Hallo Undine,
ich lese hier regelmäßig mit und ich freue mich total, wenn ich hier positive Nachrichten lese!!!
Hut ab vor dir und allen anderen hier, die immer weiterkämpfen und nie den Mut verlieren.
Ich bin sehr beeindruckt, was man alles durchstehen und schaffen kann.
Mich beängstigen ja schon meine mgus-Werte immer wieder aufs neue.
Vielen Dank für die regelmäßigen Updates!
Weiterhin viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen!

LG Nadine

Ja, wenn ich mich mal ein paar Tage vorsichtig freue.
Ich habe mit steigender Tendenz nun neurolologische Probleme, Taubheit in Händen/ Armen bei jeder Kleinigkeit, kann kein Buch halten, kein Telefon ec. Schlimm in den letzten Nächten, Schmerzen in Armen, die auch bei Bewegung u. Lage- Veränderung lange nicht nachließen. Zunächst habe ich das hingenommen,wird aber immer unerträglicher. Etwas Derartiges hatte ich nie, ganz klar, dass es von einer Therapie herrührt. Dann wieder die bekannte Frage: Von Dara? Poma? Oder gar von Cotrim als Begleitmedikament jeden 2. Tag? Wenn man mal alle möglichen NW durchliest, kann es überall herkommen. Irgendwo habe ich gelesen, Neurophathische Schäden durch Dara können sich so äußern, dazu passt auch die Blasenentleerungsstörung, welche ich inzwischen habe. Aber Cotrim ist auch nicht ohne Arg, u. so oft habe ich das bisher nie genommen. Sogar Pomalidomid könnte schuld sein.
Hat Jemand eine Idee, eine Erfahrung mit Neurophathien im Zusammenhang mit diesen Medis?
Pregabalin hab ich hier,aber das lindert doch höchstens die Schmerzen?
Habe nun auch wieder Angst.Bekanntlich wird so etwas schlimmer,wenn die Ursache nicht ausgeschaltet wird.
Was mache ich dann? Bin doch heilfroh, dass endlich eine Therapie wirkt.
Blutwerte,die darauf hindeuten könnten, waren okay.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
Ich mache meine Therapie mit Dara und Krypolis seit 24 Zyklen ohne Cotrim. Lass es doch in Absprache mit dem Arzt einfach weg.
Habe bisher keine größeren Infekte gehabt.

Mfg Matthias

Mir wurden Vitamin B Vitamine empfohlen. Und ich finde sie wirken einigermaßen neurologische Nebenwirkungen im Griff zu bekommen. (Neurostada). Ich hol mir aber billigere aus der Drogerie. Dazu Calcium/Magnesium Tabletten. Seitdem keine Krämpfe mehr.

Liebe Undine

Zunächst bin ich froh das endlich die Therapie wirkt.
Ich habe es schon oft geschrieben. Als meine Mutter damals Velcade bekam war das extrem schlimm mit den Neuropathien. Nichts hat geholfen. Wir haben wirklich alles probiert. Das kann ja überall auftreten. Und wieder muss ich miregal Recht geben. Letztendlich hat hochdosiertes Vitamin B geholfen. Mit mindestens 400ug. Gibt es bei Rossmann und Co. Das hilft . Zumindestens wird es weniger und erträglich. Probier es. Mensch, jetzt wirkt endlich etwas und nun plagst Du Dich damit rum und es macht Dir Angst. Das Cotrim würde ICH meiner Mutter nicht auf Dauer geben. Es kann ,muss aber nicht zu Infektionen kommen.Das ist ja auch nicht ohne.
So schön das Du die richtige Dosis hast mit dem Dexa und die Luftnot ausbleibt. Halte durch.
Bist auf den richtigen Weg. Lang und holprig,aber es beginnt zu wirken. Alle anderen NW müssen beseitigt oder gelindert werden. Haben auch wieder doofe Tage hinter uns,aber das schreibe ich in meinem Thread,das hier ist Deiner. Versuch es mit B Vitamine. Ich weiss garnicht wer uns das geraten hat damals. Aber es hat geholfen.

Ganz liebe Grüße

Liebe Undine,
dass die Kraft in den Händen fehlt, oder es auch zu Missempfindungen kommen kann, kenne ich auch. Wodurch es genau ausgelöst wird, kann man natürlich nicht sagen, wenn man mehrere Medikamente gleichzeitig bekommt. Mit der Schwierigkeit, ein Buch zu halten, dass kenne ich auch! Fürs Telefon habe ich mir deswegen eine Kopfhörer zugelegt. Durch die Therapie wird sehr viel Eiweiß verbraucht und man kann fast zusehen, wie die Muskulatur weniger wird. Das natürlich überall, also auch in den Händen und Armen. Auch das Schriftbild war ganz schlecht bei meiner letzten Therapie.
Zu Verkrampfungen und Schmerzen kann es auch durch Magnesiummangel kommen. Bevor Du aber Nahrungsergänzungsmittel nimmst, lass bitte die Werte von Vit.B usw (vielleicht auch von Selen und Magnesium) untersuchen! Es wird ja unter Therapie sowieso dauernd Blut abgenommen, dabei kann man es mitbestimmen. Eine Überdosierung hätte auch unschöne Folgen.
Für einen guten Flüssigkeitshaushalt sorgen, ist wichtig!

Dass es Dich so sehr beeinträchtigt tut mir sehr leid. Ich glaube, die Sorge steht aber im Moment bei Dir im Vordergrund, ob es wieder weg geht, oder gar schlimmer wird. Spreche Deinen Arzt darauf an. Schau mal hier, vielleicht findest Du etwas hilfreiches: www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...neuropatie-cipn.html

LG
Ma