Liebe Undine,

ich hatte gehofft,da Du Dich eine Weile nicht gemeldet hattest,das alles gut ist.
Um so erschüttert bin ich jetzt,was Du berichtest.
Steigende Werte trotz Therapie macht Angst und wenig Hoffnung bleibt da noch.
Du fühlst Dich alleine,das kann ich verstehen. Aber ich glaube jeder hier hofft mit Dir.
Ich stelle mir immer grauenhaft vor,was ich(wir) tun würden? Ich würde die Ärztin klipp
und klar fragen,was jetzt passiert.Was ihr noch tun könnt,ob es aussichtslos ist,was ihr
gegen die NW tun könnt oder ob das überhaupt noch Sinn macht.
Ich hatte ja mal geschrieben,das die Almish hier ein Rezidiv hatte und keine Therapie vorerst
wollte. Sie hat dann glaube ich eine ganz lange Zeit "nur" Curcumin in hoher Dosis genommen.
Und damit einen Stillstand,oft auch sinkende Werte erreicht. Dann hat sie glaube ich Dara und
Revlimid bekommen.Dann wieder lange Pause bis jetzt . Vielleicht könnte das bei Dir auch
funktionieren. Um dann wieder mit Medikamenten zu probieren. Ich weiss auch nicht. Es ist
schlimm und ich kann ja nicht schreiben,probier das nächste Medikament,wenn jetzt schon
wieder Atemnot beginnt und andere NW. Die Ärztin muss jetzt etwas vorschlagen! So oft
dachtest Du,es gibt nichts mehr. Und manchmal war es ohne Therapie besser.Aber es ist
russisches Roulette,man traut es sich nicht. Könntest Du nicht trotz Deiner Allergie gegen
Velcade,das doch probieren mit Begleitmedikamenten? Das hilft oft so gut.
Nicht 2x die Woche,nur 1x? 2 Wochen je 1x und dann 10 Tage Pause? Das hatte so gut gewirkt
bei meiner Mutter. Oder Alkeran niedrig dosiert (Melphalan) alle 6 Wochen eine Spritze.Zusammen
mit 4 Tage niedrig Prednisolon nach der Spritze. Frag das die Ärztin,ob das eine Option wäre.
Ist denn das normale Blutbild ok?
Liebe Undine,noch ist nichts zu Ende,es gibt noch Möglichkeiten. Du fragst ob die Therapie noch
Sinn macht? Ich würde auch zweifeln,wenn die Werte steigen. Dann würde ich nicht warten,bis
die Lunge eventl. wieder voll ist. Ich schreibe das hier wie ich überlegen würde. Pause zur Erholung,
dann mein Vorschlag hinterfragen und es riskieren und probieren.Die Ärztin muss was unternehmen.
Und Dich nicht nach Hause schicken und ach wir gucken mal.Bei erhöhtem Dimere Wert muss man
doch reagieren.
Ich hoffe so sehr,das Du eine Lösung finden kannst und man Dir hilft,das es weiter geht.
Ich denke ganz fest an Dich. Nicht aufgeben.
Bei uns läuft auch nicht alles rund,aber dazu in meinem Thread.

Ganz liebe Grüße
Jeanny

Liebe Undine,
es tut mir so Leid, was du gerade beschreibst.

Das mit der Atemnot muss ja schrecklich sein.
Wenn die jetzige Therapie nicht (mehr) wirkt, muss eine Alternative her. Bei meinem Mann wurde damals beim "örtlichen Onkologen" auch einfach weitertherapiert. Damit ging wertvolle Zeit verloren.
Eventuell muss die Lunge zeitnah wieder punktiert werden.
Eine wirkliche Idee, wie man dir weiter helfen kann, habe ich leider auch nicht. Jeanny hat dir ja schon einiges geschrieben, vlt. versuchst du es wirklich mal hochdosiert mit Curcumin und Omega 3 Fettsäuren.
Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen und hoffe, dass du schnell Erleichterung erfährst.

Alles Liebe
Heike

Liebe Udine,

was ist die Empfehlung der Ärzte? Gibt es eine Chance an einen Bi-spezifischen Antikörper zu kommen. Es gibt doch mindestens das Teclistamab Härteprogramm?

Liebe Undine,
ich habe es mir bisher die ganze Zeit verkniffen, meine Gedanken zu Deinem schlimmen Zustand zu äußern. Ich kann jetzt einfach nicht mehr ruhig sein :

Denkt denn wirklich niemand, bei allem was Dir hier geschieht und unter dem Gesichtspunkt, dass Du eine nachgewiesene Covid- Infektion hattest (unmittelbar vor Therapiebeginn), dass das (zusätzlich!) long- Covid sein könnte? Wie sieht denn Dein CRP- Wert aus? Die erhöhten D- Dimere passen auf jeden Fall dazu. Falls das wirklich der Fall sein sollte, kämpft Dein Körper damit, inflammatorische Prozesse in den Griff zu bekommen.......woher soll er also die Kraft aufbringen, zusätzlich die Nebenwirkung der Therapie abzufangen und Tumorzellen zu killen? Wenn diese etwaigen Entzündungsprozesse im Körper nicht gestoppt werden können, ist alles weitere nur Pulver ins Pulverfass.

