Hallo ,
Jetzt bin also in Würzburg und wie immer läuft alles schief… kein Platz auf meiner Station 42, sondern auf Prof. Top‘s Station 41 und damit sehe ich keinen meiner Ärzte 😳😳!

Von einem Assistenzarzt (noch nie gesehen) wurde mir ausgerichtet, dass ich 9 Tage KDP pce (Carfilzomib, Cisplatin, Etoposid, Cyclophosphamid, Dexa und Pomalidomid) bekommen sollte . Das hatte ich schon mal kurz vor der 1. Hochdosis und schon damals heftigste Nebenwirkungen….deswegen bat ich nochmal um ein Gespräch . …
Leider lässt sich heute wahrscheinlich niemand mehr blicken und mir wurde gesagt, dass ich morgen die Station wechseln soll und dann einer meiner Ärzte mit mir alles bespricht - gut, dass ich heute sehr früh schon angereist bin 😤!

Diese Therapie habe ich noch nie bei anderen Myelom Patienten gelesen und sie ähnelt von den Nebenwirkungen einer Hochdosis-Chemo ….

Am liebsten würde ich mich in Luft auflösen 🫣

Heidemarie

Wichtig vor dem Carfilzomib ist, das Herz untersuchen zu lassen, da es zu Problemen kommen kann.

Alles Gute für dich

Hallo Heidemarie,
tut mir leid zu hören, dass es dir nicht gut geht und dass im Krankenhaus nicht alles optimal läuft. So etwas braucht man in der Situation nun wirklich nicht.
Ich drücke die Daumen, dass du morgen einen „richtigen“ Arzt sprechen kannst statt einem Assistenten, der noch nicht spezialisiert ist. Einer der die Entscheidung für die für dich beste Therapie auch gut erklären kann. Bei so eine wichtige Entscheidung kannst du wirklich darauf bestehen!
Wie ich immer wieder betone, Vertrauen im behandelnden Arzt ist so wichtig. Man kann dann auch die Nebenwirkungen besser einschätzen und evtl. auch besser ertragen weil man psychisch vorbereitet ist auf was kommt.
Ich wünsche dir alles Gute und das die Therapie bald anschlägt!

Hallo,
also ich komme gerade aus Station M41 und habe dort meine Cart Zellen so wie Pom-Pace bekommen. Ich habe mich auf der Station gut aufgehoben gefühlt. Dr. Topp und Dr. Dürr hatten immer Zeit meine Fragen zu beantworten. Auch die anderen Ärzte der Station machten auf mich einen sehr bemühten und kompetenten Eindruck.
Ich denke das ganze hat ja immer was mit vertrauen zu tun, aber manchmal ist es gut mal einen anderen Arzt zu sehen um vielleicht nochmal eine anderen Blick auf die Dinge zu bekommen.

Hallo Heidemarie,
ich habe die Therapie im letzten Jahr bekommen, allerdings mit Thalidomid, anstelle dem Pom als Bridging. Sie ist schon recht heftig, aber wirksam.
Ich schreibe Dir eine PN.
LG
Ma

Hallo,

Erstmal ein dickes Danke an alle die mit mir soviel Support geben … Sunny, Wyoming, Doris , Mapoli …💞
@ Unkownuser- bzgl. In Würzburg ist das Problem, dass Dr. Dürr oder Prof. Topp nix zu meiner Therapie sagen, weil ich eben durch die andere Station Prof. Einsele seit 3 Jahren betreut werde… ist natürlich sehr ungut, wenn man merkt, dass dort nur weitergegeben wird 🤷‍♀️…

Ich hoffe, dass ich einen auf längere Zeit ausgelegten bispezifischen Antikörper (Talquestambab oder Teclistamab) bekomme … und davor halt nicht vorher platt gemacht werde … auf diese KDP pace habe ich vor 2 Jahren mit extremer Übelkeit , Schluckbeschwerden reagiert und letztendlich 10 KH abgenommen… und leider bin ich nicht übergewichtig 🤦🏼‍♀️. …

… ist halt die Angst (nachdem ich fast schon alles durch habe) , dass einem die Engergie für andere Therapien fehlt

Sorgenfreie Zeit 🤓
Heidemarie