Hallo


tja,das sollte ein Arzt schon wissen. Unsere Ärztin hat ja deswegen das Revlimid nicht mehr verschrieben.
Sie sagte, sie müsse es sonst zahlen.
Schön wenn jemand keine Nebenwirkungen beim Generika bekommt. Meine Mutter hat nun das 3. ausprobiert
und jetzt geht es so einigermaßen. Lenalidomid von Stada. Immer noch wenig Appetit ,aber es wird besser.
Man muss eben probieren. Die Ärztin bestätigte das es die Zusatzmittel sind.

Viele Grüße

Hallo liebe Forumsmitglieder,

dies ist mein erster Post ins Forum, daher zunächst eine kurze Vorstellung.

Ich bin 74 Jahre alt und habe vor knapp 2 Jahren mehr durch Zufall den Befund bekommen, ein Multiples Myelom zu haben (Typ IgG Leichtkette kappa, Zitat aus Arztbrief). Beschwerden hatte ich nicht. Wegen der Krebserkrankung und Pflege meiner Frau kam eine Stammzellentransplantation nicht in Frage so dass ich mich auf Vorschlag des Hämatologen für eine Immuntherapie entschieden habe. Anfangs wöchentlich eine Infusion mit Darzalex (Daratumumab), 25 mg Lenalidomid jeweils 21 Tage danach 7 Tage Pause, 20 mg Dexamethason 1x wöchentlich und als Thromboseprophylaxe 2x täglich 2,5 mg Eliquis. Nach wenigen Monaten Schlafprobleme nach der Einnahme von Dexamethason, daraufhin Reduzierung der Dosis auf 10 mg. Nach ca. 2 Monaten Darzalex nur noch alle 2 Wochen, seit Januar 2023 nur noch alle 4 Wochen.

Die Therapie hat gut angeschlagen. Ca. 6 Wochen nach Beginn wurde lt. Arztbrief eine sehr gute partielle Remission festgestellt, bei einem Besuch des Westdeutschen Tumorzentrums Essen im März 2023 eine komplette Remission (uCR).

Seit ein paar Wochen spüre ich vermehrt Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Abgespanntheit, Lustlosigkeit, verschwommenes Sehen (Katarakt-OPs an beiden Augen seit Januar 2024 hinter mir). Auf Nachfrage bei meinem Hämatologen meinte er, ich könne ja das Lenalidomid absetzen. Das hat mich so erschreckt, dass ich vergessen habe zu fragen, ob zeitweilig oder dauerhaft gemeint war. Ich möchte ja nicht den bisherigen Therapieerfolg aufs Spiel setzen.

Das Lesen eurer Forumsbeiträge hat mir Mut gemacht, es mit dem Absetzen von Lenalidomid zu probieren. Dabei schaue ich von Woche zu Woche ob es mir bezüglich der oben genannten Nebenwirkungen besser geht. Vielleicht sagt ihr ja die paar Nebenwirkungen sind doch nichts Besonderes, mir geht es eigentlich gut im Vergleich zu anderen. Das stimmt sicher, aber sich dauernd so platt zu fühlen, das ist auch kein Leben.

Meine Frage an euch: kennt ihr das? Wenn ja, was hat euch geholfen? Eine Reduzierung der Lenalidomid-Dosis? Oder ein komplettes Absetzen von Lenalidomid?

Ich freue mich auf eure Antworten.

Lg
Georg

Hallo Georg

willkommen hier bei uns.

Du bist in dem fast gleichem Alter wie meine Mutter.
Wenn Du Dir mal meinen Thread durch lesen möchtest : Update Mutter von Jeanny150765.
Da kannst Du vielleicht lesen was man so alles gegen Nebenwirkungen tun könnte.

Absetzen ? Das wäre toll,aber da gehts Dir wie uns.Angst davor das Erreichte zu riskieren.

Vielleicht nur die monatlichen Dara Infusionen und Revlimid und Dexa nicht mehr nehmen.
Das wäre ja schon einmal etwas. Und Dein Arzt stimmt ja dem zu. Oder einfach nur 5mg Revlimid.
Um die Werte stabil zu halten. Meine Mutter nimmt nur noch 5mg und es funktioniert bis jetzt.

