Liebe Undine, Dein Vitamin- D- Spiegel lässt mir gar keine Ruhe. Irgendwas oder irgendwer verbraucht das im Untergrund? Ich lese immer wieder, dass bei aktiven Tumoren der Vitamin D- Spiegel niedrig ist (nicht vorhanden las ich allerdings nocht nicht, was ja aber nichts heißen will). Nach wie vor unheimlich ist mir diese seltsame Rekrutierung der Vitamin-D- Signalweges durch Tp 53 und sein Missbrauch durch dieses Gen, wenn es mutiert ist. Ich schrieb schon einmal von meiner diesbezüglichen Sorge, was dann geschieht bei Vitamin D- Supplementierung. Ich weiß auch nicht, wenn man danach fragen könnte. Die Onkos, die Ärzte allgemein, haben so viel um die Ohren, dass sie überhaupt keine Zeit haben, solchen Dingen auch noch Gehör zu schenken.
So viel ich weiß, nimmst Du hohe Dosen von Vitamin D auf einmal. Du warst bisher damit erfolgreich. Ich habe ein mulmiges Gefühl dabei. Ich schaue mir möglichst immer das Für und Wider an. es gibt viele Stimmen, die sagen überhaupt kein Problem. Es gibt aber auch immer wieder warnende Stimmen, vor allem aus dem Urologen- Bereich, die mahnen: keine hohen Dosen auf einmal, das mögen die Nieren nicht. Wenn ich soetwas höre, werde ich zumindest vorsichtig und gehe auf tägliche, niedrigere Dosen. Ich denke, dass auch die Ergänzung von Magnesium und K2, für wöchentliche Einmalgaben, schwieriger wird zu händeln. Wie machst Du das denn (oder ihr, die das auch so machen)? Auch in hohen, wöchentlichen Einmaldosen?
Das dürfte bei Magnesium (von K2 weiß ich nicht) ganz schön heftig sein. Oder nimmst Du K2 und Magnesium tgl. und baut sich ein Spiegel auf, der die Hohe Vitamin D- Dosis dann abfedert? Ich weiß, Du bist umsichtig, erfahren und vorsichtig. Vielleicht findet auch mal jemand den Grund (falls Du jemanden außer Dir, dazu bringen kannst, gezielt danach zu suchen....) wo denn Dein Vitamin D abbleibt. Bis dahin, würde ich an Deiner Stelle auf ein tgl. Dosis von 3000 bis 5000 I.E. umsteigen, in der Hoffnung, dass der Gierschlund, der Dir das weg schnappt, vielleicht bisschen bescheuert ist und überfordert, wenn er das plötzlich jeden Tag bekommt und er sich mit Häppchen begnügen soll.

