Liebe Jeanny,
schön, dass es deinen Eltern einigermaßen gut geht. Natürlich sind Gallensteine kein Spaß, kann sehr schmerzhaft sein, aber...es ist heilbar und demnächst denkt ihr nicht mehr daran. Und wir messen vermutlich alles an unserer elenden Krankheit, die Betroffenheit durch eine tödliche Krankheit relativiert manches.
Nun zu Revlimid-Durchfall. Ich hatta ja 2 Zyklen u. den 3. abgebrochen, wegen 2 x Embolie. Durchfall habe ich nicht bekommen, obwohl ich dazu etwas neige. Habe z.Z. eher das Gegenteil, und starke Bauchkrämpfe. Ich frage mich nun, ob das am Revlimid liegen kann, auch etliche Wochen nach der Einnahme noch? Hatte bisher diese Beschwerden dem "Eliquis" zugeordnet, dem Blutverdünner den ich nehmen muss. Aber wer weiß das. Das "Activomin" könnte ich ja versuchen, aber würde ich davon noch mehr Verstopfung kriegen? Meine Ärztin brauche ich darauf nicht anzusprechen, bei Durchfall kennt sie nur Immodium. Meine Heilpraktikerin ist momentan nicht erreichbar. Was meint ihr?
L.G.
Undine

Hallo

heute möchte ich mich wieder einmal melden.
Ich hoffe sehr,das niemand hier aus dem Forum infiziert ist mit dem Virus.

Vor ca. 3 Wochen bekam meine Mutter starke Halsschmerzen.Auch das Allgemeinbefinden war nicht gut.
Wirklich schlimme Durchfälle. Auch waren beim Abtasten des Halses die Lymphknoten stark angeschwollen.

Da ich sie wie immer nicht in die volle Hausarztpraxis bringen wollte bin ich alleine zu ihm.
Ich erklärte im die Symptome. Er erkannte das es sich wahrscheinlich um Angina handelt.
Er verschrieb Azi-Teva,ein Antibiotika für 3 Tage. Wenn es nicht besser werden sollte,sollten wir uns melden.
Gleichzeitig rief ich Ihre Onkologin an. Wir waren uns einig,das sie mit Revlimid 4 Tage Pause machen sollte.

Es dauerte mehr als 10 Tage bis alles wieder weg war. Zwischenzeitig bekam sie eine Blasenenetzündung.
Das dachten wir jedenfalls.Ich also wieder zum Hausarzt.Becher geholt und dann Urin abgegeben.
Es war wohl etwas drin,aber nicht dramatisch.Er verschrieb Cotrim Forte für 5 Tage.In der Apotheke war das Medikament
leider nicht verfügbar und wohl auch nicht lieferbar.Ich also wieder in die Praxis und sie bekam dieses einmal Antibiotikum
in Pulverform.Aber es trat keine Besserung ein. Ich überlegte hin und her und war der Meinung,das es vielleicht ja auch eine
Pilzinfektion sein könnte vom Azi-Teva.In der Apotheke besorgte ich ein Pilzmittel für 3 Tage.....und weg waren die Beschwerden.

Mit dem Durchfall versuchte ich dieses Colestyramin zu besorgen.Unser Hausarzt war sich nicht sicher und empfahl bei der Onkologin
nach zu fragen. Ich schrieb also auf einem Zettel,ob sie dieses Medikament bekommen darf,da eventl. wegen der Gallensalze/säure im Zusammenhang mit dem Revlimid es zu den verstärkten Durchfällen kommt. Ich schrieb auch die Kapseln auf mit Fragezeichen,welche mir Diddlmaus empfohlen hatte.
Sie genehmigte Colestyramin. Sie nahm es also und hat diesen Durchfall seit dem im Griff. Es gibt Tage da nimmt sie es nicht. Aber die Durchfälle
kommen eindeutig vom Revlimid, denn in der Pause ist damit alles gut.

Die verordnete Revlimidpause von 4 Tagen habe ich um 2 Tage verlängert,weil dann sowieso Pause war.
Jetzt ist in 10 Tagen der 3.Monat mit 15mg Revlimid um. Ich muss sagen,das die Erhöhung doch zu merken ist.
Viel Infektanfälliger, müde.
Am 25.03. wäre Kontrolle.Nach Rückfragen wie sich das verhält wegen dem Virus,sagte mir die unfreundliche Schwester,das sie kommen soll oder
verschieben.
Damit bin ich nicht einverstanden.In der Praxis ist es rappelvoll und man muss Stunden warten. Ich bin froh,das sie die Angina los ist.

Also habe ich beschlossen,am Mittwoch das Rezept zu holen mit der Bitte wieder auf 10mg.Als Begründung sehe ich die Infektanfälligkeit,die im Moment wirklich eingedämmt werden muss soweit es möglich ist.Unser Hausarzt würde die Schwester schicken um Blutbild zu machen.

So ist das im Moment die beste Lösung.Meine Eltern sind zu Hause praktisch in selbst verordneter Quarantäne. Ich besorge alles und desinfiziere mich
auch immer sorgsam.