Vielleicht gehts Dir dann auch wieder besser.
Deine Frau hat auch Krebs, das tut mir leid. Einer muss irgend wie funktionieren. Vielleicht auch mal
den Vitamin B12 Spiegel kontrollieren lassen. Meine Mutter hat hin und wieder eine Spritzen Kur bekommen.Das
tat Ihr gut.

Auf jeden Fall schön, das Du hier bist.

Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Georg

Müdigkeit, Schlappheit sind bekannte Symptome bei Lenalidomid, oft ausgelöst durch eine medikamentenbedingten Anämie. Kennst du deine Blutwerte, wenn nicht Arzt fragen.

Deine Therapie ist als Dauertherapie von der EMA anerkannt (= wird bis zum Progress oder Unverträglichkeit gegeben). Es liegen keine konkreten Daten zu Unterbrechungen/Absetzen etc vor.
Fälle in denen ein Absetzen und spätere Wiederaufnahme gut funktioniert haben gibt es, genauso aber auch die Fälle die nach dem Absetzen eine schnellen Progress hatten.

Das sind jetzt nicht gerade die Informationen die einem helfen sich zu entscheiden.
Meines Erachtens kann dies nur ein offenes Arzt-Patienten Gespräch und gemeinsame Entscheidungsfindung

Neben einem kompletten Absetzen gibt es ja auch die Option der Dosisreduktion
Lenalidomid 5mg anstatt 10mg oder aber auch Änderung des Schemas z.b. Lenalidomid nur 10 Tage/Zyklus und 2 Wochen Pause, Dexamethason weiter reduzieren …

Bei Deiner stabilen Situation würde ich meinen (=kein Garantie, kein Mediziner, keine wissentschaftl. belegbaren Erkenntnisse) dass ein 3-4 wöchiges Absetzen von Lenalidomid erst einmal keinen irreparablen Schaden anrichten wird. So wie ich dich verstanden habe sollen die Antikörper + Dexa weiterlaufen.
Nach der Pause gehören die Laborwerte ausgiebig kontrolliert (Werte stabil oder nicht); fühlt man sich besser oder nicht ...
Danach kann man entscheiden ob und wie weiter verfahren wird.

Mein Rat: probieren und beobachten, bei Bedarf zeitnah reagieren und natürlich immer den Arzt mit ins Boot holen.

Hallo, Georg,

zunächst einmal: willkommen im Lenalidomid-Fatigue-Club. Die von Dir beschriebenen Symptome sind mit hoher Wahrscheinlichkeit Nebenwirkungen des Immunmodulators L. Daran lässt sich nach meiner Erfahrung leider grundsätzlich nicht sehr viel ändern, aber es ist möglich, die Symptome abzumildern oder zu lernen, seine Aktivitäten entsprechend anzupassen.
Die DRd-Kombination ist nach der MAIA-Studie eine sehr mächtige Waffe, um das MM für lange Zeit zum Stillstand zu bringen, insbesondere bei MMlern, die keine Stammzelltransplantation wollen oder bekommen konnten. Wenn Du der englischen Sprache mächtig bist oder mit Google-Translate umgehen kannst, ist das in einem Artikel von 2019 nachlesbar: "Daratumumab plus Lenalidomide and Dexamethasone for Untreated Myeloma". Eine Zusammenfassung findest Du hier:
www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1817249
Also bis zu 4 Jahre progressionsfreies Überleben ist da schon drin, für einige von uns MMlern auch länger, aber das kann man im Einzelfall nicht vorhersagen. Also auch DRd wirkt nicht ewig, geheilt ist man damit in der Regel nicht. Daher würde ich das ausreizen, solange es geht, bevor eine neue Behandlung erforderlich wird.
Bezüglich eines kompletten Absetzens auch nur eines Medikamentes dieser Kombination wäre ich an Deiner Stelle sehr vorsichtig, egal, was der Arzt sagt. Natürlich fühlt man sich mit dem Absetzen des L besser, ist ja klar. Die Frage ist nur: Wird es einem damit auch langfristig besser gehen? Ich denke, eher nicht, und ich kenne MM-Kollegen, bei denen das Absetzen von L sehr wahrscheinlich dazu beigetragen hat, vor der Zeit ein Rezidiv zu erleiden. Daratumumab abzusetzen halte für für noch fragwürdiger. Zum Absetzen auch nur eines Medikamentes gibt es zum einen keine Studiendaten. Zum anderen könnte das gefährlich werden und die progressionsfreie Zeit verkürzen, zumal Du schreibst, Du wärest in einer guten "partiellen Remission". Partiell bedeutet eben nur teilweise. Also nicht komplett. Leider schreibst Du nicht, ob man bei Dir eine MRD-Diagnostik vorgenommen hat. Das wird mit einer Knochenmarkpunktion gemacht, und dabei wird festgestellt, ob es noch eine minimale Resterkrankung, eben ein Minimum Residual Disease gibt. Wenn MRD nicht ganz negativ ist, empfiehlt sich das Absetzen von Lenalidomid nicht, von Dara schon gar nicht.
Was kann man tun, um die Nebenwirkungen des L abzumildern. Wie schon andere geschrieben haben, kann man es mit einer geringeren Dosis versuchen, also 5 mg statt 10 mg. Oder, und das mache ich, zwei Wochen Lenalidomid, dann eine Woche Pause. Und zuweilen mal anlassbezogen eine Pause, z.B. im Urlaub, gerne mal 2-3 Wochen. Neulich hat hier jemand geschrieben: Ein bisschen L ist immer noch besser als gar keines. Dem kann ich nur zustimmen...