Lieber Gruß- Eva

Liebe Eva und liebe Undine,

nach Eva ihren Beitrag wegen dem Tp53 denke ich oft auch,das gerade Du auf Vitamin D einfach mal verzichten solltest. Ich kann es nicht erklären. Meine Mutter hat ja auch solch niedrigen Vitamin D Spiegel. Es interessiert niemanden. Nun hast Du Angst weil den Supergau willst Du nie wieder erleben. Verständlich. Keine Ahnung! Aber vielleicht ist gerade das bei Dir kontraproduktiv? Wenn das im Zusammenhang mit Tp53 steht????,?, wenn soll man da fragen?? Aber warum ist Dein Myelom seinerzeits so explodiert? Ach man, es ist kompliziert. Aber trotz allem bin ich froh,das es bei Dir wirkt mit der Therapie. Bin da auch ratlos mit Vitamin D. Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Eva,
danke,dass du soviel über mein Problem nachdenkst! Ich habe mit aller Mühe bisher nichts Wesentliches herausgefunden.
Ehrlich gesagt, von TP53 habe ich noch nichts gehört- wie ist das möglich? Habe nun flüchtig geschaut was das überhaupt ist.
Aktive Tumoren habe ich doch die ganzen Jahre- mehr oder weniger.
Und- wie bereits erwähnt- bis Okt 2021 war mein Spiegel gut, über 77- unter meist hoher Einnahme,mit etlichen Impfungen in dem Jahr, mit unregelmäßiger REV- Einnahme durch Aussetzen vor u.nach Impfungen, IGGs ec. ok.
Was hat sich Ende 21 dann geändert? Ich habe in meiner Tabelle nachgeschaut: Seitdem sind meine IGGs im roten Bereich,zunächst dezent angestiegen, REV wirkte nicht mehr zu unserer Zufriedenheit Ende 2021. Dann im Jan. 22 der Beinbruch-Supergau, weiterer stetiger Anstieg der IGGs ec. Ende Febr 22 konnte ich wieder mit REV beginnen, dann Ninlaro dazu. im April 22 der niedrige D-Wert, im Mai Kontrolle desselben Ergebnis:noch niedriger. Die Therapie wirkte-wenn auch nicht genug- aber immerhin.bis Sommer 22 wieder sinkende Werte,vermeintlich hatten wir sie im Griff, dann der rapide Anstieg während meines Urlaubs, mein wucherndes Myelom, ist euch ja bekannt. Übrigens:Die erste "Beule" im Rücken erschien plötzlich in 2/22, zunächst unbekannter Herkunft. Im Urlaub wurden es deutlich mehr Beulen,einige wucherten regelrecht.Deshalb habe ich diesen Thread damals "wucherndes" Myelom genannt.
Liebe Jeanny, in dieser ganzen Zeit habe Vit-D hochdosiert genommen, zeitweise auch Tropfen/Öl täglich.Kombiniert mit K2 sowieso, Tri-Magnesium zeitweise (auch momentan) täglich. Und dann jetzt das: 3,5,man kann sagen: gar nichts mehr!
Wer kann mir da helfen? Klar, weiß ich Einiges, habe mir im Laufe der 7 Jahre Krankheit eine Menge angeeignet.Hier sind auch einige Mitpatienten, ihr z.B. die wirklich viel wissen u. oft hilfreiche Tipps hatten. Aber schon an der geringen Resonanz hier,sehe ich, die meisten sind auch ratlos.
Die Ärzte interessiertes kaum o. gar nicht. Ich werde versuchen,mit meinem guten Apotheker zu sprechen. Das wird allerdings ein längeres Telefongespräch, dazu muss er Zeit haben. Hingehen kann ich ja nicht. Mein Mann gibt die Rezepte ab u. ein Bote der Apotheke bringt mir die Medis.
Vielleicht weiß mein Hausarzt etwas, mit ihm habe ich darüber noch nie gesprochen. (Hatte damals noch andere Ärzte, als Vit-D ein Thema war)
Genau genommen wäre das ein Thema für einen Endokrinologen,oder? Die Wenigen, die es im Umkreis gibt, haben Wartezeiten von ca. 9 Monaten. In der Zeit kann man bekanntlich ein Kind kriegen , oder 2 wie wir im vorigen Jahr erleben durften. Jetzt kommt hier bald die nächste Hochzeit. Wenigstens etwas, worauf man sich freuen kann u. was mich sehr ablenkt von meinem Sorgen u. viel zu viel Schmerzen.
L.G.
Undine

Ergänzung: Meine Nierenwerte sind erstaunlicherweise immer ok.(Wobei irgendwas gewaltig nicht ok sein muss, mit den "Urinentleerungsstörungen" die ich unter der jetzigen Therapie erstmals habe).
Meine Magnesium- u.Kalziumwerte sind immer gut.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
ich habe jetzt Dr. Salwender zu Rate gezogen, betreffs dieser Studie Vitamin D3 und mutiertes p53, -ob das etwa der Grund sein könnte, dass Dein Vitamin D nicht ankommt. Ich wollte auch wegen meinem Mann wissen, ob er Kenntnis über eine etwaige Gefahr bei Supplementierung hat.

Antwort:
"tatsächlich habe ich auch keine weitergehende Kenntnis. Dass der Vit. D Spiegel sinkt trotz Substitution wegen des p53 halte ich nicht für realistisch. Vielleicht ist eher das Vit. D Präparat nicht so gut aufgenommen worden. „Viel draußen“ reicht zumindest hier in Norddeutschland nicht weil die Sonne zu flach steht. Wir tun Vieles um die Knochen zu schützen, da würde ich es nicht an zuwenig Vit. D scheitern lassen. Nebenbei finde ich 5.000 IU pro Tag recht viel – für einen durchschnittlichen Menschen."

