Hallo!

Freut mich, dass bei Euch alles auf gutem Weg ist.
Auf dass es auch lange lange so bleibt.

Gruss, Bettina

Hallo, Sunny,
So richtig verstehe ich nicht, weshalb er bei diesem Wert überhaupt weiter Immunglobuline zugeführt bekommt.

"Der Referenzbereich für Erwachsene beträgt: 8 bis 17 g/l (800 bis 1.700 mg/dl)"

Er liegt doch also im Normbereich.
Nach den Informationen die wir dazu haben, wird erst unter 4g/l Octagam gegeben.

Liebe Grüße- Eva

Hallo Bettina,
vielen Dank für die guten Wünsche und wünsche dir die richtige Entscheidung für deine Knie. Wir hatte vor sechs Jahren, als gerade erst die Diagnose gestellt wurde eine ähnliche Situation. Mein Mann hatte wegen seiner gebrochenen Wirbel wirklich extreme Schmerzen und die Schmerzmittel halfen kaum. Da er gerade erst mit der Behandlung begonnen hatte und die Immunwerte total im Keller waren, wollte der Chirurg aufgrund der hohen Infektionsgefahr nicht operieren. Ich konnte aber erkennen, dass mein Mann am Limit war und das nicht mehr aushalten konnte und wollte, daher bat ich um ein Gespräch. Zum Schluss hab ich den Chirurgen fast angeschrien, dass er ihm endlich helfen soll, weil er die Schmerzen nicht mehr ertragen kann, Risiko hin- oder her. Der Chirurg hat dann am nächsten Tag die OP angeordnet und es ist glücklicherweise alles gut gegangen. Noch am gleichen Tag der gut verlaufenen OP war mein Mann wie ein anderer Mensch, gerade noch verzweifelt bis zum geht nicht mehr, war er nun voller Hoffnung und bereit zu kämpfen.

Ich glaube niemand kann sich in jemanden hineinversetzen, der starke Schmerzen hat, wenn er das selbst nicht erlebt hat. Deswegen denke ich, ist es vor allem deine Entscheidung, wie lange du die Schmerzen noch aushalten kannst und was du bereit bist dafür zu riskieren. Wäre die Not meines Mannes nicht so immens groß gewesen, hätte ich den Chirurgen niemals gedrängt zu operieren, denn ich bin eher übervorsichtig und das Risiko einer Infektion wäre mir zu hoch gewesen. Ich wünsche dir alles Gute und einen Arzt, der dich ernst nimmt und auf dich eingeht.

Hallo Stani,
ja das hab ich mich auch schon gefragt. Wir bekamen die Werte erst nach dem Termin mitgeteilt, da sie vorher noch nicht vollständig waren. Genauso wie die Empfehlung auf 20 g zu reduzieren. Ich hab dann nachgeschaut und gesehen, dass der Wert schon im Referenzbereich liegt, aber da war es für einen Rückruf bereits zu spät und heute ist Feiertag in Bayern. Hoffentlich bekommen wir am Montag den Arzt in Regensburg oder einen Onkologen unserer Tagesklinik ans Telefon, um das klären zu können.

Vielleicht gibt es ja Erfahrungswerte, dass die Immunglobuline nach einer Car-T-Zelltherapie sehr schnell wieder sinken, wenn man im unteren Bereich aufhört sie zu geben. Wir werden sehen.

LG Sunny

Ich bekomme schon seit August keine Immunglobuline mehr, obwohl ich mir da eine heftige Bronchitis eingefangen habe.
Mir wurde gesagt, wenn sich Infektionen häufen oder die IGs wieder runtergehen, kann man das wieder machen.
In der Regel gibt es Immunglobuline wohl nicht länger als 8 Monate nach dem CarT-Zellen.

Hast du die Immunglobuline jeden Monat bekommen, egal wie der Wert war?

Bis April ja, danach nur noch alle zwei Monate im August war dann Schluss.