Danke euren ermutigenden Beiträgen, ich lebe in Österreich , Linz , wahrscheinlich wird hier gemacht. Ich finde sehr schade, wenn jemand gut geht nicht mehr etwas mitgeteilt, einerseits ist verständlich, dass man nicht mehr mit den Krankheit konfrontiert möchte, aber für uns Erfahrungen sehr wichtig , weil dieses Krankheit sehr rätselhaft und individuell.

Mein Mann war 46 als bei ihm MM 2015 diagnostiziert wurde (ein moderates, mit wenig CRAB-Kriterien aber deutlichen Werten). Die erste Idee hier vor Ort in Augsburg war eine allogene Transplantation, weil er so fit war und so jung. Leider fand man in der Familie keinen passenden Stammzellspender (max. 50% Match) und auch beim DKMS gab es nix passendes. Also ging man doch den Weg der autologen, das war außerdem auch meinem Mann recht. Denn er stand inhaltlich nie hinter der Allogenen, hatte ein ungutes Gefühl. Als die autologe Transplantation ohne Effekt war (die Werte purzelten nur in der vorbereitenden Chemo aber nicht nach der autologen Transplantation) war die Frage, wie es weitergeht. Plötzlich stand die Allo wieder im Raum, diesmal hieß es, der 50% Match reicht aus (bei der ersten Diskussion um die Allogene hatte der Arzt hier zuerst noch Bedenken). Mein Mann lies sich mit Krypolis zwar darauf vorbereiten (die Werte gingen nochmal super runter), blieb aber skeptisch, holte sich in Heidelberg eine Zweitmeinung ein. Dort empfahl man nach Standard eine zweite autologe und riet von der allogenen ab (das ist einfach oft Eistellungssache in den "Schulen"). Auch das fand er nicht nachvollziehbar, weil die erste ja ohne Effekt war und man ihm das nicht schlüssig erklären konnte, wieso die zweite jetzt wirken sollte. Und so ist er nach 5 x Krypolis in eine Revlimid-Erhaltungstherapie gerutscht (und das ging so nur über seinen Onkologen, der sich auf ihn einlassen konnte), die er seitdem durchzieht, und super verträgt (ohne Dexa).

Fazit: Du musst folgendes wirklich klären, bevor du dich für oder gegen eine Allo entscheiden kannst:
Wie aggresiv ist dein MM?
Was hast du für einen Stammzelenspender?
Welche Optionen gehen dir ggf. verloren nach der Allo (denn nach der Allo können meines Wissens nach nicht alle Folgetherapien angewandt werden, die man mittlerweile als Option kennt. Da musst du dich unbedingt informieren)
Welche Alternativen kann man dir anbieten?

Das folgende Vorgehen würde ich dir auch empfehlen: Hol dir eine Zweitmeinung ein! Insbesondere, wenn du zweifelst. Und lass dir alle Gründe für die Therapie, Risiken und Chancen und Alternativen erklären. Fordere die Zeit ein für Erklärungen und fürs Nachdenken.

Übrigens kenne ich einen Fall, da wurde allogen transplantiert. Das MM war äußerst aggressiv, ein super passender Stammzellenspnder war da und für den Patienten war es damit klar, dass er es so macht. Das MM ist nicht weg und wird immer wieder behandelt (es ist wie gesagt recht agressiv). Aber es geht ihm grundsätzlich gut und die Allogene Transplantation vertrug er gut. Ich bin mir sicher, er bereut die Entscheidung von damals nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute, und bin mir sicher, dass auch du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Emi

Hallo Aren,

heute Nachmittag läuft ein Vortrag aus Heidelberg zum Thema Transplantation. Ich könntemir vorstellen, dass es da hauptsächlich um die autologe gehen wird, ist allerdings nur eine Vermutung von mir. Aber sicher wird es im Anschluss an den Vortrag eine Fragerunde geben, in der Du das Thema ja ansprechen kann. (z.B. wie die Optionen aussehen, wenn man sich für oder gegen eine allogene entscheidet oder wie sinnvoll ist eine zweite autologe nach so kurzer Zeit).
www.myelom.org/veranstaltungen/133-online-fortbildung

Ich selbst habe mir vor einigen Jahren auch die Frage gestellt und habe mich in mehreren Myelomzentren beraten lassen. Ich habe mich für eine erneute autologe entschieden, allerdings kam mein Rezidiv auch etwas später, aber noch vor der Zweijahresfrist. Bei mir wurde für die zweite autologe eine andere Induktion (KRD) gewählt, als bei der ersten (VCD). Die Anzahl der Zyklen wurde heraufgesetzt und nach der autologen bekam ich nochmal 2 Zyklen KRD in erhöhter Dosierung als Konsolidierung, danach zwei Jahre Erhaltungstherapie. Ich bin froh, mich so entschieden zu haben.
Ich würde auf jeden Fall auch eine genaue Abschätzung des Risikoprofils machen lassen.
Alles Gute für die Entscheidungsfindung.

