Auch ich kann mich sehr gut erinnern als ich 2017 durch das REVLIMID so viele Nebenwirkungen hatte dass es für mich nicht tragbar war.
Ich hatte das Gefühl mich entscheiden zu müssen entweder mit REVLIMID noch ein paar Jahre und den damit verbundenen schweren Nebenwirkungen zu leben oder so meine Vorstellung, ein paar Jahre weniger dafür ohne REVLIMID und den dadurch verursachten Nebenwirkungen.
Natürlich hatte ich auch Angst dadurch mein Leben stark zu verkürzen. Niemand konnte wissen wie mein Körper reagiert wenn ich absolut keine Medikamente mehr nehme.
Ich hatte riesiges Glück!
Seit fünf Jahren nehme ich keine Medikamente mehr und es geht mir blendend.
Es ist mir vollkommen bewusst dass es auch anders hätte verlaufen können. Für mich war es die richtige Entscheidung .
Aber damals ist mir die Entscheidung wirklich sehr schwer gefallen.
Ich denke diese Überlegungen muss jeder mit sich ganz alleine ausmachen.

Ganz liebe Grüße

Marlies

Hallo Ihr Lieben,
danke für die Infos. Miregal - nach der HD (im Oktober) hatte mein Mann sich schon ziemlich gut erholt. Das fing nun erst wieder mit dem Revlimid an, und er ist jetzt nach 10 Tagen ohne immernoch schwach und kriegt grad mal 1x Gassi mit Hund auf die Reihe, ansonsten ist Computerspielen oder Fernsehen angesagt, es macht mich wahnsinnig. Heute hat er mal im Garten gewurstelt, aber er hustet und hechelt, was das Zeug hält. …was bedeuten denn die Abkürzungen, die Du benutzst? so lange bin ich noch nicht dabei….
Eva- ich weiss nix von Chromosomen… die Ärzte haben immer gesagt, er sei Hochrisiko, weil die Infiltration schon so hoch war und die Nieren schon angegriffen und die Knochen schon so kaputt sind. Der Genetiktest wurde anfangs ja gar nicht gemacht.
Und Velcade hat er leider nicht vertragen, die Induktionen gingen noch, aber bis zu deren Ende hatte er ziemliche PNP an den Füßen. Das wollen sie ihm also nicht mehr geben. Daratumumab vielleicht. Oder halt nix…. Aber interessant mit dem Dara. Das soll er seiner Ärztin mal erzählen.
Was das Vertrauensverhältnis betrifft, so sind wir eigentlich sehr zufrieden. Für die Überwachung geht er ins kleine KH bei uns auf demLand und die Ärztin ist sehr lieb und aufmerksam und alles. Die kennen sich sicher nicht so gut aus, aber für alles „größere“ waren wir ja in größeren Zentren. Und das Revlimid wurde ihm von Heidelberg verschrieben. Naja, schauen wir mal.
LG
Nuschl

Hello,
kleines Update- Revlimid geht gar nicht mehr. Blutwerte sind im Keller. Er macht jetzt erstmal 1 Monat Pause, mal schauen, ob er danach 5mg probiert…
VG, Nuschl

Hello,
wieder ne Frage - jetzt nach ca 4 Wochen Rev-Pause geht es ihm wieder gut.
Die Ärztin sorgt sich sehr wegen Rev-ganz-absetzen und empfiehlt sowas wie „2 Wochen Rev nehmen, 2 Wochen Pause, 2 Wochen nehmen.“
Hatte jemand hier Revlimid in dieser stossartigen Form schonmal als Erhaltungstherapie genommen? Mir scheint, so hätte ich das noch nirgends gelesen?
VG Nuschl

Hallo
Ich bin noch in der Konsolidierung,bei Mitpatienten die bereits in der Erhaltung sind,ist es sehr wohl so,dass
bei Problemen Pausen eingelegt werden,die meisten bekommen Revlimid 10mg.So weit ich es mitbekommen habe waren
auch Pausen mit mind.2 Wochen dabei,auch eine Vorzeitige Beendigung der Erhaltung war dabei.Werde aber in Österreich behandelt,sollte aber schon
ähnlich sein.
Grüße Dietmar

Bei 10mg brauchte ich auch Pausen, Krämpfe in den Oberschenkeln während man auf der Autobahn fährt wünsche ich keinem. Mit 5mg braucht es keine Pausen mehr