Hallo zusammen,

mal wieder ein Zwischenbericht.
Eigentlich ist diesmal nichts schlimmes passiert. Die üblichen Wehwehchen.

Letzte Woche war Kontrolle. Sehr entspannt. Nur ein wenig Bange,ob die 5mg Revlimid
auch wirken.
Die ersten Werte sind immer HB, Thrombozyten .Die Werte waren super. HB 7,8 mmol/l und
die Thrombozyten bei stabilen 249. Am nächsten Tag dann der IGG 1301 und Gesamteiweiß 74,1.
Kappa/Lambda Q 2,88. Bin zufrieden. Die Ärztin auch. Die Krankheit ist im Moment minimal nachweisbar.

Heute Rückenschmerzen. Öfters mal,dann wieder weg.

Weiter mit 5mg Revlimid( auch damit Durchfall).

Ich habe mich garnicht getraut zu schreiben. Geht es doch anderen,gerade Undine nicht so gut. Das macht
einen traurig. Ich wünschte,das andere auch Gutes zu berichten hätten.

Aber so oft war es manchmal schlimm und man dachte, es geht nichts mehr. Und doch gehts dann weiter.

Mehr gibt es nicht zu schreiben. Ich wünsche allen,denen es nicht so gut geht im Moment nur das Beste.

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny,
es ist doch erfreulich, dass es deiner Mama immer noch so gut geht- trotz so wenig Therapie! Das macht sicher auch vielen Patienten Mut.
Mir geht es nicht schlechter, nur weil es anderen Leuten gut geht- den Grundsatz müssen wir wohl alle verinnerlichen.
Klar, bei mir hat REV 5mg nun nichts gebracht zusammen mit dem mistigen Ninlaro. Es war ein- ärztlich empfohlener- Versuch. Meine derzeitige Tumorlast ist wohl zu hoch für diese Therapie. Ich probiere nun wieder REV 15mg, bis ich nach CT Genaueres weiß u. Strahlenberatung hatte.
Jeder Mensch reagiert eben anders, jedes MM ist anders
Euch weiterhin alles Gute!
L.G.
Undine

Hallo

heute war wieder Kontrolle. Alles im grünen Bereich. Allerdings bekommt sie jetzt wieder das Orginal Revlimid 5mg.

Seit sie das Lenalidomid Puren bekommen hat, ständigen schlimmen Durchfall, Gewichtsabnahme von 5kg, übetmässiges Schwitzen, oft Übelkeit,Schwindel.
Ich dachte die ganze Zeit, oh hoffentlich ist das Myelom nicht aktiv.
Letzten Freitag hatte sie aus Verzweiflung das Lomperadim gegen Durchfall etwas zu viel genommen . 7!!!!!!! Stück. Nächsten Tag und das ganze Wochenende hohen Blutdruck.195/149/135. Mir war Himmel Angst und wir packten schon die Tasche. fürs Krankenhaus. Aber immer wieder gezögert. Dann lass ich das von dem Durchfallmittel bei Überdosierung schwere Herzrytmusstörungen entstehen können. Omg.
Da es nach Ihren abendlichen Blutdruckmedikamenten runter ging, entschieden wir uns am nächsten Morgen zum Neprologen zu gehen. Nächster Morgen wieder solch gruseliger Hochdruck. Dann zum Arzt. Elektrolyte soweit ok. Haben ja viel Elektrolyte zugeführt wegen dem Durchfall. Nicht wirklich erkennbarer Grund. Es werden die Tabletten gewesen sein. Nie wieder will Sie die jetzt nehmen. Es muss anders gehen. Das Colestyramid hilft auch,.

Ihr HB ist völlig ok, Gesamteiweiss bei 74,1, Thrombozyten 189, alles andere krieg ich erst morgen.

Mal sehen ob es wirklich an dem Generika liegt mit den Beschwerden. Beim Orginal war es einfach nicht so. Und komischerweise hat es die Ärztin sofort gleich vorgeschlagen.

So berichte über die neuen Werte morgen.