LG
Ma

Hallo Aren,

an der Stelle melde ich mich auch zu Wort. Mein Mann bekam die Diagnose 2008 im Alter von 44 Jahren. Hochrisikopatient, Translokation 4;14. Bei ihm steht rückwirkend fest, dass sich das Myelom rasend schnell entwickelt hat, da er im März 2007 freiwillig Stammzellen gespendet hatte, seinerzeit noch MGuS gesichert durch die damaligen Voruntersuchungen, was aber angeblich übersehen wurde (sonst wäre es nicht zur Spende gekommen). Sieben Monate später kam es zum ersten Wirbelbruch. Dann wandeln im Dunkeln, ein weiteres halbes Jahr unter unsagbaren Schmerzen. Bis dahin waren dann schon weitere Wirbel gesintert und eingebrochen, auch einige Rippen waren geschädigt. Als die gesicherte Diagnose kam, war er bettlägerig. Die Ärzte gaben uns zu dem Zeitpunkt bei Therapieversagen noch ca. sechs Wochen, im günstigeren Fall zwei bis drei Jahre.
Die Therapien haben hervorragend angeschlagen, bereits vor der ersten Autologen war er in einer kompletten Remission. Aber 13 Monate darauf war bereits das Rezidiv erkennbar. Zwei Monate später dann eine zweite Autologe in Würzburg, weitere zwei Monate danach die Allogene. Fremdspenderin die zu 90 % gepasst hat. Das war im Mai 2010. Als die Immunsuppression draußen war, schwankten die Myelomparameter schon bald wieder. Es wurden mehrfach Spenderlymphozyten nachgeschossen, mit Revlimid und zuletzt Ende 2014 mit Pomalidomid behandelt. Man kann sagen, fünf Jahre war er immerzu in Behandlung, zumindest in engmaschiger Kontrolle, zum Teil auch mit schweren Nebenwirkungen und Begleiterkrankungen.
2017 gabs ne Bestrahlung im Bauchraum, extramedullär. Im Vergleich zu all dem vorher beinah zu vernachlässigen. Also seit 2015 von Seiten des Myeloms recht erträglich, auch im September 20 kein Hinweis auf Rezidiv. Gut 12 Jahre nach Diagnose, 10 1/2 Jahre nach Allo.
Zu den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten kann ich nicht viel sagen. Nach meiner Überzeugung war für uns die Allogene Transplantation der rettende Strohhalm, wenngleich es wirklich ein jahrelanger Kampf war und mir bis heute nicht bewusst war, dass man damit "gute HEILUNGSChancen" hat, ich ging immer noch von längerfristiger Beherrschbarkeit aus.
Die Verläufe sind auch nach Allo sehr unterschiedlich und letztendlich musst Du als Patient die Entscheidung selbst treffen. Man sagt, je früher im Verlauf, je weniger Vorbehandlungen, umso vielversprechender...

Alles Gute für Dich!

LGe, Monika

Hallo Leopoldi,
Wenn ich deine Beiträge gelesen habe denke ich mir , man muss sehr kräftig sein , alles durchzusetzen , meine erste Diagnose war mein Arzt sehr locker, aber dieses Mist verläuft jedes anders.
Ich wünsche alles Gute für deinen Mann.
L.g

Hallo Aren,

morgen läuft noch einmal eine online - Fortbildung. Es gibt auch folgenden Programmpunkt:
"In welchen Fällen ist die allogene und autologe Stammzelltherapie noch aktuell?" von Prof. Dr. Greiner, Diakonie-Klinikum
Hier der Link zur Anmeldung zur Veranstaltung:
www.myelom.org/veranstaltungen.html/130-...kaemie-lymphome.html

Vielleicht ist das ja hilfreich.
Liebe Grüße
Ma