Lieber Kai,

die große Freude über die kleinen Fortschritte zu lesen, ist immer wieder schön.

Und im allgemeinen, hektischen Alltagstrubel macht einen das auch sehr still, bescheiden und dankbar. Was für eine Freude, selbständig atmen zu können! Kann ich mal drüber nachdenken...

Euch weiter alle guten Wünsche und immer noch fest gedrückte Daumen,

Margret

Ich versteh die Welt nicht mehr. Gestern war ich noch ganz glücklich über den Zustand von Heike. Bis 5 Uhr morgens war ich bei ihr und habe mich um sie gesorgt. Heute habe ich aber wieder massive Angst. Der Tag war hart. Eventuell kommt ein weiteres Problem auf uns zu. Heute war ein Neurologe da. Heike reagiert kaum. Er vermutet Guillain-Barreé-Syndrom. Heute wurde erneut eine Rückenbiopsie zur Untersuchung des Nervenwassers gemacht. In Abhängigkeit vom Ergebnis würde man Heike in die Neurologie verlegen. Ich hoffe der Verdacht ist falsch! Das kann doch alles nicht wahr sein. Ich bin am verzweifeln.

Lieber Kai-Uwe,

es ist echt gräßlich, was es alles an Komplikationen geben kann. Habe nur mal kurz gegoogelt: Immerhin steht bei Wiki, dieses Syndrom habe "eine relativ gute Prognose".

Wir drücken Euch weiter ganz fest die Daumen! Und wünschen Dir ganz viel Kraft für diese schwierige Zeit.

Claudia + Matthias

Lieber Kai,

das darf doch alles nicht wahr sein! :bang:

Ich empfinde mit dir und weiss, wie sich die tiefsitzende Angst um einen geliebten Menschen anfühlt, wie schrecklich hilflos man ist. Du stehst daneben, kannst nur zusehen und verzweifelt versuchen, durch dein 'da-sein' Lebenskraft und Hoffnung zu geben.

Ich schick dir wieder mal ein virtuelles Paket: Eine Portion Kraft, viel Durchhaltevermögen, ein Gebet und eine Umarmung.

Von Herzen alles Gute euch,
Margret

Lieber Kai Uwe

Es ist nicht einfach, das alles unter einen Hut zu bringen, da braucht du wirklich viel, sehr viel Kraft

Oft ist es so, wenn Ärzte ein bischen ratlos sind, dann gehen auch Die von den schlimmsten , möglichen Diagnosen aus, aber immer noch besser , negativer zu denken und ins positive Denken zurück zu kommen, als den anderen Weg

Mein Onkologe gab mir vor 6 Jahren eine Überlebenszeit von 2 ...... maximal 2,5 Jahren .............. dem hab ich aber richtig was gezeigt, kommender Monat werdens 6 Jahre, davon 4 in completter Remission und immer in CR

Ok, in der Zwischenzeit hab ich sehr viele Forumsschreiber und Forumskontakte verabschieden müssen, die es nicht geschafft haben, aber, es sind doch ein Haufen 6 jährige Bekannte immer noch da, was ich sagen möcht ==>
Nie aufgeben, sei da wenn deine Frau dich braucht, aber auch nicht 24 Stunden pro Tag ............ du brauchst Schlaf und Ruhe um das Alles bewältigen zu können

Nimm etwas Abstand , 1 Stunde Waldgang oder im Park, verbeiss dich nicht 24 Stunden ins Bettlaken in der Klinik, das bringt nichts. Du raubst deinem Körper zuviel Kraft, denn Heike braucht dich, wenn Sie wieder auf die Beine kommt.

Ich drück dir und Heike ganz fest die Daumen

Joseph

Guten Abend,

ich habe das Gefühl wir verlieren langsam den Boden unter den Füßen. In Bezug auf die Diagnose Guillain-Barreé-Syndrom sind sich die Ärzte nicht mehr sicher. Die Laborwerte zeigen für dieses Krankheitsbild wohl zu niedrige Eiweißwerte. Allerdings liegen auch noch nicht alle Laborwerte vor. Aufgrund der Wochenendsituation sind noch nicht alle Daten verfügbar. Die derzeitige Diagnose ist Polyneuropathie oder Critical-Illness.
Aber viel schlimmer ist, dass Heike gestern schlagartig von einer Minute auf die andere abgebaut hat. Dieser Prozess hat sich dreimal wiederholt. Am Morgen ist der Puls zweimal von ca. 100 auf 50 schlagartig runtergefallen. Der Puls ging dann von ca. 140 auf 190 rauf. Dieser Einbruch hat jeweils ca 5 Minuten gedauert. Heike konnte diese Einbrüche eigenständig wieder auf Normalniveau kompensieren. Am späten Nachmittag trat dieser Einbruch erneut auf. Dieses mal jedoch noch heftiger. Der Puls fiel unter 30. Die Blutgasanalyse ergab für zwei Messungen innerhalb von 6 Minuten erst sehr zufriedenstellende und dann extrem schlechte Werte. Die Ärzte regierten auf diese bedrohliche Situation sehr schnell und intubierte Heike erneut. ine Bronchoskopie zeigte viel Sekret in der Lunge. Die Sedierung ist jetzt nicht so extrem, wie beim ersten Mal. Zeitweise hat Heike die Augen auf, aber regaiert eigentlich nicht. Bis heute sind wenigstens die Kreislaufwerte unter der künstlichen Beatmung stabil.
Jetzt soll innerhalb der nächsten Tage wider die Eigenatmung von Heike trainiert werden, so dass man sie bald erneut extubieren kann. Ich hoffe, dass sie nicht körperlich weiter extrem abbaut. Leider hatte sie nie wirklich Reserven.
Die neue Situation hat mir einen herben Schlag versetzt. Ich habe den gestrigen Abend bei meiner Tochter verbracht.

@ Joseph
ich glaube schon, dass ich selbst noch genügend körperliche Reserven habe, um meiner Frau eine Hilfe zu sein. Dennoch weis ich natürlich, dass es ein langer Weg werden wird. Ich teile mir meine Kräfte ein und werde natürlich auch deinen Ratschlag befolgen und gelegentlich eine Auszeit zu nehmen. Ich weis, dass Tage anstehen werden, wo mich meine Frau mehr braucht als heute. Dennoch habe ich immer Angst, wenn ich heute früh gehe, trotzdem gebraucht zu werden. Aber du hast natürlich Recht, dass geht keine 24 Stunden Tag für Tag gut. So werde ich dann wohl auch heute etwas eher gehen, um Reserven zu sparen.

@Margret, Claudia & Matthias
Danke fürs Daumendrücken und das Kraftpaket. Auch wenn ich hier nicht jeden Tag schreibe, lese ich hier natürlich jeden Tag. Und es baut mich immer ein wenig auf, wenn ich hier die mutmachenden Zeilen lese. Oftmals fange ich an zu zweifeln. Die Fakten der Ärzte mit denen man konfrontiert sind oftmals depremierend, aber natürlich realistisch. Daher werden Mut und Hoffnung immer wider ein wenig aufgebaut, wenn ich hier lese, dass wir nicht die Einzigen sind und Andere, vergleichbare Situationen auch gemeistert haben. Vielen Dank dafür.