Hallo sunny,
Ich habe dir ja schon eine PN geschickt, aber ich schreibe hier auch nochmal für andere Betroffene. Meine Carvykti Cars haben auch nur knapp 1 Jahr gehalten. Ich habe in meinen 14 Jahren viele Therapien hinter mir, und bekomme seit Februar den bisp.AK Teclistamab. Das Eindosieren war nicht einfach, aber inzwischen habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen mehr. Talquetamab ist da leider nicht so. Mein M-Gradient hatte sich sehr schnell auf letztendlich 37 erhöht, und ich hatte keine Wahl zwischen verschiedenen Behandlungen. Ich war noch ganz schnell zur Zweitmeinung bei Prof. Rasche und er hat mir ebenfalls Teclistamab empfohlen.
LG Wyoming

Hallo Ma,

ich glaube da kam etwas falsch rüber, ich wollte nicht behaupten, dass alte Therapien nicht angewandt werden, sondern das nur in den Raum gestellt, weil noch nie jemand davon berichtet hat. Deswegen habe ich ja die Frage ins Forum gestellt, weil ich das u.a. herausfinden wollte.

Meine Ängste brauche ich nicht auf meinen Mann zu projizieren, die bekommt er ganz von alleine, denn er liest selbst auch nach was die jeweiligen Therapien für Nebenwirkungen haben und die Erfahrungen von Betroffenen, mit denen wir Kontakt haben, tragen ihren Teil dazu bei. Aber das ist auch gut und richtig so, denn nur wenn man all diese Dinge weiß, geht man nicht ohne Vorkenntnisse in ein Arztgespräch und weiß auch nicht um Alternativen.

Ich bin jetzt dank Matthias aber viel besser informiert, weil mich eine Mitstreiterin gebeten hat seinen Hinweis mit dem Rezidivpaneel nochmal zu überdenken. Dadurch habe ich erst kapiert, dass ich gar nicht richtig verstanden habe, was er eigentlich gemeint hat.

LG Sunny

Mit Erlaubnis von Matthias stelle ich das was er mir geschrieben hat hier ein, denn ich denke das kann für einige genauso erhellend sein wie für mich:

Von Matthias:

Was mit dem Rezidivpanel gemeint ist.

Am Anfang steht hierbei immer die Knochenmarkpunktion, die entnommene Probe wird dann im Labor untersucht, dabei werden die Krebs Zellen herausgefiltert.
Danach wird im Labor geschaut welche Oberflächenmolekühle auf den Zellen vorhanden sind, diese können sein CD38, CD138; BCMA, CS1, CD20 usw.
Daraus lässt sich dann eine Therapie Empfehlung ableiten z.B.:

CD 38 = z.B. Daratumumab oder Isatuzimab
CS 1 = z.B. Elotuzumab
BCMA = Cartvitky, Abecma, Teclistamab
CD 20 = Ritutozimab

Da sich eine Myelomzelle während jeder Phase der Krankheit verändern kann, kommt es auch schon mal vor das ein Mittel aus der erst Linie wieder in der 4 Linie wirken kann.
Man muss sich das so vorstellen das wenn die vorher Dominate Zelllinie ausgerottet worden ist, die vorher unterdrückte Zelllinie jetzt zum Vorschein kommt,
diese kann wieder kann andere Oberflächenmarker haben als die vorher Dominate Zelllinie.
Gleiches gilt auch für die DNA der Zelle, so ist es immer gut zu wissen welchen Gen-Defekt die neue Zelllinie hat dies wird ebenfalls im Labor mittels FISH Analyse dokumentiert.
Es gibt hier zum Beispiel für BRAF Mutationen oder T11 14 Translokationen in der DNA zielgerichtete Therapien.

BRAF = Dabrafenib
T11 14 = Venetoclax oder Studie Sonotoclax

Ende

Leider ist diese Oberflächenuntersuchung anscheinend nicht überall Standard, was mich total verwirrt, denn wie soll der Arzt denn ohne Sie entscheiden was die richtige Therapie ist? Das ist ohne doch dann eine Art Blindflug indem man etwas ausprobiert, was bei vielen funktioniert. Ich verstehe das nicht.

Jedenfalls versuche ich nun herauszufinden, ob in Regensburg diese Untersuchung gemacht wird, ansonsten müssen wir uns dafür an Würzburg oder Heidelberg wenden.

Ich bin wieder einmal unheimlich dankbar für dieses Forum und allen, die sich darin tummeln.

LG Sunny

Hallo Sunny,
leider ist das "Versuch-und Irrtumsprinzip" häufig noch der Standard in der Onkologie.
Und in der Medizin generell. Wo wird denn bei einer bakteriellen Infektion eine Keimbestimmung durchgeführt?
Da wird Breitbandantibiotikum A verschrieben und wenn das nicht hilft, dann B und vielleicht auch noch C...
Die sogenannte "personalisierte Medizin" in der Onkologie, also das, was du beschreibst, ist längst nicht Standard.
Daher werde ich mich im Falle eines Rezidivs an Würzburg wenden, weil dort diese genauen Bestimmungen der Art
der Tumorzellen durchgeführt werden, meines Wissens nicht in der Uni-Klinik, in der ich behandelt werde.
Es ist eben noch relativ neu und vermutlich aufwendig und teuer, sollte aber eigentlich aus Patientensicht der Goldstandard sein.
Ist es vielleicht in der Zukunft.
Herzliche Grüße
Nicole

Hallo, danke euch allen für eure Beiträge.

