AMMonline

     

BB antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
16 März 2023 16:07
  • BB
  • 142 Beiträge seit
    18 Dezember 2021
Fühl dich einfach nur gedrückt, Undine.
Mir fehlen die Worte um hier zu schreiben...

Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
16 März 2023 17:01
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
Liebe Undine,

es hat Dich knallhart und eiskalt erwischt.
Ich finde keine Worte Dir zu sagen wie unendlich leid mir das tut.
Man versucht immer Mut zu machen und Ratschläge....
Die Situation ist schlimm und woher soll man da noch Mut nehmen?
Und ich sehe es wie Du in Deinen letzten Sätzen.
Aber warte nun erst mal das CT ab.Mal sehen was da los ist.
Es gibt ja keinen anderen Weg...hoffen das es nicht ganz so schlimm ist.
Bendamustin ???? Darüber kann ich nichts berichten.
Volle Kanne in Deinem Zustand ist auch schlecht.
Du bist noch nicht austherapiert.Nein! Nur muss jetzt aufgepasst werden,
das kommende Therapien Dich nicht noch mehr schädigen.

Liebe Undine,wenn ich mit meiner Mutter in der Lage wäre,was würde ich tun?
Absolut verzweifelt,voller Angst. Dann würde ich denken,was hat sie für eine Wahl?
Car-T Zell ????? Ich hätte auch Angst das sie das nicht überlebt. Das wäre die aller aller
letzte Option.
Du hattest solche Probleme mit Velcade,ich erinnere mich noch wie Du hier hilfesuchend
berichtet hattest. Musstest abbrechen. Aber das war vor Jahren.Jetzt könnte man es doch
1x wöchentlich versuchen mit Begleitmedikamenten,das Du das verträgst. Ich muss es immer
wieder schreiben,es war das beste und schnellste Medikament. Ich würde meine ganze
Hoffnung darauf setzen. Ich habe immer Bedenken,wenn man mehrere Medikamente
hinter einander probiert.Aber oft gibt es keine andere Wahl.
Also jetzt muss der Status Quo ermittelt werden, Pause hast Du im Moment und die jetzige
Therapie ist gestoppt.
Ich hoffe so,das im CT nichts neues hinzugekommen ist. Das es NW der Medikamente sind.

Das man doch noch etwas versucht,was für Dich machbar und aushaltbar ist.
Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich bin in Gedanken bei Dir und hoffe so sehr auf einen winzigen Lichtblick.

Liebe Grüße

Jeanny

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
18 März 2023 19:00
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Hat vielleicht Jemand eine Meinung zu meinen Nebenschauplätzem bzw. deren Ursachen?
Diese scheußlichen Zuckungen in den Händen- Tendenz steigend. (Unkontrollierte, unwillkürliche Bewegungen, machen es unmöglich ein Buch zu halten, hauen an der Tastatur sinnlos herum, klappern am Teller...
Die heisere Stimme ( nicht schmerzhaft, aber sehr anstrengend) seit knapp 2 W. ohne Husten oder Infekt.
Was man im Internet findet ist z.T. sehr erschreckend.
L.G.
Undine

Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
18 März 2023 22:35
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
Liebe Undine,

das hört sich nach Tremor an. Das können NW der Medikamente sein oder auch
anderes.Es tut mir leid ,das auch noch das Dich quält.
Hab schon öfters gelesen,das das andere Patienten auch haben bzw.entwickeln.
Vielleicht auch Unterzuckerung??? Da zittert man auch. Wenns das ist,trink was süsses.
Was macht Deine Atemnot? Ich hoffe nicht schlimmer geworden.
Wie gehts Dir?
Ich bin traurig,das im Moment eher Hilflosigkeit herscht statt Hoffnung.
Du musst zum Arzt damit. Es gibt dafür etwas.
Ich hoffe so sehr,das Du bald einen Lichtblick und Klarheit am Horizont siehst.

Liebe Grüße
Jeanny

Butzl antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
19 März 2023 07:51
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
Liebe Undine

Das tut mir alles sehr leid.
Ich bewundere Deinen Kampfgeist und auch Deine Hartnäckigkeit, es ist ja zum Teil gruselig, welche Erfahrungen Du mit unserem Gesundheitswesen gemacht hast.....
Mir fällt bezüglich Deiner Heiserkeit ein möglicher Pilzbefall ein, Dein schwaches Immunsystem, dazu die Medikamente, da kann das schnell passieren.
Dagegen gibt es eine Suspersion, allerdings verschreibungspflichtig, vielleicht kannst Du Deinen Hausarzt darauf ansprechen?
Zum Zittern kann ich leider nichts sagen

Ich grüsse Dich ganz lieb aus der Heide

Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Stani antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
19 März 2023 13:14 - 19 März 2023 13:20
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Liebe Undine,
der Tee den ich Dir empfohlen habe.......Du hast gesagt, Du hättest Kontakt zu einer Apothekerin, der Du vertraust. Ich bin mir ziemlich sicher, sie kennt diese Pflanze.

