In unserer SHG hat auch jemand nach der Cart-Zelltherapie jetzt Teclestamab und es geht ihm damit gut.

Die Daumen sind gedrückt.

Liebe Sunny, liebe Wyoming und liebe Heidemarie,
Mit großer Anteilnahme habe ich Eure Berichte gelesen und bin schon ganz schön erschüttert, wie heftig das Myelom im Rezidiv nach Carvikty zurückschlagen kann. Umso mehr kann ich mich glücklich schätzen, nach wie vor davon verschont geblieben zu sein.
Mich wundert bei euch allerdings, dass ich zumindest nichts davon gelesen habe, dass eure Myelom-zellen darauf getestet wurden, ob das Antigen BCMA noch vorhanden ist. (Vielleicht habe ich das aber auch übersehen) Falls ja, gäbe es sicherlich mehr Therapieoptionen, z.B Teclistamab. Ansonsten und vor allem bei deinem Mann, Sunny, wäre wohl Talquetamab die wirksamste Therapie, da es auf ein anderes Antigen, nämlich GPRC5D abzielt. Dummerweise haben auch andere gesunde Körperzellen dieses Antigen, nämlich die Geschmackszellen, die Hautzellen und die für das Wachstum der Fingernägel zuständig sind, was zu heftigen Nebenwirkungen führt, wie Geschmacksverlust, Hautausschläge und kaputte Fingernägel.
Aber möglicherweise profitiere ich jetzt davon, dass ich vor den CarT-Zellen Talquetamab bekommen habe, auch wenn ich es nach der Aufdosierung wegen der Nebenwirkungen wieder abgesetzt habe. (Auch bei Ranu ist man diesen Weg gegangen, und es wird sich zeigen, ob auch sie davon profitiert - sie ist ja erst seit gut einem Jahr in Remission).
Jedenfalls wäre Talquetamab im Falle eines Rezidives für mich ganz bestimmt nicht die erste Wahl. Ich weiß aber auch, dass es hier im Forum Patienten gibt, die sehr gut mit diesen Nebenwirkungen zurechtkommen. Es muss also jeder für sich selbst abwägen.
Für euch wünsche ichmir jedenfalls, dass man die richtigen Therapien findet, die schnell und lange wirken, sodass ihr noch eine lange Zeit in guter Lebensqualität haben werdet.

Im Übrigen: Auch wenn sich hier Fälle von schnellen Rezidiven nach CarT-Zellen zu häufen scheinen, zeigt die Studienlage, dass Carvikty zur Zeit die beste Wirksamkeit beim multiplen Myelom erzielt. Immerhin sollen nach drei Jahren immer noch 50% der Patienten Krebs und therapiefrei sein. Und offenbar ist es sogar so, dass die Wahrscheinlichkeit einer Rezidivs abnimmt, je länger man nach den CarT-Zellen in Remission ist.

Hallo Jockel,

Natürlich wird das in Würzburg gemacht - letzte Woche hatte ich ja erst Staging und dabei ist das Rezidiv festgestellt worden … die jetzt durchgeführte KDT pce ist nur zur Überbrückung, weil meine Lamda‘s schon wieder über 300 waren .
Und eigentlich hatte ich ja genau deinen Therapie-Plan (beobachte deinen Status schon seit 2 Jahren) mit Talquetambab vor den CAR-T Zellen und hoffte daher auch in einer längeren Rémission zu bleiben - wie bei dir (-:

Am 4. Tag nach Anreise kam endlich Prof. Kortüm und hat mir eben das erklärt, dass sie erst die Biopsie abwarten wollen, welcher Marker in welchem Zustand ist… und dann den bispezifische Antikörper auswählen!

Hoffe, dass bei Sunny‘s Mann in Regensburg die richtige Entscheidung getroffen wird , auch bei Wyoming Talquetamab wenig Nebenwirkungen zeigt .., ich würde es auch wieder nehmen, weil ich mich damit arrangieren könnte…diesmal hielt sich die Übelkeit in Grenzen - ein bisschen Sorge bleibt, weil wenn’s bei mir nicht ordentlich mit Nebenwirkungen zur Sache geht, hat’s oft auch nicht die Wirkung 😏!!!
Morgen geht’s heim - in 14 Tagen weiß ich Genaueres !

Jockel, ich hatte gehofft, dass bei mir die Carviktys auch so durchschlagen !!

Alle gut durchhalten 💞💞💞
Heidemarie

Apropos Würzburg- um ein Haar hätte ich dur Klinik verlassen und wäre nach Regensburg!

Hallo Heidemarie,
Ich hatte Teclistamab, nicht Talquetamab. Die Eindosierung, stationär, war heftig aber mit der Zeit hatte ich fast keine Nebenwirkungen mehr. Leider wars dann auch schon wieder vorbei.
Alles Gute für dich
Wyoming

Hallo Wyoming ,

Ich weiß, dass du seit Februar Teclistamab als Anschluss- Therapie nach den CART- Zellen hattest … die ja leider auch nicht mehr funktionieren, oder ?!
Und deswegen jetzt Talquestamab kommen sollten ???
Ist das bei dir nicht so dringend? … weil ich kenne das ja nur so, dass ich sofort handeln muss. Mein Hochrisiko Myelom würde sofort durch die Decke gehen …

Alles Gute 🍀!
Heidemarie

Hallo Heidemarie,
ich habe letzte Woche mit der neuen Behandlung begonnen. Elotuzimab, Pomalidomid, Dexa und die üblichen Begleitmedis. Mein M-Gradient ist bei ca. 6,6 g/l. Er dieses Mal nicht explodiert. Beim Progress nach den CarT Zellen war dies aber der Fall. Nach dem ersten Zyklus wird geschaut wie es wirkt.
Liebe Grüße Wyoming