Hallo Ma,

danke für die guten Wünsche, noch ist alles in der Schwebe und es kann durchaus sein, dass es ein Fehlalarm war und die hohen Werte und Probleme durch etwas ganz anderes und harmloses verursacht wurden. Es wurden ein MRT, ein CT, ein Ultraschall und die Knochenmarkpunktion gemacht, aber wir haben noch keine Ergebnisse. Morgen wird sich das alles klären und bis dahin hoffe ich darauf, dass das Myelom noch nicht großartig sein Haupt erhoben hat.

Was Ibis Beitrag betrifft, ich hab irgendwie das Gefühl, dass da etwas missverstanden wurde. Ich bin wie sie der Meinung, dass man in kleineren Praxen oder Tageskliniken auch ohne Myelomzentrum gut aufgehoben sein kann, dafür sind wir das beste Beispiel. Aber das steht und fällt immer mit dem Wissensstand der dort praktizierenden Ärzte, deren Engagement und ihrem Willen bei Bedarf oder Notwendigkeit mit einem nahegelegenen Myelomzentrum Rücksprache zu halten. Das ist leider nicht überall der Fall.

Ich bin aber ebenso deiner Meinung Ma, dass man sich an ein Zentrum oder zumindest eine Tagesklinik oder Onkologen wenden sollte, das/der sehr viel Erfahrung mit dem MM hat und nicht an eine Klinik oder Onkologen, die das so nebenbei machen, die jeden Krebs behandeln und wenig Erfahrung mit dem MM haben. Vor allem dann, wenn es um die SZT oder Car-T-Zelltherapie, bispezifische Antikörper ect geht.

Berichtige mich gerne, aber ich glaube genau das hast du gemeint und nicht, dass man nur in großen Zentren wie Heidelberg oder Würzburg eine gute Behandlung bekommt.

LG Sunny

Liebe Sunny,

genau so sehe ich es. Du hast es gut zusammengefasst.

Ich wünsche Euch für morgen alles Gute und viel Glück. Die Daumen sind feste gedrückt!!!
Liebe Grüße
Ma

Liebe Sunny,

meine Daumen sind für euch gedrückt.

Hallo Ma, hallo Sunny,
ich glaube ich habe mich wirklich schlecht ausgedrückt und Ma falsch verstanden. Bitte entschuldigt mich.
Selbstverständlich soll man sich von einem Hämatologen/Onkologen behandeln lassen, der sich mit MM auskennt. Onkologen die, wie Sunny sagt, jeden Krebs behandeln, sind da wohl eher nicht geeignet. Aber ich denke das gilt für andere Krebsarten genauso, man möchte doch am liebsten von einem Arzt mit entsprechender Erfahrung behandelt werden.
Und selbstverständlich geht man für eine (stationäre) Behandlung, sei es HD/ASZT, Car-T, etc. in einem Krankenhaus mit entsprechender Infrastruktur und spezialisierten Ärzten. Das können Tageskliniken und niedergelassenen Ärzte auch gar nicht bieten. Ob das dann die großen Zentren sind oder andere (Uni-)Kliniken ist dann von jedem, anhand der persönlichen und sozialen Situation, zu entscheiden. Da scheinen wir uns alle einig zu sein.

Was ich meinte ist, dass diese lokale Hämatologen auch sehr gut, ggf. in Abstimmung mit dem Krankenhaus, die ambulante Therapie und Nachsorge machen können.
Je nachdem wie erfahren der Arzt und wie vernetzt er ist, ist die Abstimmung dann mehr oder weniger intensiv. Es soll nicht immer nötig sein um für eine Untersuchung in einem der Zentren oder Unikliniken zu fahren, wie es das Beispiel von Sunny und mir zeigt. Die Ergebnisse werden dann, wenn erforderlich, mit der behandelnden Klinik besprochen.
Man muss aber leider als Patient oder Angehörige mündig sein und die Ärzte fordern, das ist leider nicht nur beim Myelom so. Und es ist wohl leider auch nicht jedem gegeben einen erfahrenen niedergelassenen Arzt oder Tagesklinik zu finden.
Da haben wir, wie Doris sagt, wohl großes Glück gehabt.
Das allerwichtigste ist, da bin ich absolut deiner Meinung Ma, ist dass man vertrauen zum Arzt hat und sich rundum gut aufgehoben fühlt. Das macht die, teilweise schlimme, Behandlung auch gleich viel erträglicher.

Nachtrag…

Zu der KMP und verschiedenen Untersuchungen (Panels) möchte ich noch erwähnen, dass die Oberflächenmolekülen, die Sunny anspricht, in der Immunphänotypisierung getestet werden. Da wird geschaut ob und welche „Proteine“ = „Antigene“ sich an der Oberfläche der Krebszellen befinden. Die können dann mit entsprechenden Antikörpern (oder Car-T) behandelt werden. Wird immer vor einer Behandlung gemacht, wie Matthias geschrieben hat, da sich die Krebszellen im Laufe der Zeit auch ändern können. Es ist aber laut unserem Arzt auch sehr sinnvoll nach einer Behandlung um den Erfolg zu messen.

Die Gendefekte werden, wie Matthias schreibt, in der FISH-Analyse untersucht. Hauptsächlich um die Hochrisikofaktoren zu bestimmen.
Ganz gezielt können dann in einer molekulargenetische Untersuchung Mutationen im TP53 Gen (obligate Untersuchung laut Leitlinie) oder auch Mutationen der BRAF, KRAS und NRAS Genen bestimmt werden.
Es handelt sich hier also um 3 verschiedene Untersuchungen (Immunphänotypisierung, FISH, Molekulargenetik)

Das wollte ich für Sunny nochmal erwähnen. Falls die von Matthias erwähnte Medikamente Dabrafenib, Venetoclax oder die Sonrotoclax Studie in Frage kämen, wird sich das aus der molekulargenetische Analyse zeigen, nicht aus der Oberflächenmolekulen Analyse.

Sunny, ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass eine neue Behandlung noch nicht sofort gebraucht wird!

Liebe Ibi,
das hast Du sehr gut und verständlich erklärt. Das ist eine wichtige Übersicht für die Patienten und Angehörige.
Vielen Dank.

Zum Deinem Beitrag vorher: alles gut! Wir haben alle den gleichen Grund, warum wir hier schreiben, wir möchten anderen Betroffenen helfen. Nicht immer ist man gleicher Meinung, aber auch das ist gut so, das bereichert das Forum. Und Diskussion führt immer zu neuen Ideen und Gedankengängen, es ist gut und wichtig.

Liebe Grüße
Ma