CT immernoch nicht gemacht. Sie meinte,sie müssen nicht. Wir: doch, zum nächsten Mal.
Sie erzählte, das sie viele Patienten mit Myelom hat. Und viele diese NW vom Generikum.
Sie muss sich vor den Krankenkassen rechtfertigen wenn sie das Orginal verschreibt,es muss ein trifftiger Grund vorhanden sein. Also Undine, das denke ich ja bei Dir auch.

Ansonsten hin und wieder "Blasenentzündung".
Viel Flüssigkeit wegen Durchfall( Löwenzahntee), wieder die Lebertabletten , Elektrolyte, Colestyramid, nie wieder Lomperidom. Die sind gefährlich.

Vor zwei Wochen starke Erkältung mit schlimmen Husten. Schon wieder Angst vor Corona und noch mehr Angst vor Lungenentzündung gehabt. Aber nun wieder gut.
Die 4. Coronaimpfung sollte gemacht werden.
3 haben meine Eltern beide, dann Coronainfektion,jetzt Zeit für 4. Impfung.

So dann bis bald mit aktuellen Werten.
Alles Gute jedem Einzelnen.

Jeanny

Liebe Jeanny,
insgesamt doch erfreulich, dass es deiner Mama nach all den Jahren nicht schlechter geht!
Zu deinen etwas missverständlichen Angaben Betreff Anti-Durchfallmittel. Du schreibst: "aus Verzweiflung das Lomperadim gegen Durchfall" und "nie wieder Lomperidom. Die sind gefährlich."
Meinst du nun Lorazepam? Das ist ein Beruhigungsmittel (Benzodiazepine) Vorsicht!
Oder Loperamed? Das ist Imodium, das Mittel gegen Durchfall welches die Ärzte oft empfehlen. Das nehme ich auch wenns sein muss, allerdings sind 6 Stück pro Tag die Höchstdosis, selbst bei elendem Durchfall habe ich noch nie mehr als 3 genommen. Überdosieren kann natürlich gefährlich sein!
Oder Domperidon? Das wird verschrieben gegen starke Übelkeit u. Erbrechen, oft bei Chemo. Hatte ich bei meiner ersten Therapie vor Jahren. Es ist ein starkes Mittel, setzte alles außer Gefecht, ich war geradezu lahmgelegt. Davon sind 2 schon zuviel.
Weiterhin alles Gute!
Undine

Liebe Undine

Danke

Hab mit Smartphone geschrieben, da kommt oft was anderes raus beim schreiben.
Ich meinte LOPERAMID AL AKUT. Die führen bei Überdosierung zu schweren Herzrytmusstörungen bis hin zum Herzstillstand.
Die sind also gar nicht so harmlos, wie vermutet.

Neue Werte gibts diesmal nicht. Nicht mitbestimmt???Blöd natürlich, da man jetzt bis zum nächsten Termin im Februar 2023 warten muss.
Blutdruck heute wieder wunderbar.
Heute Pause und gleich Grippeimpfung bekommen. Aber extrem müde heute.
Mal sehen ob es wirklich vom Befinden her mit dem Orginal wieder besser wird.

Viele Grüße
Jeanny

Jeanny, Betreff REV/Generika möchte ich dir einen Tipp geben:
Ein netter Onko hat sich kürzlich die Mühe gemacht, sämtliche Bestandteile der Generika mit Rev-Original zu vergleichen. Ich meine, miregal hat dazu auch geschrieben. Es ging um NW, welche oft von den Zusatzstoffen kommen. Da das Original unverschämt teuer ist, könntest du die Ärztin bitten, exakt das Generikum Lenalidomig ACCORD zu verordnen. Das kostet auch noch fast 2000€ so viel ich weiß, aber immerhin nicht 7000 wie REV. Laut Arzt (u. miregal) sind bei diesen beiden Medis die Inhaltsstoffe gleich. Somit dürfte man mit ACCORD keine anderen NW haben als mit REV.
Ich habe keinen Unterschied bemerkt. Allerdings hat sich dann erwiesen, dass bei mir ELO die Ursache des Durchfalls war.
Es wäre vielleicht einen Versuch wert. Denn dauerhaft wird sich jede KK weigern die hohen REV-Kosten zu bezahlen.
L.G.
Undine