AMMonline

     

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
09 Feb. 2023 13:11
  • UndineD.
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    15 August 2026
Ich habe jetzt 7 Dara- Infusionen gehabt u.paralel dazu Poma 15mg.
In dieser Woche waren die entscheidenden Werte wieder etwas gesunken-also wieder aufatmen.
Die Onko reagiete wie erwartet: Kann immer mal stagnieren,ein wenig auf u.ab ist normal,Hauptsache es wirkt usw.Es ist ja Tatsache,dass die Beulen z.T. zurück gegangen sind und es mir insgesamt besser geht.
Allerdings habe ich derzeit Schmerzen in Hüfte u.Bein (im gebrochenen, reparierten). Das will ich wohl röntgen lassen-so einen Super-Gau wie im Jan. 2022 brauche ich nicht nochmal. Im Rücken plagt mich eine Stelle,das macht mir auch Angst.
Meine Blutwerte zeigten außerdem einen erhöhten CRP- Wert,den ich sonst nicht habe. Vit. B12 etwas zu niedrig,das wird sich durch die Spritzen erledigen. Total unerklärlich: Vit.D fast auf NULL! Obwohl ich das immer einnehme. Ich bin ratlos,das Problem ist im letzten Frühjahr erstmals aufgetaucht, ich habe alle Tipps hier angenommen,mit Öl probiert,Magnesium genommen ec. Nun ist dies durch meine gravierenden bekannten Problemen Vit -D in den Hintergrund gerückt, wurde nun erstmals auf meinen Wunsch wieder getestet. Die Onko hält das nicht für wichtig. Ich weiß nicht,was ich noch machen soll.Ein Laborfehler scheidet nun auch aus,da es mehrfach auffallend niedrig war. In den Jahren zuvor war mein Vit.-D Spiegel durch hohe Einnahme immer gut.
L.G.
Undine

miregal antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
09 Feb. 2023 13:44
  • miregal
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    17 Mai 2019
Liebe Undine, es freut mich, dass es bergauf geht! Bzgl. Vit D. bekomme ich einmal wöchentlich Dekristol (Vit. D hochdosiert). Vlt. kommen die Schmerzen von deinen wieder erlangten Lebensgeistern (z.B. bessere Beweglichkeit?)

Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
09 Feb. 2023 21:02
  • Franziska123
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    08 August 2018
Siehste Undine,weiter geht's.

Kortision entzieht das Vitamin D und Kalzium.
Vielleicht liegt es daran???? Es wird empfohlen zu einer Kortisionstherapie auch Vitamin D und Kalzium zu geben. Wusste ich bisher auch nicht. Als meine Mutter noch Dexa nahm, war ihr D Spiegel im Keller. Löchere die Onko.

Ansonsten weiter so. Immer bessere Werte wünsche ich Dir. Und guter Tipp mit Rotbäckchen.


Liebe Grüße

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
12 Feb. 2023 17:54
  • UndineD.
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    15 August 2026
Jeanny, Dexa bekomme ich nur 1x wöchentlich 4 mg, u. darauf will ich auch nächstens verzichten. Das kann es nicht sein.
miregal, sicher bewege ich mich jetzt mehr, schaffe einiges hier endlich mal zu sortieren, auszumisten usw. Manchmal zu viel....
Aber ich meine, das sind andere Schmerzen. Ich habe auch in den Beipackzeztteln meiner Therapie gelesen: Gelenkschmerzen, Knochenschmerzen. Schon deutlich mehr Schmerzen als vorher. Schade, aber das muss ich momentan wohl dulden.
Vit.-D 20.000 nehme ich ja durchgehend, mehr als die Ärzte empfehlen. Ich weiß nicht, wo das bleibt, es kommt offenbar nicht an, im Blut ist es nicht zu finden.
Die Onko rief mich extra noch an, weil Vit.-B ihr zu niedrig war, weiterhin Spritzen, aber D interessierte sie kaum.
Bin gespannt, wie mein Befinden, meine Beulen u. Laborwerte sein werden, wenn die momentane (etwas verlängerte) Pause vorbei ist.
L.G.
Undine

Gordon_Bloeh antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
13 Feb. 2023 09:20
  • Gordon_Bloeh
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    03 April 2016
Liebe Undine, mir wurde geraten, Vit D in Kombination mit Vit K2 zu nehmen, weil dies für die Aufnahme von Vit D notwendig ist. Vit K ist zwar in unserer Nahrung genug vorhanden, aber bei unserer Behandlung, oder Magen- Darm Problemen, kann es zu einer Unterversorgung kommen. Nehme an, Du kennst das ohnehin, aber weil Du nichts davon geschrieben hast, erwähne ich es hier. LG Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
13 Feb. 2023 15:04
  • UndineD.
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    15 August 2026
Danke, Henry,
aber ich nehme schon lange K2 zu D3. Ich habe alle Tipps diesbezüglich umgesetzt.
Vitamin D3 hochdosiert, in den Jahren zuvor hatte ich immer einen Wert zwischen 50 u.100 damit erreicht.
K2, unbedingt zum D3,hieß es dann, also rein damit, mal einzeln, mal als Kombi mit D3 geeommen,
(Tri-) Magnesium soll in diesem Zusammenhang auch wichtig sein, nehme ich seit geraumer Zeit ein.
Zu einer Hauptmahlzeit (mit Fett) Vit-D einnehmen,hatte ich gehört, mache ich auch so seitdem.
Hat alles nichts genutzt! Seit letztem Frühjahr sind meine Werte plötzlich schlecht. Zunächst vermuteten wir einen Laborfehler, aber mehrmals?
Mein Wert war im 10/21 noch über 77,
in 4/22 dann 19,
in 5/22 dann 17,
jetzt aktuell in 2/23: 3,5!
Bisher kann mir das niemand erklären.
L.G.
Undine