Hallo Simone,
verstehe, man soll also auf eigene Gefahr und eigene Kosten in der Nähe bleiben, sofern man nicht das Glück hat dort zu wohnen.
Wie hat man sich das vorzustellen? Sagen die Ärzte zu einem: „Sie werden direkt nach der Zellrückgabe entlassen, bitte bleiben die in den Tagen bis zur Wiederaufnahme in erreichbarer Nähe“ oder ist das eher „Sie können in der Klinik bleiben, es ist aber auch möglich, dass sie nach der Zellrückgabe für einige Tage nach Hause gehen oder sich in einem Hotel oder einer Ferienwohnung einquartieren“? Wird man im letzteren Fall auf die Risiken hingewiesen?

Was mich auch in diesem Zusammenhang interessieren würde, wie das alles mit der Infektionsgefahr gehandhabt wird, da man ja durch die vorangegangene Chemo und das runterdrücken der Leukozyten sehr infektanfällig ist? Wird da überhaupt nicht drauf geachtet? Gibt es keine Schleuse, müssen Besucher im Zimmer keine Maske tragen und der Patient selbst keine FFP 2 Maske tragen, sobald er es verlässt? Wenn doch, wie funktioniert das alles, sobald man vorübergehend die Klinik verlässt? Trägt dann der Partner dann ununterbrochen eine Maske? Dürfen auch alleinstehende Personen die Klinik gleich nach der Zellrückgabe verlassen oder nur wenn man eine Begleitung hat?

Ich kann mir das alles nicht vorstellen und erklären, weil das hier ganz anders gehandhabt wird und es wie schon erwähnt einigen Patienten bald nach der Rückgabe (und nicht erst nach vier bis fünf Tagen) sehr, sehr schlecht geht/ging. Sind die Ärzte in Würzburg Hellseher, dass sie voraussagen können, ob jemand kurz nach der Rückgabe Probleme bekommen wird oder nicht? Mich beschäftigt das die ganze Zeit, weil mein Mann das ja gerade alles durchmacht.

LG, Sunny

Hallo an die hier Mitlesenden,

ich kann mich all den Fragen, Feststellungen und Bedenken von Sunny zu 100% anschließen!
So wird unser Gesundheitsystem wahrscheinlich zukünftig aussehen......und einige Kliniken wollen dabei die 1.sein.
Kann man sich natürlich fragen: Weshalb?

Noch scheint es ja freiwillig zu sein.......

Hallo!

Auch wenn bei mir momentan noch keine
CAR-T-Zellen anstehen, ist ja echt mehr
als erschreckend zu lesen....

Quo vadis old germany...???

In den Niederlanden soll einiges/vieles
im Gesundheitswesen/in den Krankenhaeusern
ja besser "laufen" als bei uns.

Hat jemand Infos, wie es in den Niederlanden mit
den Car-T-Zellen aussieht und der MM-Behandlung
im Allgemeinen?

Gruss, Bettina

Liebe Eva,

da muss ich nun auch nochmal zulegen, ich schließe mich Sunny und Eva voll an. Es ist mir einfach ein Rätsel, wie man den Zytokinsturm voraussagen kann.
Ich fühlte mich in Regensburg zu jeder Zeit sicher und sehr aufwändig, intensiv und individuell betreut, was natürlich so elne Abteilung teuer macht. Scheinbar geht’s woanders auch da schon wieder ums Geld.
Irre!
Einen schonen Sonntag
Doris

Hallo an alle, die eine Entlassung für bedenklich halten,

Heute bekomme ich grad die letzte Chemo und Cyclophosphamid lässt mich etwas müde und vor allem mit Übelkeit 🤢 kämpfend im Bett dösen.

Jetzt kommen die 2 Tage Pause und bereits am 2. Tag beginnt das Monitoring … um zu sehen, ob die am Mittwoch gegebenen CAR-T Zellen an den Vitalwerten etwas ändern.
Und erst dann wird von Klinik als auch meiner Seite entschieden, ob entlassen werden kann.

Falls alles in Ordnung ist, werde ich die Klinik verlassen, weil letztendlich hier im Uni-Klinikum mehr Viren und Bakterien lauern als zu Hause !
Nach der 2. Hochdosis & AZST hatte ich mir hier den RS-Virus & Darmbakterien eingefangen, die meinen Aufenthalt zur Odyssee machten .

Natürlich werde ich mich täglich einer Blutkontrolle unterziehen, weil ich schließlich auch eine erfolgreiche Therapie haben möchte !

Aber warten wir auf Mittwoch, wie mein Zustand ist und die Ärzte alles beurteilen 👍🏻

…. Bis dann
Alles gute 🍀
Heidemarie

Hallo, Heidemarie,
falls Du die Klinik nach Rückgabe der Car-T-Zellen verlassen solltest, wo wirst Du Dich dann aufhalten? Zu Hause? Ist das in der Nähe der Klinik? Ist jemand bei Dir?
Zu den tgl. Kontrollen (welchen?) gehst Du wieder auf Station oder wird das ambulant gemacht? Falls Du Hilfe brauchst, an wen sollst Du Dich dann wenden?

Ich habe das Gefühl, dass Du Dich durch unsere Meinungen bedrängt fühlst?
Falls meine Meinung dazu gehört, möchte ich Dir sagen, dass das nicht in meiner Absicht liegt!

Vielleicht kannst Du erkennen, weshalb es hier derart hoch her geht:
Bei einer Therapie, deren Nutzen und auch Nebenwirkungen sehr hoch eingeschätzt werden, gehen die Kliniken auf einmal völlig unterschiedliche Wege.

Und wir, die wir gerade eben Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht haben, fragen uns natürlich, was denn jetzt los geht....





Die Kassen übrigens....die versuchen durchaus auch andere Wege zu finden. Ich hatte euch von dem SPIZ- Projekt berichtet. Bei diesem Projekt ist die AOK involviert.

www.aok.de/pp/plus/blog/wie-innovationen...dheitssystem-kommen/

Scrollen bis zu SPIZ - Projekt.



Liebe Grüße- Eva



Und wir, die wir gerade eben Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht haben, fragen uns natürlich, was denn jetzt los geht....