Ihr habt ja wahrscheinlich gelesen, dass bei meinem Mann 13 Monate nach erfolgreicher Car-T-Zelltherapie das Myelom erneut um die Ecke guckt. Obwohl es noch nicht therapiebedürftig ist, machen wir uns natürlich Gedanken darüber wie es weitergeht und was es für Möglichkeiten gibt.

Ich weiß, dass es bei einigen hier ebenfalls wieder passiert ist und vielleicht könnt ihr meine Fragen beantworten oder vielleicht gibt es auch einfach jemanden, der sehr gut darüber informiert ist. Vielleicht, vielleicht, vielleicht .

Wie schnell nach dem ersten erhöhten Wert hat es sich entwickelt? Sprechen wir da von Wochen oder wenigen oder vielen Monaten?
Gibt es eine klitzekleine Hoffnung, dass sich noch verbliebene, schlummernde Car-T-Zellen wieder vermehren und anfangen zu kämpfen?
Habt ihr mehrere Möglichkeiten aufgezeigt bekommen bzw. hatte ihr eine Auswahl von verschiedenen Medikamenten/ Therapien?
Was habt ihr bekommen und wie ist es euch dabei anfangs, zwischendurch und nach einiger Zeit damit gegangen?


Prof. Dr. med. Einsele hat letztes Jahr in einer Frage/Antwort Stunde gesagt, dass eventuell auch eine erneute Car-T-Zelltherapie möglich wäre und man auch auf alte, bereits erfolgte und bewährte Therapien setzen könnte. Ich hab aber noch von niemanden gehört, dem eines dieser beiden Möglichkeiten angeboten wurde. Weiß jemand was in dieser Richtung?

Ich hab gelesen, dass mittlerweile an trispezifischen Antikörpern geforscht wird. Gibt es dazu bereits laufende Studien?

Gibt es sonst etwas, woran wir gerade nicht denken, was wir wissen, beachten und nachfragen sollten, wenn Anfang Dezember die KMP mit dem darauffolgenden Gespräch erfolgt?

LG Sunny

Hallo Sunny, ich kenne den ein und anderen der ein zweites Mal CAR-T (meist erst Abecma und dann Carvykti) erhalten hat. Und das sehr erfolgreich, obwohl beide CAR‘s auf BCMA abzielen.
Es gibt zur Zeit auch eine Phase 3 Studie in der eine neue CAR-T mit dem Zielantigen GPRC5D getestet wird. Das wäre vielleicht für Deinen Mann interessant. Außerdem gibt es auch einen bispezifischen AK der auf dieses Ziel geht und auch zugelassen ist. Der heisst Talquetamab.
Anbei mal die Studie der neuen CAR-T Zelltherapie.
Wird an mehreren Standorten in Deutschland angeboten:
clinicaltrials.gov/study/NCT06615479

Du siehst also es gibt noch einige Optionen.
Und es wird noch „Neues“ kommen.

Hallo!

Von mir auch alle guten Wuensche, dass der Untermieter ja doch
nochmal abbiegt und alles im gruenen Bereich bleibt.

Ich habe mal irgendwo was "aufgeschnappt", weiss leider nicht
mehr genau, wo es war? In einem Onlinepatierentag?

Es gibt wohl "Substanzen", die koennen die CART-Zellen
quasi aus- und anschalten.
Dass die quasi nicht so schnell verschleissen, wenn die immer
an sind.

Vielleicht kann es ein von den Cracks hier besser erklaeren
als ich.
Cracks soll auf keinen Fall negativ gemeint sein. Hut ab, dass
Ihr soviel Wissen in Euch aufgesogen habt und auch davon
immer wieder an andere weitergebt.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Sunny,
ich würde erstmal eine Knochenmarkpunktion machen lassen,
um die möglichen Ziele auf den Aberanten Plasmazellen zu bestimmen. Ich weiß, dass das UK Heidelberg dieses Rezidivpanel anbietet.
Wenn die Ziele dann feststehen sowie eine Fish Analyse würde ich auf Grundlage der Ergebnisse eine Entscheidung treffen.
Alles andere wäre dann eher nach dem Try and Error Prinzip.

Ich wünsche euch alles Gute
Matthias

Hallo Sunny,
schade, dass es bei deinem Mann steigende Werte gibt. Ich habe keine Erfahrung wie sich die Werte nach Car-T-Zelltherapie entwickeln können und welche Therapien dann geeignet wären.
Soviel ich weiß, rechnen die Ärzte damit, dass in 2-3 Jahren Trispezifische Antikörper zur Behandlung eingesetzt werden können. Ob sie zur Zeit schon in Studien erprobt werden, kann ich nicht sagen. Außerdem laufen wohl zwei Zulassungsstudien für neue Car-T-Zellprodukte.
Mein Hämatologe meinte vor einem Jahr , dass bei einem Rezidiv nach Car-T-Zelltherapie bispezifische AK eine Therapiemoöglichkeit wären. Dabei komme es darauf an, welches Medikament bereits verwendet wurde und wie die Wirkung war.

Liebe Grüße
Ranu

@Flo
Nach einer zweiten Car-T-Zelltherapie haben wir den Onkologen auch gefragt, aber der meinte das ginge bei meinem Mann nicht, weil er bereits Carvykti bekommen hat.
Von neuen Car-T-Zellen hab ich schon irgendwas gehört aber noch nicht konkret, jetzt hab ich einen Namen dafür und kann das beim Onkologen ansprechen. Ich glaube allerdings nicht, dass es in Regensburg eine Studie dazu gibt, aber vielleicht können wir auch woanders hingehen, falls das für meinen Mann infrage käme. Talquetamab kenne ich aus mehreren Berichten und das möchten wir wenn möglich vermeiden. Danke dir.

@Bettina
Danke für die guten Wünsche und die Idee mit dem anschalten der Car-T-Zellen. Ich hab das notiert, werde nachforschen und vielleicht weiß noch jemand was darüber.

@Matthias
Natürlich müssen wir um konkret zu werden erst mal das Ergebnis der KMP abwarten, aber laut Onkologen ist es durchaus möglich, dass dabei herauskommt, dass das Myelom schon wieder behandlungsbedürftig ist und wir darüber sprechen müssen, was weiter gemacht wird. In diesem Fall möchte ich das ungerne auf uns zukommen lassen, ohne bereits Hintergrundinformationen zu haben. Sich dann erst schlau zu machen, halte ich für den falschen Weg. Lieber schleppe ich einige Monate Wissen mit mir herum, das ich erst in einem halben Jahr benötige, als es nicht zu haben, wenn es nötig sein sollte.

@Ranu
Genau dieses ungenaue Wissen wie du von dem was ich mal irgendwo gelesen oder bei einer Frage/Antwortstunde gehört habe, habe ich auch . Aber eben nichts genaues und hoffe, dass es irgendjemand hier gibt, der richtig Bescheid weiß.