Hallo Undine und Silly,
seid ihr im Zusammenhang mit euren Blasenproblemen schon auf das Thema interstitielle Zystitis gestoßen?

www.urologie-am-prinzipalmarkt.de/news/1...-von-blasenschmerzen

Meiner Meinung nach erklärt das den Zusammenhang mit Revlimid - Einnahme, erklärt auch, weshalb alle uns bekannten Mittel gegen Blasenentzündung nutzlos bleiben.
Die Diagnose und Behandlung scheint äußerst schwierig. Seufz....
Hilfreich wäre sicher, möglichst zu meiden, was zusätzliche Histaminausschüttung verursacht und alles, was ihr vertragt, in eure Nahrung aufzunehmen, was sie reduziert.

www.histaminfreileben.de/natuerliche-antihistaminika/

Viele dieser Mittel haben Quercetin als Inhaltsstoff. Ich bin zwar kein Freund isolierter Inhaltsstoffe...., aber wenn ich lese, dass die Schulmedizin scheinbar ziemlich ratlos ist bei diesem Thema.

Liebe Grüße durch die Nacht - Eva

Ich schon wieder wegen Revlimid- nun hat mein Mann eine 1-wöchige Pause hinter sich und er ist immernoch so ultraschwach.
Kurzatmig, kommt kaum Treppen hoch, war eine Stunde Gassi im Wald und danach fix und foxi.
Jetzt fragt er sich, ob er das Zeug überhaupt vertragen wird - selbst die 5mg. Aber er ist ja Hochrisikopatient…
…und jetzt…?
VG
Nuschl

Hallo,
Wenn es incht vertragen wird mit den Ärzten reden und Erhaltung mit Bortetomib beantragen.Alternative geht neustes auch Daratumumab als Erhaltung. Einfach bei der Krankenkasse anrufen und die Kosten der Therapien erfragen beide Alternativen sollten billiger sein als das Revlimid und dann mit den Kosten und der Unverträglichkeit argumentieren.

Mfg Matthias

Eine körperliche Schwäche wird nicht primär ursächlich durch das Revlimid sein. Sollte der Hb Wert zu niedrig sein, schon eher. Die Erholung der Blutwerte nach HD dauert natürlich seine Zeit, das regeneriert nicht durch eine Woche Revlimid Pause. Und Antikörper wie Dara haben eher höhere blutbildende (oder beseer hemmende) Nebenwirkungen. Genaueres kann euch nur euer Hämatologe empfehlen.GGf eine Ery transfusion ansprechen, falls der Hb anhaltend viel zu niedrig ist.

Liebe Nuschl,
ich lese gerade, dass Dein Mann auch Risikopatient ist. Welche Chromosomen betroffen sind, konnte ich Deinem Profil nicht entnehmen. Ich lese auch, dass er 4 Zyklen VCD bekommen hat. Kam er mit dem Velcade denn zurecht? Weil: nach wie vor lese ich, dass Revlimid bei Hochrisikogenetik nichts bringen soll..... Bortezomib (Velcade) aber schon. Deshalb sicher auch der Vorschlag von Matthias in dieser Richtung? Mein Mann bekam übrigens auch Revlimid als Erhaltung verordnet....allerdings hatte er bereits 6 Zyklen Induktionschemo VCD.

Mir geht gerade durch den Kopf: die Ärzte entscheiden und wir müssen damit klar kommen....."leben"....auch mit dem Risiko dieser Anordnungen. Selbst trauen wir uns scheinbar kein bisschen, möchten jedenfalls das Risiko eigener Entscheidungen nicht eingehen.
Die Einnahme von Revlimid scheint mir eine Wanderung auf Messers Schneide zu sein,- der Grat zwischen Schaden und Nutzen verwischt. Nach meiner Erfahrung muss man als Patient sehr genau hinschauen, ob etwa der Schaden größer ist als der Nutzen. Vor allem scheinen Ärzte und Patienten auch unterschiedliche Vorstellungen zu haben, ob Lebensqualität oder Myelom- Unterdrückung wichtiger sind. Einen Kompromiss zwischen beiden zu finden, passt schon gleich gar nicht ins Schema....seufz....ich bin schon fertig.
Draußen scheint die Sonne und raus.

Liebe Grüße an Euch- Eva

Du hast Recht, Eva, es ist eine Gratwanderung (auf schmalem Grat) wenn man Rev dauerhaft nimmt. Aber ist das bei irgendeinem Medikament, welches massiv wirken soll, anders? Ich denke "nein". Lediglich verträgt der Eine das besser, der Andere schlechter u. verträgt dagegen (hoffentlich) ein anderes besser.
Wir müssen nicht den Ärzten blind vertrauen u. alles akzeptieren, was sie uns verordnen.
Wir können uns durchaus gut informieren, eine eigene Meinung haben, selbst entscheiden was uns wichtig ist u. was wir unserem Körper noch zumuten.
Das verstört die meisten Ärzte zunächst einmal, weil sie eben keinen Widerspruch gewohnt sind. Aber entweder akzeptieren sie uns so, oder sie sind nicht die richtigen Ärzte, dann ist ein Arztwechsel erforderlich.
Mir persönlich ist das Wort "verordnen" schon zu viel. Meine Ärzte können etwas vorschlagen, empfehlen, aber mehr nicht.
Dafür tragen wir auch das Risiko der eigenen Entscheidungen, ich denke, davor haben viele Patienten Angst.
Aber: Wenn ihr mal überlegt, was ihr in eurem Leben für Entscheidungen treffen musstet- in allen Bereichen. Und andererseits was euch aufgezwungen, aufgedrängt wurde. War es nicht so, dass man mit den eigenen Fehlern, falschen Entscheidungen, doch relativ gut leben konnte? Jedenfalls doch besser, als mit den aufgezwungenen, von Anfang an nicht wirklich akzeptierten Dingen, die sich dann als falsch oder schädlich erwiesen?
Wenn ihr darüber nachdenkt, werdet ihr mir vermutlich zustimmen.
Ich bereue jedenfalls meine eigenen (auch im Nachhinein erkennbar falschen) nicht.
Ich bereue aber, dass ich mir damals eben noch unwissend, Therapie, Medikamente, auch etwas aus ganz andere Bereichen, aufzwingen ließ.
L.G.
Undine