Liebe Jeanny,
ich habe die Einweisung ins KH schon hier, war Fr. als Notfall beim Hausarzt. Mit Ultraschall festgestellt: Die Lunge läuft wieder voll! Das sollte verhindert werden durch die inzwischen erfolgte Therapie. 3 Monate war es gut, und nun das. Die Tumorbeulen sind sehr zurück gegangen, stellte er auch fest.
Ich fasse es immer noch nicht, dass vor einer Woche noch nichts Auffälliges war-und nun diese rapide Verschlechterung. Also Tabletten können da nichts ausrichten,wie ich verstanden habe, es kommt ja nicht vom Herzen. Das flimmert auch leicht, ist nicht mehr so ganz unauffällig- dies ist ein Ergebnis des kurzen Therapieversuchs mit Carfilzomib.
Der Sauerstoff hilft mir momentan schon, aber es ist keine Lösung, das Blut muss wohl wieder per Drainage entfernt werden.
Liebe Eva,
was nun durch die Corona- Infektion verursacht wurde, wird niemand mehr mit Bestimmtheit sagen können. Ich schon gar nicht, nur so viel: Ich bekam die für mich schlimmste Therapie gleichzeitig mit der Corona- Infektion und Paxlovid.Es war schrecklich, aber was lag woran? Meine Onko ist übrigens viel eher bereit, alles auf Covid zu schieben.Mögliche NW einer Therapie räumt sie ungern ein. Kann auch sein, dass ich,wie Einige hier, einen 2. Schub Covid hatte. Habe dann nicht mehr getestet. Kann nur sagen, um die 4 Impfungen herum hatte ich keine Probleme, auch keine Blutveränderungen. Der D-dimere-Wert ist seit dem Beinbruch/Op im Jan.22 reichlich erhöht. Stark erhöht nach Corona u. Co., und jetzt so extrem wie nie.Darauf gibt meine Onko auch nicht viel,wird meist nur auf mein Bitten untersucht. CRP wird selten geprüft, war aber zuletzt etwas hoch, Ursache unbekannt.

Ich kann nur immer wieder sagen, es gibt nichts Schlimmeres als das Gefühl zu ersticken. Dabei kommt Panik auf,und dadurch wird es natürlich noch schlimmer. Nun habe ich ja im Nov/Dez erlebt, wie sich das über Wochen noch steigern kann.Es war dann kurz vor knapp. Darauf will ich nicht warten, wir setzen uns morgen mit dem KH in Verbindung.
Weiter kann ich momentan nicht denken. Welche Therapie es noch gibt ec.-ich kann mich momentan nicht darauf einlassen. Diese Woche ist ohnehin Pause, u. ich kann mir kaum vorstellen, dann wieder mit Poma fortzufahren. Lest euch mal die NW durch, als erstes die Warnhinweise, genau das, was ich habe.

Liebe Heike,
recht hast du, ich habe nicht nur Läuse u. Flöhe, sondern mindestens noch Pest u. Cholera. Einige Missstände, wie die Urin- Entleerungsstörungen, sind ja auch nicht dauerhaft hinnehmbar.
Ich weiß,ihr denkt an mich u. wünscht das Beste. Dadurch fühle ichmich nicht so alleine.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
es tut mir so leid, wie es dir geht, es ist herzzerreißend. Ich kann dir nur sagen, ich denke an dich und hoffe immer, etwas positives von dir zu lesen.
Liebe Grüße Maggie

Ich weiß gar nicht, was ich euch schreiben soll, finde selber nicht mehr durch.
Gefühlt ist von Fr. beim Hausarzt bis heute keine Veränderung eingetreten.
Gestern in der Toraxchirurgie angerufen, heute war der Termin. Der Arzt meinte gleich: Na so schlimm wie beim letztenmal ist es ja nicht!
Stimmt, aber so schlimm sollte es auch nie wieder werden. Und mein Hausarzt hatte schließlich gesagt, dass es stetig schlimmer wird, am liebsten hätte er mich gleich Fr. ins KH geschickt. (Und sooo ängstlich ist der eigentlich nicht).
Nun wurde Ultraschall gemacht u. festgestellt, da sei ja keine Flüssigkeitsansammlung zum Punktieren. Ich war fassungslos. Aber mein Mann hat es gesehen, sah völlig anders aus als Fr. Es waren wohl einige kleinste Mengen Wasser (Blut) zu sehen, so verteilt in kleinen Kammern. Die zu punktieren wurde nicht in Erwägung gezogen, da hätte man ja zigmal stechen müssen, für je ein wenig Blut. Der Doc holte noch ein anderes Ultraschallgerät, Ergebnis das Gleiche. Zwischendurch wurde er immer wieder abberufen, er war wohl der einzige Arzt weit u.breit. Auf meine Frage, was man denn machen könne zur Verbesserung meiner Atmung- habe auch die Tabletten erwähnt, Jeanny- meinte er, das wird auch schon mal gemacht. Die Ursache könnte auch eine Embolie sein. Schon war er wieder weg. Dann kam eine Schwester, zur Blutabnahme u. Zugangslegung. Ersteres sah ich ein, Zugang nicht. Wozu denn? Wenn man mir nicht helfen kann, bleibe ich doch nicht hier. Wir schnappten hier u. da ein paar halbe Sätze auf, u. kamen dahinter, dass nun ein CT mit Kontrastmittel geplant war, vielleicht morgen!, usw zur Diagnosefindung. Aber das hatte ICH nicht geplant! Ich werde selbstverständlich alles Weitere ambulant machen lassen, wie immer.
Die Blutwerte (speziell Leber u. Nieren) waren gut, erfuhr ich noch.
Wir waren gut 3 Stunden da, für2 x Ultraschall, 1 x Blutabnahme u.wenig Kommunikation. Den Doc hatten wir zuletzt lange nicht gesehen. Dann hat mein Mann uns abgemeldet u. unsere weitere Planung ausrichten lassen.
Soweit der Bericht. Den Schein zum Ganzkörper- Ct haben wir schon. Ansonsten weiß ich momentan nicht weiter. Hatte so gehofft, wieder besser Luft zu kriegen. Den Rest des Tages geht es mir sehr schlecht, nicht nur Luftprobleme, auch allgemein, ist schwer zu beschreiben.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

