AMMonline

     

Landos antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
06 Dez. 2022 20:17
  • Landos
  • 142 Beiträge seit
    29 Juni 2020
Liebe Undine,
Alles Gute für dich. Gut das du ins KH gehst, ich hoffe das dir dort gut geholfen wird und sich alles zum Guten wendet.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Marion

Stani antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
07 Dez. 2022 08:36
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Liebe Undine,
wir erfahren gerade wieder, wie sehr es darauf ankommt, ob bei dem ganzen Ärzte- und Klinikmarathon, Ärzte dabei sind, die fähig, menschlich und aufmerksam sind! Genau davon hängt in erster Linie ab, ob die überhaupt mögliche Hilfe kommt.
Vorsichtig Dich umarme: ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du jetzt auf genau solche Ärzte triffst!!!

Ganz lieber Gruß- Eva

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
08 Dez. 2022 13:44
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Akut in der Sache „Atemnot“ endlich mal Entwarnung!!!
Punktion- Termin war gestern Morgen. Wie ich HINTERHER erfuhr, war es eine Drainage, die gelegt wurde, u. dann drinbleiben musste. Das wäre SO ambulant gar nicht gegangen. So war das meiner Meinung nach NICHT erklärt worden. Mag aber teils an mir liegen, ich war recht benommen durch die steigende Luftnot.
Insgesamt hat der Thorax- Chirurg das gut und ruhig erledigt. Durch lokale Betäubung hatte ich kaum Schmerzen. Durch den Schlauch wurde die Flüssigkeit in einen durchsichtigen Kanister abgeleitet. Dass es sich. Dass es sich bei "Wasser" in diesem Fall um Blutplasma handelt, war mir ja klar, aber es war doch erschreckend welche Menge sehr dickes u. dunkles Blut da erschien. Aber ich konnte nach kurzer Zeit wieder besser atmen! Könnt ihr euch vorstellen, welche Erleichterung das war?
Dann- auf der Station- das Problem der Lagerung. So, wie man Drainage- Patienten normal lagert, schied bei mir ja aus, auf Grund der veränderten Knochen, Metallimplantate ec. durchs viele Brüche u. OPs. Also konnte ich nur auf dem Schlauch hängen- schmerzhaft u. sehr unbequem. Dann die nächste Diskussion mit dem Chefarzt. Er wollte mich mehrere Tage dabehalten. Drohte mir, ich müsse unterschreiben "gegen ärztlichen Rat" und sogar selbst bezahlen, wenn ich dann wieder zurückkäme. Ich habe mich aber nicht beeindrucken lassen.
Ich war so dankbar, endlich wieder atmen zu können, auch der schreckliche Brustdruck ließ nach.
Das war mir die Problemchen im KH wert: Meine Sachen (auch einzelne Medis) nicht dabeigehabt, da mein Mann konfus etwas zusammengepackt hatte u. ich kaum sprechen konnte. Von der Außenwelt abgeschnitten, da ich in einem Bereich des KH untergebracht war ohne Handyempfang! Praktisch nichts gegessen, da ich (seit Wochen mit Stomatitis eingeschränkt) dort nichts Passendes bekam. Bei jedem Toillettengang ec. Das Sauerstoffgerät und den Drainagekanister mitschleppen.
Nun, es war ein Tag u. eine Nacht, länger wäre es so nicht tragbar gewesen. War aber heute Morgen keine Diskussion mehr erforderlich! Seit gestern war nicht mehr viel Blut nachgelaufen. Der Arzt schlug vor, nicht auf den Bericht zu warten, sondern meinem Mann mitzuteilen, dass er mich abholen könne.
Der Operateur entfernte den Schlauch, was ich als sehr schmerzhaft empfand. Dabei lief noch mal sehr viel Blut heraus.
Insgesamt wurden etwa 1700 ml entfernt!
Und meine Onkologin beharrte die ganze Zeit darauf, da wäre kaum Wasser, das sei alles Myelom.
Ich hätte das Ganze mindest. 4 W früher haben können, und mir damit viel erspart.
Leider müsse man damit rechnen, dass es wieder nachläuft, erfuhr ich auf Nachfrage. Verhindern kann ich das nicht. Dann wieder das Prozedere.
Was jetzt dringend passieren sollte, wäre eine WIRKAME Therapie. Aber nicht morgen, denn ich bin sehr geschwächt. Bin nur mit pausieren meine Treppen hochgeklettert, u. an der Atemnot lag es nicht mehr.
Ich danke allen für die guten Wünsche. Erfahrene Patienten kennen wohl mehr oder weniger die Problematik mit Ärzten u. Kliniken allgemein. Oft wird es gut, nach vielen mühseligen u./o. harten Therapien, OPs. Aber oft eben auch nicht. Ich muss wieder an Rudi denken u. an Heikes Mann. Sie sind gestorben- wie viele, viele andere von uns MM-lern. Ob das dann "gut" ist, wissen wir alle nicht.
Ich habe euch nun ausführlich meinen Fall geschildert, es wird den einen o. anderen sicher mal betreffen. Hat eigentlich jemand hier dauerhaft gute Erfahrungen gemacht mit Punktion/ Drainage der Lunge?
Es grüßt euch eure sehr erschöpfte
Undine

Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
08 Dez. 2022 14:34
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
Liebe Undine,

endlich........ endlich von Atemnot befreit.
Ich war die ganze Zeit der Meinung ,das das hätte schnell erledigt werden können.Erst Wasser,dann wenig, dann alles Myelom...letztendlich waren es ja 1700 mal,also ganz schön viel?Ich bin mir sicher das das Myelom in dem Bereich garnicht so großflächig ist. Deine Ärztin war einfach überfordert und Du musstes darunter wochenlang leiden.Wollen wir hoffen ,das kein Wasser nachläuft..Ich glaube das Du nach diesem Marathon ein paar Tage Ruhe brauchst.
Jetzt sammelst Du Kräfte und dann geht's weiter. Mit hoffentlich wirksamer Therapie. Halte weiterhin durch,am Ende wirst Du belohnt,ganz bestimmt.

LG

Jeanny

Heike-Zi antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
08 Dez. 2022 18:11
  • Heike-Zi
  • 250 Beiträge seit
    17 Juli 2018
Liebe Undine, da fällt mir ein Stein vom Herzen. Deine Übernachtung im Krankenhaus hat sich dann zum Glück gelohnt.
Das war eine ganze Menge an Flüssigkeit, die du in der Lunge hattest. Kein Wunder, dass du nicht mehr richtig atmen konntest. Es war wichtig, dass es von einem Lungenspezialist gemacht wurde.
Jetzt erhol dich erst mal, bevor es weiter geht.
Alles Liebe
Heike

scaredy-cat antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
13 Dez. 2022 23:46
  • scaredy-cat
  • 156 Beiträge seit
    31 März 2021
Liebe Undine,
vielleicht hilft diese positive Erfahrung mit einem KH ja etwas gegen Deine KH-Phobie. In einem richtigen Myelom-Zentrum könnten Sie sich von A-Z um Dich kümmern und Du müsstest nicht ständig Sachen alleine organisieren… Ich drücke Dir weiterhin die Daumen…. und empfehle Heidelberg oder so…
Alles Liebe von Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23