Hallo 🙋‍♀️

also das mein Mann entlassen wird war von vornherein schon geplant und bei seinem Bettnachbarn auch. Wenn es ihm Schlecht gegangen wäre hätte man sicherlich anders entschieden.

Ich bin selber vom Fach und mein Mann ist selber Arzt und wir fanden das nicht schlimm. Im Gegenteil die Entlassung ermöglicht ja anderen Patienten die Therapie zu bekommen ich denke das sollte man nicht außer Acht lassen.
Deshalb fanden wir das gesamte Procedere nicht schlimm. Ich musste die Neurotests 3xtäglich mit ihm machen und habe Fieber gemessen mehrmals täglich.
Wir haben eine Notfallnummer bekommen die wir anrufen konnten wenn irgendwas komisch ist .

Also alles gut.

Leider wird sich die Situation in den Krankenhäusern in den nächsten Jahren noch deutlich verschlechtern , falls es dann überhaupt noch welche in seiner Region gibt.
Bei uns wurden in den letzten 2 Jahren 3 Häuser geschlossen das ist auch nicht gerade toll bei einem Notfall erreicht der Notarzt kaum noch rechtzeitig den Patienten.

Lg Simone

Hallo Simone,
danke für die Info.

Dir Heidemarie wünsche ich alles Gute und drücke die Daumen.

So und wir haben die Tage seit der Entlassung am Donnerstag hier im Patientenhaus genossen, haben jeden Tag einen Morgen- und einen Abendspaziergang gemacht und nun ist alles zusammengepackt und bald wird das Taxi kommen und uns nach Hause bringen.

Der erste Kontrolltermin heute ergab nur gutes, die Leukozyten sind auf 2400 gestiegen, was gemessen an den Werten der letzten Monate sehr gut ist. Auch die übrigen Werte sind gut und der Arzt ist recht zufrieden. Natürlich ist mein Mann noch lange nicht über dem Berg, aber das lassen wir alles auf uns zukommen und hoffen, dass es so gut weitergeht, wie es angefangen hat.

Notfallnummern und Anweisungen sind im Gepäck und nächsten Montag geht’s dann wieder nach Regensburg zur Kontrolle.

LG, Sunny

Update:

Meinem Mann geht es immer noch prima, es gibt keinerlei Nebenwirkungen und er fühlt sich gut.
Gestern war wieder Kontrolltermin und der Arzt war zufrieden. Die Leukozyten sind auf über 5000 gestiegen, so einen Wert hatte er seit Beginn der Krankheit nicht mehr, sie dümpelten meist irgendwo bei 1800 herum und in der Blutabnahme von letzter Woche waren keine Leichtketten mehr zu finden. Die guten Zellchen scheinen also wirklich richtig zu arbeiten.

Die meisten Medikamente und Mineralstoffe wurden vom Arzt reduziert oder abgesetzt, es verbleiben lediglich das tägliche Aciclovir, dreimal wöchentlich Cotrim forte, einmal in der Woche hochdosiertes Vitamin D und täglich Magesium. Er soll jeden Tag eine Banane essen, dann braucht er auch kein zusätzliches Kalium, denn eine Banane hat laut Arzt dreimal so viel Kalium wie in den Kapseln ist. Wieder einmal bin ich froh, dass wir mit diesem Arzt jemanden haben, der ein wenig über den Tellerrand hinaussieht und nicht nur schulmedizinisch unterwegs ist.

Wenn es weiter so gut läuft, muss mein Mann ab nächster Woche nur noch alle zwei Wochen zur Kontrolle. Demnächst soll er auch Immunglobuline bekommen. Er hatte die Wahl, dazu in die Tagesklinik zu fahren oder eine Schulung zu machen und sie daheim zu applizieren. Er hat sich entschieden, dass selbst zuhause zu machen. In drei Wochen bekommt er also eine Schulung dafür und wir ersparen uns die lange Fahrerei.

Läuft also gut bei uns, so soll es weitergehen.

Liebe Grüße, Sunny

Wann erfahrt ihr denn eigentlich, ob das ganze überhaupt was gebracht hat?
Wann wird das PET-CT bzw die Knochenmarkpunktion gemacht?
Zur Info: wenn das PET-CT ambulant gemacht wird, muss es vorher von der Krankenkasse genehmigt werden.

Hallo,
Bin wieder zurück… auf Station 41 in Würzburg!
Und was soll ich sagen- ganz nach dem Motto von Sunny „Genieße die Zeit…“ hatte ich ab Mittwoch 5 schöne erholsame Tage zu Hause.
3 std nach der Infusion von CARVYKTI ging‘s nach Hause und dort wurde frisches BIO Essen und viele Waldspaziergänge 🌳 genossen.
Mehrmals täglich habe ich natürlich Vitalwerte (Blutdruck, Temperatur und Sauerstoffsättigung) gemessen und die neurologischen Tests durchgeführt…bis dato alles im Normbereich!
Und natürlich hatte ich die Notfall-Nr. von Prof.Topp dabei, die ich bei den geringsten Anzeichen einer Veränderung gewählt hätte!
Aber bisher lief alles wie vorhergesagt und letztlich bin ich über jede Lebensqualität, die ich abseits des Klinik erleben kann, sehr dankbar ☺️

Da ich mich eigentlich relativ fit fühle, bin ich auf das angekündigte CRS gespannt und hoffe, dass es milde abläuft…. 🧐

Allen CARVYKTI’s weiterhin Myelom-freie, schöne Zeiten 💗

Heidemarie

Ps und Jockel im Besonderen die gewünschten langen Therapie-freien Jahre - auch ohne Lungenprobleme✊🏼

Jockel, es ist nicht sicher, ob eine KMT oder etwas anderes gemacht wird. Irgendwie habe ich den Arzt so verstanden, dass er meinte, kann man machen, muss man aber nicht, wenn alles andere stimmt. Und ehrlich gesagt, weiß ich auch nicht, ob wir das das wirklich wollen, denn schließlich sagt auch ein nichtvorhandenes Restrisiko nichts darüber aus, wie lange das so bleibt. Man hat lediglich für den Augenblick Gewissheit. und ob man sich dafür in die Knochen pieksen oder in die Röhre legen muss, ist Ansichtssache.

Heidemarie, ich freu mich sehr für dich, dass alles so gut gelaufen ist und hoffe, dass das so weitergeht und auch der Zykotinsturm ausbleibt. Wir haben ja gesehen, dass das durchaus so laufen kann. Lass mal von dir hören, wie es weitergegangen ist.

LG, Sunny