Also bei mir hält sich das Vertrauen eher in Grenzen und höre lieber auf meinen gesunden Menschenverstand. Was nützt es, wenn es bei 9 von 10 Patienten gut geht, aber man selbst zu dem einen gehört, der danach wie Birliban Rundumbetreuung braucht? Wenn man in eine Situation kommt, in der es plötzlich ganz schlimm wird und man „sofort“ Hilfe braucht? Zuhause kommt wohl nachts kaum jemand mehrmals ans Bett und guckt nach, ob es einem noch gut geht, falls man nicht mehr in der Lage ist, Hilfe zu rufen. bzw. zu klingeln. Und selbst wenn, was wenn dann die Zeit bis der Notarzt kommt (z.B. während des Berufsverkehrs) und einen in die Klinik bringt zu lange ist?

Ich weiß, ich male gerade den Teufel an die Wand, aber kein noch so guter Arzt, kann dir garantieren, dass du nicht zu den wenigen gehörst, bei denen es kritisch wird. Auf der Station hat uns einer der Ärzte sinngemäß gesagt, dass sie so engmaschig überwachen, damit sie sehr schnell bei den ersten Anzeichen handeln können und es dadurch oft gar nicht erst zum äußersten kommt.

In Würzburg mag das aufgrund ihrer großen Erfahrung vielleicht anders laufen, aber mir wäre das Risiko zu groß.

Greece, du schreibst, dass andere Patienten „dringend“ auf eine Bett warten. Das mag sein, ist aber kein Grund, die eigene Gesundheit aufs Spiel zu setzen und wenn es wirklich ganz „dringend“ für jemanden ist, so gibt es andere, auch sehr gute Kliniken, wie Regensburg, die nicht so überlaufen sind wie Würzburg.

Jeder Mensch hat ein anderes Sicherheitsbedürfnis und er sollte selbst entscheiden, ob er heimgehen möchte oder nicht.

LG, Sunny

Wenn du Cilta Cell bekommst, wundert es mich um so mehr. Wenn ich an die Vorträge auf dem Patiententag in Nürnberg zu dem Thema denke.

Es wurde auch da immer darauf hingewiesen dass man u.a. jeden Tag den selben Satz schreiben und Fragen beantworten muss. Das man engmaschig überwacht wird.

Bin echt gespannt, was du dann berichtest.

Hallo

Erst mal so viel zur Zeitspanne in der mit CRS gerechnet wird. Die Zeitspanne für eventuelle neurologische Probleme ist sehr viel länger.

"Zeit bis zum Auftreten*
Die Zeit bis zum Auftreten eines CRS kann zwischen den CAR-T Zelltherapien variieren. In klinischen Studien betrug die mediane Zeit zwischen der CARVYKTI Infusion (Tag 1) und dem Auftreten eines CRS 7 Tage (Spanne: 1–12 Tage). Bei ca. 90 % der Patienten trat das CRS nach dem dritten Tag nach der CARVYKTI Infusion auf."

Bei meinem Mann kam das CRS zwischen dem 6. bis 8. Tag. Da brauchte er auch Sauerstoff.
Würzburg hält sich also an den Mittelwert.......

Fällt denn auch die ganze Blutbildüberwachung dann flach? Oder sollst Du dafür jeden Tag einrücken, falls Du tatsächlich raus gehst?

Bei meinem Mann tritt auch bei einer Infektion kaum Fieber auf.....wenn er mal auf 37,5 kommt, ist das bei ihm mit hohem Fieber gleich zu setzen.....
Er dürfte keine Ausnahme sein. Mit supprimiertem Immunsystem hat der Körper sicher bei einigen ein Problem, die Abwehrreaktion Temperaturerhöhung zu entwickeln. ....ich kann jedenfalls nur immer müde lächeln bei der Frage nach Fieber.
Das heißt sie waren auf Station ganz darauf angewiesen, den Beginn des Zytokinsturmes im Serum zu erkennen.

Das Du raus "darfst"....es ist ja Deine Entscheidung, wenn Du das riskierst, kann Dir dann jeder sagen.....
Ich halte das für unverantwortlich!
Gerade die engmaschige Kontrolle wird ja vom Hersteller empfohlen. Der ist natürlich fein raus, wenn die Kliniken sich nicht dran halten....und die sind fein raus, wenn DU dem kann/darfst folgst.

Greece hat den Finger genau drauf: die brauchen Betten.

Die Car-T-Zelltherapie drängt derart schnell auf den Markt und in die Kliniken. Da fehlen schlichtweg die Kapazitäten u.a. an Betten.

Daraus kann gern jeder die Schlüsse ziehen, die er möchte. Man kann das durchaus so sehen, dass auch die anderen schnellstmöglich ein Bett brauchen und dafür seins räumen, ungeachtet des eigenen Risikos. Man kann sich auch überlegen, ob man dieses Risiko, wegen den Gewinnen anderer eingehen möchte.....

Ist wirklich interessant, was für gegensätzliche Strömungen hier zu Gange sind:
Die einen legen extra ein Nachsorgeprogramm für die ländliche Region auf, damit auch ja die Vorteilen der Car-T-Zelltherapie nicht durch deren Nebenwirkungen dezimiert werden.
Die anderen .....ach, ich lass das jetzt. Ihr habt ja schließlich genügend eigenen Grips!

Passt gut auf euch auf!
Lieber Gruß- Eva

Also bei meinem Mann war das auch so, er bekam an einem Montag seine Zellen zurück und wurde am Nachmittag entlassen und am Freitag wieder aufgenommen.
Dann war er bis Donnerstag stationär und sind dann nach Hause gefahren was 350 km entfernt ist.
Alles in Würzburg und das war auch bei einem Mitpatienten so.
Es wird nicht bei allen Patienten so gemacht nur bei den fitten mit geringer Tumorlast.

Also nicht wundern die haben ihre Erfahrung in Würzburg das wohl die Nebenwirkungen wohl erst ab dem 4./5. Tag auftreten.

Hallo Vasya,
und wo wart ihr in der Zeit von Montag auf Freitag?
LG, Sunny

Hallo Sunny wir sollten in der Nähe der Uni bleiben und haben uns eine Ferienwohnung in einem Vorort von Würzburg genommen.
Lg Simone