Hallo BB,

da hast du ja mehr durch als ich in den letzten 12 Monaten. Mich interessiert mal,wie das da weitergeht mit deiner allogenen Stammzellentransplantation und jedenfalls wünsche ich dir viel Erfolg damit. Natürlich haben wir alle ein Recht auf Akteneinsicht, nur was nützt uns das , wenn man 12 Semester studieren muss, um das auch zu verstehen.

Hallo,

Ich bin vor knapp 8 Jahren allogen transplantiert in Würzburg. Damals lief alles recht gut, aber ein Residiv kam nach 3 Jahren, dann Donorlymphocyten ohne großen Erfolg.
Anschließend eine Therapie mit Poma, Velcade und Prednisolon einige Jahre. Jetzt bin ich seit Mai 2021 in Remission und ohne Therapie. War ein wenig überraschend, weil alle gesagt haben, diese Therapie so lange bis es nicht mehr wirkt, dann was anderes. Soll mir recht sein, halt was Schönes.

Natürlich ist einiges an Flurschaden dabei; Diabetes Typ 2 und eine Nebenniereninsuffizienz.
Aber ich bin am Leben. War sogar dieses Jahr in Dänemark und in Finnland in Urlaub.

Allerdings habe ich auch gelesen, dass allogene SZT nicht mehr gemacht werden. So viele andere Medikamente und vor allem CAR-T-Zellentherapie.
Ich weiß nicht mal, ob in Würzburg noch allo gemacht wird.

Wie auch immer, sind die Entscheidungen unglaublich schwer, wir sind ja keine Ärzte.

Allen alles Gute und schöne Herbsttage!

Pirjo

Hallo miteinander,

ich habe dieses Thema gestern in Würzburg noch mal angesprochen. Die Aussage war eindeutig:
Mit den CarT-Zellen und den bispezifischen Antikörpern hat die Allergene Stammzellentransplantation bei Myelompatienten wohl endgültig ausgedient. Die Sterberate ist einfach zu hoch.
Ich habe noch mal nachgehakt mit der Frage: auch wenn nichts anderes mehr geht? - Auch dann nicht!
Also wer drauf besteht, wird wohl woanders hingehen müssen.

Hallo

Vielen Dank für diese Info

An Alle

Guten Rutsch ins neue Jahr

Grüsse Thomas

So wie du das schreibst, Jockel, könnte man den Eindruck gewinnen, dass man sich als Patient die Therapie aussucht. Frei nach dem Motto "ich mach mal eben die CAR-T-Zell-Therapie und die hol ich mir in Würzburg".
Momentan ist es einfach noch so, dass die Therapie nach wie vor nicht als Standardtherapie zugelassen ist. Oder meinst du, dass irgendwer freiwillig eine allogene Stammzelltransplantation auf sich nimmt, wenn es andere wirksame Alternativen gäbe?

Entweder liegt es an deiner Ausdrucksweise, dass man hier auf andere Gedanken kommen könnte oder du hast das Myelom nach wie vor nicht richtig verstanden. Nicht bei jedem verläuft die Erkrankung gleich, das kann man nicht oft genug sagen.

Bin gespannt ob du die Kriterien für die CAR-T-Zell-Therapie erfüllst. Selbst ich erfülle sie momentan noch nicht!


Nicht böse gemeint, aber bitte gewöhn dir an, die Therapien richtig zu schreiben. Es gibt keine allergene SZT...


BB

Liebe BB
Es könnte sein, dass bei der allergenen SZT lediglich der Autokorrektor dazwischengefunkt haben könnte?
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies und glückliches neues Jahr 2023, liebe Grüße, Viviane