Hallo Jockel,
Lass dir das alles unbedingt noch mal von einem kompetenten Arzt erklären. Ich kenne einen Fall persönlich, bei dem die allogene SZT durchgeführt wurde (der Bruder spendete), mit gutem Erfolg. Das war 2016. Ich glaube, die Allogene kommt dann immer wieder noch ins Spiel, wenn alle anderen Optionen schwierig sind. Vielleicht wird bei schwierigen fällen die Allogene mittlerweile von der CART Therapie verdrängt? Ich bin da leider nicht auf dem Laufenden. Da unbedingt mit Ärzten sprechen. 2016 habe ich mitbekommen, dass Heidelberg eher ein Verfechter der doppelten Autologen SZT war und Allogene SZT nicht als Lösungsweg sah. Kann gut sein, dass die Meinungen in den Spezialzentren da weiter auseinander gehen.

Danke für eure Antworten.

Dieses Thema kam auch im letzten Stammtisch zur Sprache, und es war doch ziemlich ernüchternd zu erfahren, wie die Prognosen sind: 8% Todesfälle nach den ersten 100 Tagen, da denke ich wird die allogene Stammzellentransplantation bei mir sicherlich nicht ganz oben auf der Prioritätenliste stehen.

Man darf aber auch nicht vergessen, dass Allo Patienten oft schon weit fortgeschritten vorbelastet sind. Also der direkte Vergleich mit der Autologen (2.5% Todesfälle) hinkt da etwas

Tja, so ist es mit dem für und wieder von allem hier. Und am Ende steht man dann doch alleine mit den Entscheidungen da, weil man ja auch die Konsequenzen alleine trägt. Aber auf jeden Fall, danke für den Hinweis, Miregal.
Ich denke, bevor ich ernsthaft die allo in Erwägung ziehe, gibt es noch eine Menge andere Optionen.

Also ich habe gerade die selben Gedankengänge um meine Therapie zu Konsulidieren. War hierfür in Heidelberg dort sagte man mir das die Allo nur noch bei Patienten mit jungen Alter macht und dann auch nur wenn das erste oder zweite Rezidiv nach einem pfs von kleiner einem Jahr gemacht wird. Ansonsten gebe es da viel bessere Optionen. Bei mir war es auch so Tandem transplatation mit revlimid erhaltung pfs 8 Monate. Jetzt DKD Pfs 18 Monate.

Mfg
Matthias

Ich wünsche euch allen wirklich alles Gute. Gerade wenn ihr mit den "viel besseren Optionen" als einer allogenen hinkommt.

Fakt ist allerdings: wenn eine vielversprechende Therapie bei den meisten anderen Patienten wirkt und bei dir selbst nach nur 3-4 Monaten Behandlung trotzdem ein heftiges Rezidiv kommt, dann bleiben einem von den hier oft gepriesenen vielen vielen Möglichkeiten letztlich nur noch 2 oder sogar 1 - gerade wenn die Entscheidung schnell gefällt werden muss und wegen der schlechten Werte nicht noch Monate Zeit zum überlegen hat.

Habe das selber durch: nach dem Rezidiv blieb nur Chemo übrig weil sowohl Antikörper als auch Velcade/Bortezomib versagt hatten. Ich war froh, dass bereits die erste Chemo gewirkt hat - ich hatte dank meiner Mutationen ehrlich gesagt nicht dran geglaubt, dass ich nochmals diese Knochenschmerzen loswerde und mein Blutbild einigermaßen normal wird. Tatsache ist aber auch: der Körper hält nicht unbegrenzt diese Chemozyklen durch. Bereits nach dem 2. Invertall kamen neuropathische Störungen dazu. Nach dem 3. Invertall hatte ich höchste Bedenken, dass mir die Nervenschäden erhalten bleiben - mein Knochenmark war durch den 3. Zyklus bereits so geschädigt, dass sich meine Blutwerte NICHT mehr erholt haben. 6 Wochen nach der letzten Infusion waren meine Leukos immer noch nur bei gigantischen 1,2.

Da bei mir wegen Rezidiv keine eigenen Stammzellen gesammelt werden konnten, blieb mir nur die allogene SZT übrig. Für CAR-T kam ich nicht in Frage: keine Zeit irgendwo vorstellig zu werden weil mir die Zeit buchstäblich davon gerannt ist, auf dem Heidelberger Infoseminar dann erfahren, dass man leider genug Therapiefehlschläge haben muss, dass man EVTL die Therapie bekommt.
Ich hab es selbst erlebt, wie schnell ein Rezidiv kommt und wie heftig das ausfallen kann. Im Zweifelsfall überlebt man das Rezidiv nicht.

Ist nur meine persönliche Meinung, auch aufgrund von Kontakt mit Myelompatienten, mit denen ich das Zimmer geteilt habe: Ich finde es erschreckend wie wenig Eigeninitiative von manchen Patienten kommt. Jeder spricht von unzähligen Möglichkeiten was die Therapie angeht. Viele wissen nicht mal welche Medikamente sie nehmen oder was diese bringen soll. Keiner konnte mir bisher sagen ob er Hochrisiko oder "normal" ist. Einige waren der Meinung, dass sie wieder ganz gesund werden...
Ihr als Patienten habt ein Recht auf eure Unterlagen! Bei Diagnosestellung wird normal die Pathologie des Myeloms und damit die Mutationen festgestellt. Mit diesem Wissen kann man sich zumindest auf die zukünftigen Arztgespräche vorbereiten. Ohne diese Informationen kann ich als Patient gar keine Entscheidung treffen!