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für eure ausführlichen Antworten und Tipps. Die helfen mir sehr, indem sie mir Anregungen geben, was ich beim nächsten Mal mit meinem Hämatologen besprechen muss und wo mögliche Gefahren lauern.

Bisher hatte ich natürlich auch ein paar Nebenwirkungen, aber nicht so starke Fatigue. Es ging mir recht gut, da gab es keinen Bedarf über die Krankeit oder Änderungen an der Therapie nachzudenken.

@Jeanny: werde deinen Thread Update Mutter von Jeanny150765 durchlesen. Habe meinen Hämatologen gefragt, ob ich über die monatlichen Standard-Laboruntersuchungen hinaus ein komplettes Blutbild machen lassen sollte. Er hielt das nicht für notwendig. Meine Frau ist 2 Monate nach meiner MM-Diagnose an Pankreaskrebs gestorben.

@Markus: bisher sind meine Blutwerte gut nach Aussage meines Arztes. HB-Wert immer zwischen 11 und 12 g/dl. Der Wert wird neben den Leukozyten und Trombozyten vor jeder Therapie in der Praxis bestimmt. Von den Laborergebnisse der anderen Werte lasse ich mir meistens Kopien geben. Vielleicht siehr man ja bei dem nächsten Laborergebnis etwas. Wie gesagt, die stärkere Fatigue habe ich seit ca. 4 Wochen. Werde deinem Rat folgend eine Dosisreduzierung von Lenalidomit mit meinem Hämatologen besprechen und beobachten, wie es sich auswirkt.

@Callosum62: MRD-Diagnostik war mir bisher kein Begriff. Eine Knochenmarkpunktion ist nur ganz am Anfang gemacht worden. Laut Arztbrief des Westdeutschen Tumorzentrums Essen, bei dem ich im März 2023 war um eine Zweitmeinung einzuholen, besteht bei mir eine komplette Remission (Zitat: 13.03.2023 FLK kappa 14,0 mg/1, FLK lambda 11,2 mg/l,lmmunfixation negativ, Bence-Jones negativ, a.e. Komplette Remission (uCR)). Werde auch deinem Ratschlag folgen und mit meinem Hämatologen eine niedrigere Dosis Lenalidomid sowie ein geändertes Einnahmeschema besprechen. Letzteres vielleicht später um nicht zwei Dinge gleichzeitig zu ändern.

Noch einmal vielen Dank für eure Mühe, mir so ausführlich zu antworten.

LG
Georg