miregal antwortete auf Revlimid
29 Jan. 2023 15:06 - 29 Jan. 2023 15:09
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Hallo Uwe. Erhaltungstherapie beginnt üblicherweise mit 10mg und wird bei Verträglichkeit auf 15mg gesteigert. Ansonsten kann auch auf 5 bzw 2.5mg reduziert werden. Es gibt auch 7.5mg. Die Dauer der Erhaltungstherapie sollte mindestens 3 Jahre betragen, wenn nach der Hochdosis MRD negativ festgestellt wurde, ansonsten 4 Jahre. Danch kann man aufhören, wwenn ds Myelom weiterhin Ruhe gibt. Alle Zahlen sind statistische Werte und das Myelom reagiert bei jedem Patienten unterschiedlich. Eine Optimalstrategie auf den einzelnen Patienten zugeschnitten gibt es noch nicht (es gab auch schon vor 20 Jahren Myelompatienten die jahrzehntelang ohne Rüchfall überlebten) Evtl. muss man früher abbrechen und mit einer anderen Therapielinie fortfahren. Ganz ohne Erhaltungstherapie geht auch, allerdings auf Kosten der Rückfallquote und der Gesamtüberlebenszeit. Auf gut deutsch: solange man es einigermaßen verträgt einnehmen
Letzte Änderung: 29 Jan. 2023 15:09 von miregal.
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MAKI EIS antwortete auf Revlimid
29 Jan. 2023 15:07
- MAKI EIS
-
137 Beiträge seit
08 Juni 2019
08 Juni 2019
Hallo Uwe
Ich habe mich damals mit dem ganzen Medikamenten sehr schlecht gefühlt und hatte viele Nebenwirkungen
Meine Überlegung damals war wenn es mir besser geht dann hat mein Körper auch eher die Kraft den Krebs zu besiegen oder zumindest schlafen zu legen. Ich war bereit , auch ein sehr viel kürzeres Leben ,ohne Nebenwirkung in Kauf zu nehmen.
Ich habe mit meiner Onkologin darüber gesprochen sie hat allerdings darauf bestanden regelmäßige Kontrollen durchzuführen .Sobald sich etwas verschlimmern würde wäre ich auch bereit wieder Medikamente einzusetzen.
Schon nach sehr kurzer Zeit habe ich mich ohne Medikamente natürlich sehr viel besser gefühlt habe Sport gemacht und wieder viel Freude am Leben gefunden. ( malen, töpfern, schreiben u.s.w )
Das positive Denken und die Lebensfreude machen mich sehr, sehr stark
Inzwischen ist es so dass ich nur noch alle vier Monate zur Kontrolle gehe .(dann bekomme ich aber auch noch immer Zometa wegen meiner kaputten Knochen )
Mir schwebt allerdings schon vor dass ich das auf zweimal jährlich verlängern werde.
Ich habe noch so viel vor und habe absolut keine Zeit zum Sterben.
Ich weiß nicht für wen dieser Weg richtig ist, meiner ist es auf jeden Fall.
Ganz liebe Grüße
Marlies
Ich habe mich damals mit dem ganzen Medikamenten sehr schlecht gefühlt und hatte viele Nebenwirkungen
Meine Überlegung damals war wenn es mir besser geht dann hat mein Körper auch eher die Kraft den Krebs zu besiegen oder zumindest schlafen zu legen. Ich war bereit , auch ein sehr viel kürzeres Leben ,ohne Nebenwirkung in Kauf zu nehmen.
Ich habe mit meiner Onkologin darüber gesprochen sie hat allerdings darauf bestanden regelmäßige Kontrollen durchzuführen .Sobald sich etwas verschlimmern würde wäre ich auch bereit wieder Medikamente einzusetzen.
Schon nach sehr kurzer Zeit habe ich mich ohne Medikamente natürlich sehr viel besser gefühlt habe Sport gemacht und wieder viel Freude am Leben gefunden. ( malen, töpfern, schreiben u.s.w )
Das positive Denken und die Lebensfreude machen mich sehr, sehr stark
Inzwischen ist es so dass ich nur noch alle vier Monate zur Kontrolle gehe .(dann bekomme ich aber auch noch immer Zometa wegen meiner kaputten Knochen )
Mir schwebt allerdings schon vor dass ich das auf zweimal jährlich verlängern werde.