Mein Mann ist seit Donnerstag wieder in der Klinik. Nachdem er am Mittwoch wegen einer Erkältung für die Krankschreibung beim Hausarzt war und noch ein paar andere Symptome geschildert hat, hat der ein großes Blutbild veranlasst. Am Donnerstag in der Früh rief er an und sagte wir sollen in die Notaufnahme ins Krankenhaus fahren, weil Verdacht auf akutes Nierenversagen besteht. In der Notaufnahme ging alles verhältnismäßig schnell und nach 2 Stunden war er bereits auf dem Zimmer. Nun wird er überwacht und bekommt Nacl zum durchspülen. Ein Coronatest wurde gemacht, das Ergebnis steht aber noch aus.

Damit man nicht wieder dauernd in die Armvenen stechen muss, wollte die Ärztin den Port anstechen, aber der hat sich irgendwie verdreht. Ich wusste gar nicht, dass sowas passieren kann. Wahrscheinlich wird er später geröntgt, um zu sehen was los ist und wie man ihn wieder gerade rücken kann.

Am Dienstag ist dann eine Knochenmarkpunktion angesetzt, denn der Chefonkologe will aufgrund der aktuellen Lage nicht bis Anfang Dezember warten, wo er dann einen Termin in Regensburg hätte. Mein Mann hat die Onkologin auf diese spezielle Untersuchung auf die Oberflächlichenmoleküle angesprochen und stellt euch vor, das wird in Altötting tatsächlich gemacht. Und das, obwohl dort nicht mal ein Myelomzentrum ist, sondern nur eine normale Onkologie.

Entweder haben wir dort einen besonders engagierten Chefarzt in der Onkologie oder diese personalisierten Untersuchungen werden mittlerweile doch flächendeckender gemacht wie wir dachten. Engagiert sind die Onkologen in Altötting auf jeden Fall und wir fühlen uns auch in der Tagesklinik dort sehr gut aufgehoben. Da gibt es immer vor jeder Behandlung egal ob Chemo oder Gabe der Immunglobuline eine Besprechung mit dem Arzt und es wird sich Zeit genommen, um auf jeden Patienten eingehen zu können. Das ist wie ich weiß, leider nicht immer und überall der Fall.

Nun warten wir also erst mal auf die Ergebnisse der Kappa/Lambdawerte und auf die der KMP. Aufgrund dessen wird dann entschieden ob bereits jetzt mit einer normalen Chemo begonnen wird oder wie es in Rücksprache mit Regensburg weitergeht.

LIebe Grüße, Sunny

Hallo Susanne,
auch bei meinem Mann wurden diese Untersuchungen bei jeder KMP gemacht. Er ist auch in einer Onkologischen Tagesklinik, mit einer ähnlich guten Betreuung wie bei euch. Wir sind dort auch sehr zufrieden und die Ärzte kennen sich auch super aus.

Ich glaube allerdings nicht, dass dies seltene personalisierte Untersuchungen sind, sondern schon von sehr vielen Labors gemacht werden.
Mit diesen Untersuchungen kann auch geschaut werden was die Erfolgsaussichten sind bei den bereits zugelassenen Therapien, so dass eine passende Standardtherapie gewählt werden kann.

Eine personalisierte Therapie ist m.E. eine spezifische Car-T Zell Therapie, individuell abgestimmt auf bestimmte Marker die sich auf den Zellen befinden, diese Car-T Zellen werden in den Unikliniken selber hergestellt, das betrifft eher nicht die bereits zugelassenen Car-T Zelltherapien.
So weit ich weiss, aber die Spezialisten im Forum sollen mich bitte korrigieren, ist das schon bei anderen Hämatologischen Erkrankungen, in speziellen Fälle erfolgreich gemacht worden, bei MM wird im Bezug auf diese besondere Marker noch sehr viel geforscht.

Der Vergleich mit den Antibiotika ist m.E. nicht ganz zutreffend. Bei der Antibiotikagabe wird oft auf ein Breitband Antibiotikum zugegriffen, weil ein Antibiogramm in der Regel mehrere Tage dauert. Solange möchte man in der Regel nicht warten, der Patient könnte ohne Breitbandantibiotikum nach einigen Tagen schon sehr krank sein oder sogar eine Sepsis bekommen.
Eine Blutabnahme für ein Antibiogramm sollte am besten auch vor der ersten Antibiotikumgabe gemacht werden. Falls es dem Patienten nach einigen Tage nicht besser geht, kann dann ein ganz spezifische Antibiotikum gewählt werden.
Dass viel zu oft auf Antibiotika zugegriffen wird steht ausser Frage aber bei MM Patienten ist es oft besser einmal zu schnell als zu spät.

Ich drücke die Daumen, dass es deinem Mann schnell besser geht und dass eine sofortige Therapie vielleicht noch nicht notwendig ist.