Weil er u.a. diese Wirkung haben soll (Link hatte ich Dir geschickt), aber dort steht ja sehr viel. Deshalb hier der konkrete Auszug, Dein Thema betreffend.
"Gehirn, Schlaf und Entgiftung
Seine Wirkungen auf das Gehirn sind vielfältig. Es wirkt
nervenschützend bei Entzündungen des Zentralnervensystems wie virale oder bakterielle Gehirnhautentzündung, verhindert das Absterben von Nervenzellen, löst
Ablagerungen im Gehirn, stimuliert die Regeneration
von Gehirngewebe bei Hirn- und Nervenschädigungen.
Das Baikal Helmkraut vermindert die Symptome von
Durchblutungsstörungen im Gehirn, reduziert erhöhte
Glutamatspiegel, der mit Alzheimer und Parkinson in
Zusammenhang gebracht wird. Das Baikal Helmkraut
wirkt ähnlich wie der Baldrian, erhöht den Entspannungsstoff GABA im Gehirn und wird deshalb bei Unruhe, nervöser Gereiztheit, Herzrhythmusstörungen
und Schlafproblemen – sowie deren Begleiterscheinungen wie Nervosität und Mangel an roten Blutkörperchen
– eingesetzt, bei epileptischen Anfällen, Zittern, Zucken,
Spannungskopfschmerz und Krämpfen. Lange dachte
man, dass das Schlafhormon Melatonin (und auch der
Glücksbotenstoff Serotonin) in Pflanzen nicht vorkommt. Stimmt nicht. Das Baikal Helmkraut verfügt sogar über außerordentlich viel Melatonin. Deshalb schläft
man damit sehr viel besser, sogar bei Jetlag nach Flugreisen. Melatonin ist aber außerdem noch von Bedeutung und zwar als Antioxidans, das verschiedene freie
Radikale wie Hydroxylradikale, Wasserstoffperoxid
oder Hypochlorsäure entschärfen kann und mit anderen
Antioxidantien wie Vitamin C, Vitamin E und Glutathion
zusammenwirkt. Es schützt Gewebe vor Oxidation – sogar viermal mehr als Vitamin C und E. Vor allem, wenn
der Schlaf mit zunehmendem Alter, bei niedrigen Melatonin-Spiegeln und bei Entzündungen gestört ist, kann
das Baikal Helmkraut hilfreich sein."
Frag Deine Apothekerin bitte, so Du kannst. Sie könnte Dir den Tee sicher auch schneller beschaffen? Ich hatte Dir geraten 1 Tasse am Tag, weit ab von allen Deinen Medikamenten. Trinken kann man allerdings bis 3 Tassen davon, aber ich habe keine Ahnung, wie hoch dann die Gefahr einer Wechselwirkung wird. Am Dara- Tag würde ich ganz davon abraten (den lässt mein Mann auch aus)

Hier noch mal der Link, auch für die anderen, damit sie sich informieren können, wovon die Rede ist.



www.naturundtherapie.at/images/Informati...aut_andrographis.pdf


Wenn nur die Hälfte davon stimmt, wäre das ungemein hilfreich. Die Gefahr besteht jedoch darin, ihn während der Therapie zu nehmen........aber wenn keiner weiter weiß......aber Vorsicht, Vorsicht, Vorsicht!!!!!!!!! Vor allem bis zum Thema Wechselwirkungen mit Medikamenten lesen!!!!!

Mein Mann nimmt ihn aktuell an den Revlimid-Tagen (den Tee Mittags, das Revlimid abends,- aber er ist auch immer noch bei einer niedrigen Dosis von 5mg)

Ich würde mich das nie trauen, würde er jetzt, wegen der neuen Therapie, nicht wöchentlich kontrolliert.

Ich rate euch, während der Therapie, die Finger davon zu lassen (was wir selber machen ist unsere Entscheidung und auch unser Risiko!)

Dir Undine sage ich nur davon, weil scheinbar niemand annähernd einen Plan hat,was Dir helfen könnte. Ich wäre allerdings sehr viel ruhiger, wenn ich wüsste, dass Deine Apothekerin sagt, Du kannst Dich das wagen.

Lieber Gruß- Eva
Letzte Änderung: 19 März 2023 13:20 von Stani.