Hallo Heidemarie,
mein Mann wurde bereits gestern entlassen und bis auf leichtes Fieber am Mittwoch hatte er keinerlei Probleme oder Symptome. Es gab aber auch Car-t-Zell-Patienten, die wir die ganzen Wochen über nicht auf den Gängen gesehen haben, weil es ihnen schlecht ging. Mein Mann hatte den Vorteil, dass er durch eine sehr erfolgreiche vorangegangene Therapie mit nur sehr geringer Tumorlast in die Car-T-Zelltherapie ging und vermutlich dadurch auch die Reaktion auf die Car-T-Zellen wesentlich milder verlief als bei vielen anderen Patienten.

Trotzdem wurde er engmaschig überwacht. Es war von Anfang der Zellrückgabe an bis zum letzten Tag der Entlassung dreimal am Tag ein Arzt da, hat mit ihm über sein Befinden gesprochen und die von mir beschriebenen Tests mit ihm gemacht. Undenkbar, dass man am Tag danach die Klinik verlassen kann und ich hab noch nie gehört, dass das so gehandhabt wird. Wir hätten uns auf so etwas auf keinen Fall eingelassen.

Hat man dich vorher nicht über den genauen Ablauf aufgeklärt? Du schreibst aber auch „kann“, bedeutet das, du kannst auch in der Klinik bleiben? Dann ist es ja deine eigene Entscheidung. Es kommt vielleicht auch darauf an, wie weit du von der Klinik entfernt bist und sie erreichen kannst und ob du einen Angehörigen hast, der ständig bei dir ist und kleine Veränderungen in deinem Sprach- oder Bewegungsbild erkennt oder bei plötzlich auftretenden Fieber oder Beschwerden den Notarzt rufen kann.

Schließlich gehen verschiedene Kliniken unterschiedliche Wege und wenn es z.B. in Heidelberg eine ambulante Stammzellentransplantation gibt, warum soll es nach neuesten Erkenntnissen nicht auch so gehen, wie das in Würzburg gehandhabt wird? Verlass dich auf dein Bauchgefühl.

Herzliche Grüße, Sunny

Hallo Herta,

bin grad etwas verwirrt und sprachlos! Wie soll das denn gehen? Also, entweder diese Car-T-Zellen sind irgendwie völlig anders gestrickt als die, die man noch vor einem Jahr bekam, oder die Würzburger sind nicht mehr ganz … 🫢, oder da hat jemand einen Blödsinn geredet, oder du hast das falsch verstanden (sorry, aber ich weiß einfach nicht mehr was ich sagen soll).
Ich hatte einen heftigen Zytokinsturm und der begann genau 6 1/2 Std. nach der Zellenrückgabe und dauerte fast eine Woche.
Ab der Zellenrückgabe hing ich am Monitor und kam erst wieder weg, als das Fieber 24 Std. ausblieb und die Vitalwerte sich normalisiert hatten.
Sollst du das alleine Zuhause durchstehen? Ich hätte das nicht überlebt! In der ersten Nacht war es mir sogar zu viel vom Bett auf den Klostuhl direkt daneben zu rutschen. Ich war davon so erschöpft und konnte nicht mehr aufhören mich zu übergeben. Es war ein regelrechter Würgeanfall, ich hatte das Gefühl, jetzt kommt gleich noch der Magen raus. So schlecht war mir mein Leben noch nicht. Ich hatte teilweise einen Puls von 30/Min. und der Sauerstoffgehalt des Blutes ging runter erst bis auf 60, dann 45 und eines Nachts sogar auf 25, weil ich solche Atemaussetzer hatte. Es gab Nächte, da wurde ein paarmal der Arzt gerufen und das Pflegepersonal war fast dauerhaft im Zimmer. Dabei kam ich noch nicht mal auf Intensiv, wie doch viele andere.
Was soll denn nach einer Woche noch passieren, da ist doch das Schlimmste vorbei.
Frag da nochmal nach, das wäre ja irre, meiner Meinung nach.
Aber vielleicht gibt es ja auch eine neuere Generation an Car-T-Zellen, bei denen alles anders ist. Warum gäbe sie die aber dann in den anderen Kliniken nicht?Die Würzburger Studie ist ja berühmt und hat wohl maßgeblich dazu beigetragen, dass die CAR-T-Zellen heut zugelassen sind, die wissen doch eigentlich wovon sie reden. Aber das ist mir wirklich schleierhaft.