es tut mir so schrecklich leid,das Du im Grunde genommen nicht schlauer bist als
vorher,woher Deine Atemnot kommt.Das geht ja wirklich über eine mögliche
Lungenembolie bis hin zu Long Covid. Aber auch das Pomalidomid könnte die Ursache sein.
Auch wenn Du es bisher einigermassen vertragen hattest. Nur ein Beispiel,meine Mutter bekommt
jetzt bei niedriger Dosierung Revlimid plötzlich unerträglichen Juckreiz.
Aber das hilft Dir jetzt ja auch nicht weiter.
Wichtig ist jetzt das CT. Dann kann es bestättigt oder ausgeschlossen werden. Und schnell etwas
unternommen werden.Wiederrum wird doch wohl der Arzt im KH auch den D-Dimere Wert mitbestimmt haben
und wenn der gefährlich hoch gewesen wäre,Dich eindringlich da behalten hätte.
Obwohl Du ja beschreibst,das Du auch Brustschmerzen hast.
Ich hoffe das Du keine Lungenembolie hast.Es NW sind,die man durch Absetzen beseitigen kann. Widerrum hast
Du ja jetzt Pause. Mir kommt es langsam so vor,das man als Myelompatient ohne Pause der Medikamente besser
dran ist. Denn Du schriebst ja,das die Beschwerden plötzlich anfingen.
Das Du das ambulant machen willst,da kann ich Dir nur zustimmen. Ins KH nur als Notfall,der hoffentlich nicht eintritt.
Als es meiner Mutter letzte Woche so schlecht ging,waren wir auch fast am Überlegen ins KH zu gehen.
Aber das wollte sie nicht und ich auch nicht. Womöglich holt man sich da noch einen Keim weg,schon oft erlebt.
Hoffentlich finden Sie die Ursache. Wie es dann mit Deinen steigenden Werten weiter geht,wird man dann entscheiden.
Liebe Undine,Du bist immer tapfer,nur kann ich Deine Verzweiflung jetzt verstehen und es tut mir sehr leid.
Wie Du schreibst,wie kleine Bläschen in der Lunge,da denke ich auch fast an Long Covid. Das wird so beschrieben.
Und es wäre nicht verwunderlich,wenn das bei Dir passiert ist. Denn unmittelbar nach Infektion sofort mit starken
Medikamenten anzufangen war schon grenzwertig. Du warst ja mal gerade ein paar Tage negativ. Hoffen wir darauf,
das schnell gefunden wird was es ist und das man Dir dann helfen kann. Halb im Sitzen schlafen,mit tausend Kissen könnte
Erleichterung beim Atmen bringen,aber das brauch ich Dir nicht schreiben.Du weisst Dir zu helfen.

Ich bete,das Du bald Besserung berichtest.

Liebe Grüße liebe Undine

Jeanny

Habe telefonisch meinen Hausarzt informiert. Er war auch fassungslos, dass in der Lunge nun keine Flüssigkeit zum Punktieren gewesen sein soll. Das Wichtigste wäre nun das Ganzkörper- CT meinte er.
Dann die Onkologin informiert (schwierig, da ich nur eine heisere Stimme habe). Sie erklärte direkt, dass die bisherige Therapie nicht mehr wirke, also Ende. Und dann war Ratlosigkeit. Das berühmte Wort, welches ich nicht hören will,hing in der Luft. Sie schaffte es, den CT- Termin 2 T. vorzuverlegen, mehr ging nicht.Sie willsich un (mal wieder) mit meinem Fall beschäftigen, erwähnte schon Bendamustin, auch Car-T, aber dazu sei ich wohl in zu schlechtem Zustand.
Vor gut einer Woche fing das Elend an, vorher war einige Zeit recht gutes Allgemeinbefinden. Bis dahin war ich in Therapie, Pause kam erst danach. Nun habe ich Atemprobleme, (wenn auch nicht die Schlimmsten,) Schmerzen an diversen Stellen, Heiserkeit, kann kaum essen, Engegefühl in der Brust, Zuckungenin den Händen (kann hier kaum schreiben) und... bestimmt noch einiges vergessen.
Ich weiß,etliche von euch haben mir hier Therapievorschläge u.Tipps gegeben, hier u. privat. Ich werde versuchen diese zu sammeln u. sehen, was da für mich noch übrig bleibt.
Mit Naturmitteln kann mir wohl nicht mehr geholfen werden, der Punkt ist vorbei. Leider scheint mein Myelom so agressiv geworden zu sein, dass alles nur noch kurz hilft- wenn überhaupt. Und für agressive Mittel bin ich zu schwach.
Kuckt euch die Berichte über leider Verstorbene an.Wenn es immer schlimmer wird,kommt der Patient ins KH. Da wird dann alles reigehauen was geht. Entweder daran oder an Infekten aus dem KH stirbt er dann schließlich.
L.G.
Undine

Hallo Udine,

wurden Teclistamab oder Blenrep besprochen?

Blenrep könnte ja kurzfristig in einem ambulanten Setting verabreicht werden - ggf. in Kombi mit Revlimid?