hallo kai,

es tut mir leid, dass das nächste problem nicht lange auf sich warten ließ;(
ab der diagnosestellung ist man in ständiger bereitschaft für solche nachrichten,was ziemlich an der psyche zerrt, leider kenne ich das nur zu gut.
kaum ist der eine schock überwunden, naht der nächste....oder der nächste schreckmoment in dem man kurz vor dem gefühlten unmittelbaen schockerlebnis steht, .........

gut ist, wenn die ärzte sich absprechen.....

ich weiß, es ist ein ding der unmöglichkeit in so einer situation nicht am rande der verzweiflung zu sein,
aber deine heike kämpft wie eine löwin-und nur wer kämpft kann auch gewinnen.
lieber kai, ich glaube du machst alles menschenmögliche um es deiner heike zu erleichtern wieder auf den weg der besserung zu kommen

vlg
Katrin

@Katrin
danke für deinen Beitrag. Du hast natürlich recht. Seit Diagnosestellung ist es ein permanentes auf und ab. Wenn erst einmal eine Phase erreicht wurde, in der ein wenig Ruhe eingekehrt ist, dauert es leider nicht lange, bis neue Komplikationen auftreten.
Gut ist, dass Heike nach wie vor kämpft.

@all
In der letzten Woche hatte ich tatsächlich noch mal einen Termin bei dem Onkologen in der "alten" Klinik. Ich habe die aktuellen Labordaten mitgenommen.
Die ersten Frage des Arztes: " Wollen Sie denn überhaupt noch nach diesen Strapazen weitermachen?" Auf die Idee jetzt aufzugeben, war uns bisher noch gar nicht in den Sinn gekommen. Das ist für uns zur Zeit auch keine Option. Heike und ich sind uns einig: Wir machen weiter.
Der Onkologe bewertete die Labordaten ganz anders als der aktuell behandelde Arzt. Zum Glück waren auch die Eiweißwerte nicht weiter angestiegen; im Gegenteil, der Gesamteiweißwert war wieder leicht gefallen. Es ist zwar nach wie vor die steigende Tendenz vorhanden, aber es besteht nicht unbedingt ein akuter Handlungsbedarf. So hoffen wir, dass die "drohende" Chemo weiter hinausgeschoben werden kann. Zur Zeit wird zwischen den beiden Kliniken ein praktischer Weg gesucht, um Chemo, neurologischer und pneumologischer Behandlung zu kombinieren.
Und etwas erfreuliches gibt es auch zu berichten: Heikes Temperatur ist wieder normal. Und Heike schafft jeden Tag etwas mehr. Während sie erst nur die Daumen bewegen konnte, kann sie z.B. jetzt alle Finger ganz leicht bewegen. Gleiches ist an den Füßen zu erkennen. Leider erkennt sie selbst diese Kleinigkeiten nicht als Fortschritt an. Sie sieht sich selbst als gelähmt und stumm an. Für mich sind die kleinen Fortschritte jeden Tag erneut ein riesen Glücksgefühl.
Innerhalb der Klinik sind wir erneut umgezogen. Wir haben jetzt ein gemeinsames Doppelzimmer, so dass ich Rund um die Uhr bei Heike bin. Ich kann mittlerweile sehr viele Pflegemaßnahmen selbst übernehmen.
Hinsichtlich der Eigenatmung scheint Heike jetzt sehr stabil zu sein. Das ist ebenfalls ein riesiger Teilerfolg. Als nächsten werden wir versuchen den Schluckreflex weiter zu trainieren. Ein riesen Erfolg wäre es, wenn wir langsam auf die künstlichen Ernährung verzichten könnten. Desweiteren arbeiten wir an der Mobilisierung der Zunge. Auch da gibt es enorme Fortschritte. Langsam kehrt die Gesichtsmotorik zurück. Manchmal lächelt Heike. Das ist für mich das Größte.

LG
Kai-Uwe

Ach Kai,

was bin ich froh, dass es wieder kleine Fortschritte zu verzeichnen gibt. Bei so vielen Menschen, die an euch denken, kann es doch nur bald weiter aufwärtz gehen, damit das eigentliche Übel, das widerliche MM, endlich bekämpft werden kann.

Sende euch positive Gedanken

Liebe Grüße

Caro

Es geht langsam weiter bergauf!
Heike hat eine kleine Trachealkanüle bekommen. Nach dieser kleinen OP hat erneut die Logopädin Sprachtests mit Heike gemacht. Ergebnis: Heike kann zeitweise mit einem Sprachaufsatz sprechen. Was für ein Erlebnis. Erstmalig konnte Heike etwas sagen. Was für ein Moment. Allerdings war ich auch überrascht, was Heike gedanklich beschäftigt hatte: Vieles war in ihrer Errinnerung bereit verschwunden. Ihre derzeitigen Lähmungen führte sie auf einen Schlaganfall zurück. Erstaunlich emfand ich den Wunsch von Heike nach frischen Socken. Zugegeben, als Mann hat ich mir da nicht so viele Gedanken drum gemacht. Die schönen bunten selbstgestrickten Socken hatte sie tatsächlich schon auffällig lange an. Wenn mal alle anderen Probleme auch so einfach zu lösen wären. Am bewegensten für mich war die Aussage von Heike, dass ich der "beste Pfleger" sei. Da blieb mal wieder kein Auge trocken.

Und genau so schön ging es am nächsten Tag weiter. Schönstes frühlingshaftes Wetter. Und was unternimmt man bei angenehmen 17 Grad? Man macht einen Ausflug! Raus aus dem Bett und rein in den Rollstuhl. Mit Heike war ich für dieses Jahr das erste Mal an der frischen Luft. So schön kann es gerne weitergehen.

LG
Kai-Uwe

Der Beitrag hat eigentlich Blog-Charakter. Ich hoffe, dass dieser Bereicht hier im Forum genau so gern gesehen / gelesen wird.

Hallo Kai-Uwe,

tief bewegt habe ich deine Zeilen gelesen.
Ich freue mich sehr, das es deiner Heike besser geht und denke
jeden Tag an euch. Das du der *beste Pfleger* bist, daran
besteht kein Zweifel. Einen Mann wie dich an der Seite zu haben,
das würde ich jeder Frau wünschen
Ich wünsche euch beiden weiterhin viel Liebe im Umgang mit-
einander und vor allem große Fortschritte in der Genesung.
Herzliche Grüße
Andrea aus Oberfranken

Hallo Kai,

sicherlich hat dein Thread Blogcharakter, aber alle wissen sofort um wen es geht und sind in Gedanken bei euch.
Außerdem ist dein Thread der erste der nicht nach 2 Tagen verwässert ist.

Ich freue mich über die Fortschritte bei deiner Frau und drücke euch weiterhin die Daumen

Liebe Grüße

Karsten