Vielleicht ist mir das ja entgangen, aber hat sich irgendeiner der Ärzte, die Dich in letzter Zeit behandelt haben, für Deine Covid- Infektion interessiert......

Ja, genau! Ich weiß, dass es die absolute Ausnahme ist, dass das geschieht.
Ich mache das gerade bei meinem Mann durch: sowohl die Lungenembolie als auch jetzt die Lungenentzündung und die anhaltende Schwäche, stehen in engem zeitlichen Zusammenhang mit Covid- Infektion,- auch der plötzliche, rasante Anstieg des M- Proteins.

Sicher wären dafür auch andere Ursachen denkbar, das bestreite ich keine Sekunde. Fakt ist, dass auch Covid- Impfung/ Infektion einer der Gründe sein könnte. Und genau das meine ich: keiner will das hören. Also bleibt es völlig unberücksichtigt, mit Folgen, die sich jeder ausmalen kann.....Hat irgendjemand in Deinem Haushalt die Kraft, einen Arzt dazu zu bewegen, dass er darauf mal schaut?

Selbst unsere Hausärztin, auf die ich viel gebe, hält sich bei dem Thema bedeckt......Allerdings verschrieb sie meinem Mann mehrere Mittel, die der Lunge helfen sollen, sich zu regenerieren und die Entzündung im Zaum zu halten.

Hast Du ein Inhalationsgerät Undine? Ich nehme mal an ja? Unsere Hausärztin verschrieb meinem Mann nach der Embolie pulmo/vivanit comp. Ampullen. Üblicherweise werden die wohl gespritzt. Er sollte damit inhalieren (1 Amp. mit 2,5 ml 0,9% Kochsalzlösung gemischt).

Das tat er nach der Embolie und jetzt bei der Lungenentzündung wieder. Wenn Deine Lunge noch nicht wieder mit Flüssigkeit voll ist, hilft das vielleicht, es zu verhindern.

"Anwendungsgebiete: gemäß der anthroposophischen Menschen- und Naturerkenntnis. Dazu gehören: Anregung der Ich-Organisation zur Harmonisierung von Stoffwechselprozessen, besonders zur Reorganisation der Eiweiß-Prozesse und der Flüssigkeitsverteilung in der Lunge, z.B. Lungenentzündung (Pneumonie), Bronchitis."

Deine Hand nehme und drücke: ich denke an Dich- lieber Gruß- Eva

Hallo Eva, hallo Undine,
das stimmt.
Bei den erhöhten DDimere Werten musste ich gleich daran denken, dass ich 14 Tage nach der Coronaimpfung ins Krankenhaus musste. Da waren mein CRP und der Ddimere-Wert sehr hoch und mir ging es sehr schlecht.
Könnte wirklich eine Möglichkeit sein, warum die Therapie gerade nicht läuft.
Mein Arzt sagt immer, man kann auch Flöhe und Läuse haben.
LG
Heike

Liebe Undine,

mir fällt gerade etwas ein. Du bist ja gegen Duretika.
Aber es tut nichts schlimmes,wenn man es kurzzeitig nehmen muss.
Wenn Du wieder zu Wassereinlagerungen neigst durch die Medikamente
würde ich fragen ob Du nicht Torasemid einnehmen solltest.
Wie in meinem Thread geschrieben,ging es nach Absetzen in Richtung
Wasser und Atemnot. Und auch die Urinausscheidung war mässig.
Jetzt wieder alles besser. Ich verstehe nicht,weshalb man es bei Dir immer
bis zum Äussersten kommen lässt. Die Tabletten bringen auch schon Entlasstung
und sind extrem hilfreich. Es hatte bei meiner Mutter damals ein zwei Tage gedauert
und das Wasser war aus der Lunge. Sie konnte kaum laufen vor Luftnot.


Hoffentlich gehts Dir mittlerweile nicht schlechter. Oft sind es die simpelsten Mittel,
die schnell helfen und oft muss man eindringlich fordern. Denn wenn es Dir körperlich
besser geht,kann man auch andere Behandlungswege einschlagen. Und nicht erst wenn
der Körper "ruiniert" ist. Eins nach dem anderen. Sauerstoff behebt ja das Übel nicht,es hilft
Dir nur für den Moment,das zu ertragen. Eigentlich alles eine Frechheit. Bei meinem Vater damals
das Gleiche, Sauerstoffgabe extrem obwohl die Lunge voll war. Das ist ja noch schlimmer und ergibt
keinen Sinn. Damit es erst garnicht zu Wassereinlagerungen kommt,musst Du eigentlich eine Duretika
Begleitmedikation bekommen.
Bitte frag danach und Du wirst spüren,das es besser wird.

Wünsche Dir Hoffnung

Jeanny