Hallo CAR-Tler/innen,
Mein Krankenhausaufenthalt neigt sich endlich dem Ende. Wie bei Jockel hatte ich am 8. Tag eine kleine Reaktion mit 38,1 grad , die mit Paracetamol und einer Antibiose entschärft wurde .
Jetzt werden nocn Immunglobuline infudiert bevor es morgen nach Hause geht 😀!

Aber jetzt zum Wermutstropfen- leider haben sich bei mir nicht viele CAR-TZellen entwickelt - eventuell wegen Talquetamab oder den 10 Chemo‘s , die ich seit 15 Monaten reingepumpt bekommen habe ..ich weiß es nicht, warum ich diesbzgl. wieder erneut zu den Ausnahmen gehöre 😞!

Oder hat jemand schon erlebt, dass im Nachhinein diese sich noch stärker entwickeln ?
Leider fürchte ich, dass bei meinem aggressiven Myelom die wenigen T-Zellen schnell wieder pulverisiert werden….

Und man erfährt immer erst im Nachgang, dass es nicht positiv ist , wenn zuviel vortherapiert wurde !!!


Hoffe von anderen Cart-T- Zell Patienten Positiveres zu hören ….alles Gute 🍀

Hallo Heidemarie,

das ist sehr schade zu lesen, dass sich bei dir nicht allzuviel tut, schließlich setzt man große Hoffnungen in diese Therapie.
Mich würde interessieren, woher die Ärzte wissen, dass sich nicht viele Car-T-Zellen entwickelt haben? Weil deine Werte sich nicht gravierend verbessern oder woher? Soweit ich weiß gibt es keine Möglichkeit die Zellen zu zählen, aber vielleicht gibt es ja mittlerweile ein neues Verfahren. Ich glaube, ich hab irgendwo gelesen, dass sich die T-Zellen noch weiter vermehren und dass das etwa ein halbes bis ganzes Jahr dauern kann, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich da nicht etwas verwechsle.

Jedenfalls hast du alles gut überstanden und darfst bald nach Hause, das freut mich für dich und ich drücke dir fest die Daumen, dass sich die Zellen doch noch entwickeln.

LG, Sunny

Wir waren heute wieder zur Kontrolle in Regensburg und der Arzt und auch der Hämatologe sind sehr zufrieden. Wie bei der letzten Untersuchung sind keine Leichtketten mehr vorhanden und da mein Mann ein Leichtkettenmyelom hat, ist dies aussagekräftig. Nur die Thrombozyten sind etwas arg niedrig und müssen beobachtet werden. Morgen geht es in die normale Tagesklinik, wo er Immunglobuline bekommt. Mein Mann hat sich dagegen entschieden, die subkutane Infusion selbst zu machen, da das doch etwas umständlich ist und einmal im Monat in die Tagesklinik zu fahren ist nicht aufwändig.

Es geht ihm gut und wir genießen die Vorstellung einer langen myelomfreien Zeit.

LG, Sunny

Man kann die Car T Zellen an einigen Parametern erkennen z.B. Interleukin zählt dazu.
Dann werden immer noch Parameter der T Lymphozyten bestimmt die darüber Auskunft geben ob noch Car T Zellen vorhanden sind.

Mein Mann hatte jetzt auch 3 Monate nach Car T Kontrolle und alles ist gut. Er hatte auch nicht viele Car T Zellen weil seine Tumorlast nach Talquetamab auch nicht mehr messbar war. Da haben die Zellen auch nicht so viel zu tun. Aktuell ist sein IGA kleiner 2 .
PET CT war unauffällig.

Ich denke man muss dem ganzen auch ein bisschen Zeit geben .

Viele Grüße
Simone

Hallo,
vielen Dank für eure Beiträge und Diskussionen!
Ich bin zur Zeit stille Mitleserin, weil ich noch immer in der Warteschleife zur Rückgabe meiner CAR-T- Zellen hänge. Dank Talquetamab sind meine IgA und Leichtkettenwerte inzwischen im Normbereich und ich könnte meinen Zellen nun zurück bekommen. Sobald ein Bett auf Station frei wird, kann es losgehen.
Gut, dass ich durch eure Infos auf vieles vorbereitet bin.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Ranu

Hallo Simone,
danke für die Info, die habe ich auf Nachfrage vom Arzt so nicht bekommen. Ich werde mich gleich mal schlau machen, denn wenn man weiß wo man suchen muss, ist das viel einfacher.

Hallo Ranu,
schön mal wieder was von dir zu lesen, ich hab mich schon gefragt wie es dir wohl geht. Es ist Wahnsinn wie lange du auf die Rückgabe warten musstest. Ich weiß noch wie du kurz bevor es bei meinem Mann überhaupt spruchreif war, hier wegen Austausch darüber nachfragtest ob jemand gerade die Car-T-Zelltherapie macht. Und nun hat mein Mann die Therapie bereits hinter sich und ist seit drei Wochen daheim.

Ich freu mich für dich, dass es endlich soweit ist und drück die Daumen, dass bald ein Bett frei ist und alles gut verläuft.

Herzliche Grüße, Sunny