Mein Fazit wäre: nicht weg lassen, keine hohen Einmaldosen, sondern tgl. Einnahme. Auf Grund seiner Ansage reduziere ich die Supplementierung für meinen Mann auf 3000 I.E./d

Ich hab noch Folgendes dazu im Netz gefunden:
"Die Halbwertszeit von Vitamin D beträgt 24 Stunden. Bei einer wöchentlichen Supplementierung hast du daher einen geringeren Effekt, als bei einer täglichen Supplementierung."

Lieber Gruß- Eva

Hallo Alle,
ich melde mich hier völlig am Boden zerstört. Sicher, zuletzt waren die Therapie- Ergebnisse schon nicht mehr zu unserer Zufriedenheit, aber man konnte noch hoffen, dass es ein wenig stagniert u. dann weiter wirkt.
Leider ist das nicht so. Zunächst hatte ich am WE leichte Atemprobleme, verbunden sofort mit Angst. Das Sauerstoffgerät habe ich diverse Wochen nicht gebraucht, war überhaupt kein Thema mehr.Ich war wohl übermäßig müde, habe ich ja unter Fatigue berichtet. Di. nun wieder Dara- Therapie u. Arztgespräch. Dara-Infusion, nun im 2 W. Abstand, machte mir zuletzt gar kein Problem mehr, mit Imnovid komme ich auch besser klar als mit REV. So habe ich der Ärztin auch berichtet. Die extreme Müdigkeit führte sie auf Pregabalin zurück,ich soll morgens reduzieren von 100 auf 75 mg. Das versuche ich jetzt. Wahrscheinlich das kleinste Problem. Von der neuerdings aufgetretenen Luftnot hörte sie nicht so gerne, beschloss beim nächsten Termin Ultraschall der Lunge zu machen.
Was Vit- D betrifft: Sie hatte wohl speziell meinen Fall mit den Laborleuten besprochen, berichtete von verschiedenen Testarten ( konnte ich mir nicht merken), jedenfalls hätte ich nach dem "Goldstandart-Test" 77. Das passt zu den Werten,die ich früher gewohnt war, aber was sollen dann die schlechten Werte, welche ja laut Referenzwert u. Hinweis des Labors so schlecht waren? Ehrlich gesagt, ich verstehe das Ganze nicht. Ich plane, mal ganz ohne Vorbemerkung beim Hausarzt Vit-D zu testen-und sehen was da herauskommt.
Di. soweit ok.Mi. auffallende Atemprobleme,Tendenz steigend.Schmerzen im Bein,konnte nur mühsam am Rollator krieschen, Brustschmerzen,insgesamt fühlte ich mich schlecht.
Letzte Nacht nun wurde ich mit Atemnot wach,war so schlimm,dass ich den Sauestoff nehmen musste. Ist jetzt zwar besser, aber auch nicht normal. Dann kamen meine aktuellen Laborwerte. Katastrophe! Igg, Gamma,Eiweiß,alles sprunghaft gestiegen in 2 Wochen. Und: Der D-dimere-Wert (Blutgerinnung) so hoch wie nur direkt nach dem Beinbruch damals. Das ist doch sicher TVT in Richtung Embolie.Wahrscheinlich läuft die Lunge wieder voll.
Ich bin verzweifelt,weiß nicht mehr weiter. Die Fortsetzung dieser Therapie ist doch wohl sinnlos? Ich erinnere mich gut, dass wir eigentlich keine andere Option mehr hatten. Bin nun wieder so weit wie vor Weihnachten,als ich hiemit anfing. Wiederalles umsonst,wie bei all den Versuchen davor. Und die schlechte Blutgerinnung/ Atemnot kommen doch wohl als NW daher.
Im Nachhinein ärgert mich auch,dass nicht sofort Ultraschall gemacht wurde,wenn die Onkoschon so einen Verdacht hatte. Andererseits hat sie ja damals falsch interpretiert,immer gesagt,es sei nur Tumor in der Lunge, was sich dann als 1700 ml Blut erwies.
Zuletzt meinten alle,ich sähe viel besser aus,ich fühlte mich auch so. Ich hätte ja auch mal Glück haben können!
Jetzt bekomme ich schlecht Luft, und das ist mit Angst verbunden,gerade mit meiner Erfahrung. Ich sehe keine Lichtblicke, fühle mich alleine. Habe selten oder nie erlebt, dass sich mein Zustand innerhalb weniger Tage so verschlechtert hat.
L.G.
Undine