Ich habe noch so viel vor und habe absolut keine Zeit zum Sterben.
Ich weiß nicht für wen dieser Weg richtig ist, meiner ist es auf jeden Fall.
Ganz liebe Grüße
Marlies
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Peppy antwortete auf Revlimid
31 Jan. 2023 10:26
- Peppy
12 Beiträge seit
29 April 2022
29 April 2022
Moin,moin!
ich bin Hochrisikopatientin (14;16) und erhielt eine autologe Stammzelltransplantation. Komplette Remission. Ich nehme Revlimid, 5mg, 21Tage,7 Tage Pause seit 4 Jahren. Ohne nennenswerte Probleme. Erst nach dieser Zeit denken mein Arzt und ich über das Absetzen des Medikaments nach. Diese Entscheidung wird aber erst getroffen, nachdem ich mich im Laufe des Jahres in einer Uniklinik vorgestellt habe, um die MRD nochmal ganz genau zu prüfen. Also glaube ich, dass miregal richtig liegt oder hat jemand andere Erfahrungen gemacht. Grüße von Peppy aus dem schönen Norden
ich bin Hochrisikopatientin (14;16) und erhielt eine autologe Stammzelltransplantation. Komplette Remission. Ich nehme Revlimid, 5mg, 21Tage,7 Tage Pause seit 4 Jahren. Ohne nennenswerte Probleme. Erst nach dieser Zeit denken mein Arzt und ich über das Absetzen des Medikaments nach. Diese Entscheidung wird aber erst getroffen, nachdem ich mich im Laufe des Jahres in einer Uniklinik vorgestellt habe, um die MRD nochmal ganz genau zu prüfen. Also glaube ich, dass miregal richtig liegt oder hat jemand andere Erfahrungen gemacht. Grüße von Peppy aus dem schönen Norden
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Suchender antwortete auf Revlimid
01 Feb. 2023 03:59
- Suchender
-
- Es gibt einen Gott
85 Beiträge seit
01 Juli 2017
01 Juli 2017
@miregal: Danke für die Berichte
War gestern in der Klinik und die behandelnde Ärztin meint ich soll es jetzt mit 5mg versuchen
Schaun mer mal
@Marlies: Ja das ist bekannt dass positives Denken Wundheilung unterstützt beispielsweise
Freut mich dass es bei Dir ohne Medis geht!!!
War gestern in der Klinik und die behandelnde Ärztin meint ich soll es jetzt mit 5mg versuchen
Schaun mer mal
@Marlies: Ja das ist bekannt dass positives Denken Wundheilung unterstützt beispielsweise
Freut mich dass es bei Dir ohne Medis geht!!!
Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!
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Jockel258 antwortete auf Revlimid
02 Feb. 2023 21:04
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Bei mir wurde Revlemid wegen meiner schlechten Nierenwerte in der Therapie mit Carfezomib und Dexamethason durch Imnovid (Pomalidomid) ersetzt, musste aber erst von der Krankenkasse genehmigt werden.
Was ich dann in der erhaltungstherapie machen werde, weiß ich nicht. Laut Dr. Rasche ist Imnovid dafür nicht vorgesehen.
Weiß jemand eine Alternative?
Was ich dann in der erhaltungstherapie machen werde, weiß ich nicht. Laut Dr. Rasche ist Imnovid dafür nicht vorgesehen.
Weiß jemand eine Alternative?
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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miregal antwortete auf Revlimid
03 Feb. 2023 06:41
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Die Nachfolgemedis für IMIDs sinf noch in der Erprobungsphase. Iberdomid ist als Nachfolger von Revlimid geplant. Das wird dir abervemutlich nichts nützen, weil sie noch einige Jahre in der Erprobung sein werden. Bleiben also nur andere Stoffgruppen, wenn die Nieren nicht mitmachen (z.B Velcade).
Möglicherweise oder sogar wahrscheinich bekommst du ohnehin eine Dauertherapie und wirst für Studienmedikamente zugelassen.
Möglicherweise oder sogar wahrscheinich bekommst du ohnehin eine Dauertherapie und wirst für Studienmedikamente zugelassen.
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