Hallo Sunny,

am Samstag beim Patiententag in Heidelberg war auch die Rede von einer zweiten CAR-T-Zell Therapie. Allerdings bisher in der Regel nach I-deCell. Es bedarf eines Antrags bei der Krankenkasse. Es gibt einige neue Studien, so auch mit zwei Targets bei den CAR-T-Zellen. www.myelom.org/studien/laufende-studien/...dien/bms-986453.html
Geht zu einem großen Myelomzentrum und lasst Euch beraten! Wo hat Dein Mann die CARs bekommen (sorry, Du hast es sicher schon geschrieben, aber ich finde es in Deinem Beiträgen gerde nicht).

Mir wurde vor einigen Monaten gesagt, man könne versuchen, die CAR-T-Tellen im Körper noch mal "anzuschupsen", wenn sich nicht der erwünschte Erfolg nach CART einstellen sollte. Aber ob das nach mehreren Monaten noch Sinn macht, kann Euch nur ein Myelomspezialist sagen. Das bedarf viel Erfahrung.

Warum lehnt Ihr die bispezifischen ab? Angst hätte ich auch davor, aber es gibt immer mehr Erfahrung im Nebenwirkungsmanagement. Auch davon wurde am Samstag in Heidelberg berichtet. Und in Würzburg gibt es eine Ärztin, die sich intensiv damit befasst.

Studien zu Trispzifischen AK gibt es und auch zu CARs mit zwei Targets. Dazu solltet Ihr Euch aber gut in einem Myelomzentrum beraten lassen, denn vermutlich schließen einige aus, dass vorher eine CAR-T-Zell Therapie gemacht wurde.

Alles Gute für Deinen Mann
LG
Ma

Hallo!

>Lieber schleppe ich einige Monate Wissen mit mir herum, das ich erst in einem
>halben Jahr benötige, als es nicht zu haben, wenn es nötig sein sollte.
Das ist doch ein mega guter Plan.
Genauso wuerde ich es glaube ich auch handhaben.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Ma,

danke für deine Infos. Wir waren in Regensburg, das ist zwar kein führendes Myelomzentrum, aber wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Die Ärzte sind kompetent und nehmen sich wirklich Zeit für ihre Patienten.

Ich hab nicht gesagt, dass wir die bispezifischen Antikörper ablehnen, sondern dass wir Talquetamab möglichst vermeiden wollen. Die toxische Wirkung auf die Haut und die Beschreibungen und Bilder von Betroffenen von sich ablösender Haut an den Fingern und anderen Körperstellen, die grausligen Finger- und Fußnägel, Probleme mit der Mundschleimhaut, das eventuell wieder auftretende Chemohirn und der Geschmacksverlust sind doch eine ziemlich große Beeinträchtigung der Lebensqualität. Den Geschmacksverlust hatte mein Mann schon mal für einige Zeit und für ihn war das wirklich schrecklich. Er hat in dieser Zeit ziemlich abgenommen und wollte kaum mehr was essen. Sich vorzustellen das nochmal durchzumachen ist schwer, darum suchen wir nach anderen Alternativen.

Warum sagt Prof. Dr. Einsele, dass man alte Therapien nochmal versuchen kann, wenn es dann anscheinend nicht gemacht wird? Ich werde das nachfragen und herausfinden.

Ich habe komischerweise vor den bispezifischen Antikörpern mehr Angst als vor der SZT und den Car-T-Zellen zusammen. Diese Therapien hat mein Mann ziemlich gut weggesteckt, bei Talquetamab und Co. wird das, glaube ich nicht der Fall sein.

@ Bettina

Hallo zusammen,
Vielleicht hat Bettina Car-E gemeint, ein sog. CAR-T Zell Enhancer.
Hier einen Artikel hierzu: www.nature.com/articles/s41587-024-02339-4
Weiss aber nicht, ob das schon in Studien angeboten wird und ob das nicht zusammen mit den CAR-T Zellen verabreicht werden muss…

Wir hatten letzten Samstag den Cart-zellspezialisten Prof. Müller aus Erlangen beim Treffen unserer SHG zu Gast.

Theoretisch 2 x Cart-Zellen ja aber nicht mit 2 x dem gleichen "Hersteller".

Bispezifische Antikörper gibt es ja auch verschiedene, Talequmab würde ich wohl auch ablehnen, obwohl wir eine Betroffene am Samstag da hatten die nur ganz geringe Nebenwirkungen hatte, brauchte es als Bridging.

Teclistamab soll ja wesentlich verträglicher sein.

Hallo Sunny,

ich kann gut nachempfinden, was Du meinst, die Bilder von den Füßen und Händen sind oft erschreckend. Aber ich kenne Patienten, bei denen sich nach einmaligem Abpellen die Haut sehr gut regeneriert hat. Ebenso die Nägel, mit Hilfe von Nagelpflegeöl und einem speziellen Lack. Darüber wurde auch in Heidelberg berichtet. Die Angst vor dem Geschmacksverlust ist groß, das kann ich verstehen. Auch ich habe mir da schon viele Gedanken zu gemacht. Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr eine gute Alternative findet und wenn es dann doch zu BsMAb kommen sollte, dass Dein Mann auch da gut meistern wird. Er hat schon so viel geschafft! Versuche, Deine Ängste nicht auf ihn zu projizieren.

Warum denkst Du, man würde die vorherigen Therapien nicht noch mal versuchen? Frage das mal in Regensburg nach.

Es ist gut, dass Ihr Euch in Regensburg gut aufgehoben fühlt. Das Vertrauen ist extrem wichtig. Das bedeute aber nicht, dass man keine Zweitmeinung einholen kann. Die Ärzte sind oft dankbar für die Expertise der Myelomexperten, die sie dann in Ihre Erfahrung und weitere Behandlung mit einbringen können.

Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Ma