Hallo Hertha,

ich kann mir eigentlich auch nur vorstellen, dass du etwas missverstanden hast. Ich habe noch nie gehört, dass man nach Hause gehen kann.

Welche Car-T-Zellen bekommst du?

Hallo nochmal,
was mir gerade noch einfiel dazu: ja, die neurologischen Ausfälle, die ja auch auftreten können, sind erst nach einer Woche bis zu 10 Tagen zu erwarten. Darum ja immer der tägliche Schreibtest, ob sich das Schriftbild verändert und die Fragen zur Orientiertheit (Wochentag/Datum/wo sind wir…). Aber der Zytokinsturm ist ab der ersten Nacht nach Zellenrückgabe zu erwarten, machmal, wie bei mir, sogar noch am selben Tag (so sagte man mir und genauso war es auch).
Was ich mir auch vorstellen könnte: vielleicht kann man die Stärke des Zytokinsturms inzwischen besser einschätzen und erwartet keinen großen. Dann geht’s vielleicht zuhause, warum nicht, wenn nichts los ist. Aber bei mir sagten die Schwestern immer, dass man das so schlecht voraussagen kann. Bei einem Patienten mit hoher Tumorlast passierte fast gar nichts, bei einem anderen mit geringer dann doch wieder eine mords Reaktion… so erzählten die das. Ich wurde mental drauf vorbereitet, dass mit einer starken Reaktion zu rechnen sei, aber es nicht sein müsse.

Liebe Grüße und eine gute Entscheidung,

Doris

Hallo Doris, Sunny

Ich kenne die ganzen Profile von CAR-TZell Therapien von euch, aber auch greece und Jockel und habe mich daher schon bei dem Schreiben von Frau Schassberger, CAR-T Zell- Koordinatorin bzgl. der 6 tägigen Pause sehr gewundert ….aber auch wiederholt wurde mir von ihr und den jetzigen Ärzten von M41 in Würzburg (heute 2. Tag Chemo) das zugesichert 🤨?!?!

Ich liege neben einer anderen CAR-T-Zell Patientin -übrigens alle mit Ciltacel- , die vor sich hin fiebert und gar nicht daran zu denken ist, dass sie heimfahren könnte !!!
Und deshalb hatte ich nochmal nachgefragt und eben erklärt bekommen, dass es hier in Würzburg so prima angepasst wird, dass 9 von 10 Patienten mindestens 5 Tage unmittelbar nach der Zell-Rückgabe heim dürfen !

Aber keine Sorge - so richtig glaube ich hier auch keinem mehr….nach dem bei den beiden AZT und zuletzt mit Talquetamab mir auch viel versprochen oder Nebenwirkungen klein geredet wurden, bin ich schon gewappnet 🤺!!

Ich wollte jetzt eben diese Community nutzen um alles Gesagte/Geschriebene von Würzburger Seite zu relativieren….

Danke für Wahrheiten und allen alles gute 🍀
Heidemarie

Hallo Heidemarie,
ich hab in dem Zusammenhang nicht verstanden, warum du meinen Namen erwähnst. Vielleicht weil ich auf der Transplantationsabteilung in Würzburg gelegen habe? Bitte nicht vergessen, dass ich an einer Studie teilgenommen habe und quasi eins der Versuchskaninchen war. Man wusste halt nicht was passieren kann.
Würzburg ist eins der führenden Myelom-Center in Deutschland, deutlich größer als Heidelberg ist mir gesagt worden. Und wenn die Professoren da entscheiden, dass man für 5 Tage nach der Car-T-Zellen-Gabe nach Hause kann , dann hab ich vollstes Vertrauen darin. Da gibt es keinen Grund daran zu zweifeln. Die Betten müssen frei werden, andere Patienten warten dringend auf Behandlung und finden kein Bett.
Es werden Car-T-Zellen schon ambulant gegeben. Dies ist eine absolut gesicherte Information.

Gruß und alles Gute wünsche ich dir
greece