag ein wenig besser wird.Appetit geht,sie isst.
Ich passe auf,das sie trinkt.

Das war diesmal ganz knapp. Das möchte ich nie wieder.Niemand möchte das.Tage am Limit,Angst.....
Nun hat sie am 28.07. Geburtstag,sie wird 82 Jahre. Hat darauf bestanden schön essen zu gehen.

Seit 2010 lebt sie mit dem Myelom. Das Myelom ist so gut zu behandeln. Aber man muss aufpassen,aufpassen auf die Organe.
Ich dachte immer,ach die Myelomwerte sind ok,alles gut. 

(der Nierenwert Kreatinin war 254 ummol/l!!!!! Jetzt 84,5. Es ist unglaublich was wieder umkehrbar ist.Dachte jetzt kommt die Dialyse)

Jetzt werde ich sie aufpäppeln...Viele Jahre gehen noch. Jetzt noch nicht!!!!!

Euch allen von Herzen alles Gute

Jeanny