Meiner Tochter geht es wieder gut.

Mein Vater auch. Er hat sich nach dem ganzem Drama erstaunlich gut erholt. Die vorhandene Anämie wird immer besser.
Ein Gutachten ist in Arbeit beim MDK. Denn das kann man sich wirklich nicht gefallen lassen,was mit ihm passiert ist.


Ansonsten hat meine Mutter wieder angefangen Vitamin B12 regelmäßig einzunehmen. Auch Gerstengras ist wieder im Programm.
Zur Zeit viel Zitrone (Vitamin C) zur Stärkung des Immunsystems.

Ich hoffe natürlich,das die Erhöhung vom Revlimid die Werte noch weiter verbessert haben.


Ich werde über die neuen Werte berichten.

Alles Gute für Euch und schön aufpassen.


Jeanny

Erschreckend zu lesen das Cotrim Forte jetzt schon ausverkauft ist. Ist wohl dem Covid-19 geschuldet ...

Hallo

einige Zeit ist vergangen.
Am 25.03. hätten wir Kontrolle gehabt.
Da sind wir aber nicht hingegangen. Sie hat ein neues Rezept für weitere 3 Monate mit der
Post erhalten.
Nun waren aber einige Tage vergangen und man möchte schon wissen,wie der Stand ist.
Die Schwester vom Hausarzt kam auch nicht.Keiner fährt irgend wo hin.
Also haben wir beschlossen,doch in die Hausarztpraxis zu gehen zum Blut abnehmen.
Ging auch ganz schnell,anmelden,draussen warten und schnell um die Ecke und wieder raus.

Ich habe auf den Zettel um Bestimmung der IGG,Gesamteiweiß und Kappa Leichtketten gebeten.
Gesamteiweiß 77,6, IGG 1890 (hatte ich mir mit 15mg niedriger erhofft, aber vielleicht durch die Angina noch die
Immunantwort?) und erfreulicherweise der HB jetzt auf 7,0 mmol. Kappa Leichtketten bei 78.

Ich(Wir) sind ganz zufrieden.

Allerdings Nebenwirkungen. Starke Durchfälle abwechselnd mit mal Verstopfung und Bauchkrämpfe auch in der Pause.
Das Dexa hatten wir einfach mal für einen Monat weggelassen um die Leber zu entlassten und zu schauen,ob das
die Nebenwirkungen sind. Auch immer nach Dexa Brennen ,als ob eine Blasenentzündung da ist.Aber eine Blasenentzündung
ist es dann nicht. Auch ist das Sehen schlechter geworden.Öfters Kreislaufprobleme.

Jetzt kommen ja ein paar Lockerungen wegen dem Virus und so könnte man vielleicht mal wieder zur Kontrolle gehen.
Aber ich frage mich oft,weshalb wir dort hingehen. Es gibt neue Rezepte.Und wenn man den Durchfall anspricht,dann bekommt
man als Antwort,das haben viele und nehmen sie Imodium akut. Das mit dem Colestyramin hatte ich ja in die Wege geleitet,weil man
schon verzweifelt war.Bei extremen Durchfall hilft das sehr schnell,allerdings dann Verstopfung. Jetzt habe ich überlegt morgens ein Tütchen
und mittag Flohsamen und abends alle zwei Tage Magnesium. Vielleicht kriegen wir da eine regelmäßigkeit hin.

Meinem Vater geht es gut. Sein HB ist jetzt bei 7,4 mmol, das wird immer besser.


Das wars für heute. Euch alles Gute

LG Jeanny

Hallo zusammen...

am Mittwoch ist wieder Kontrolle angesagt, nach nunmehr fast 5 Monaten.
Den Termin habe ich vereinbart. Es ruft ja keiner an und fragt,wann wollen
Sie denn mal wieder kommen oder wir müssten mal wieder gucken.

Das Dexa haben wir in diesem Zyklus weggelassen. Wohl ist mir nicht dabei.
Aber es geht ihr ohne viel besser.Vom Revlimid nach wie vor Durchfälle und Bauchschmerzen
sehr oft. Wir werden es erst einmal nicht erwähnen,das sie kein Dexa genommen hat.
Wenn die Werte weiter gut runter gehen bzw. sich verbessert haben bleibt es ohne Dexa.
Ansonsten muss sie wieder anfangen damit.Vielleicht interessant für andere hier,die auch unter Dexa
leiden. Mal sehen ob es auch ohne geht.

In der letzten Zeit hat sie an einigen Tagen Krämpfe in Wade und Zehen. Dann wird Magnesium genommen
und es wird wieder besser für ein paar Tage.Allerdings nicht gut für die eh schon vorhandenen Durchfälle.

Es ist ein Hin und Her. Mal gute Tage,mal weniger Gute. Ihr Blutdruck ist im Moment völlig ok. Puls eher niedrig
( 49-53).

Appetit ist gut, trinken von über 2 Liter kein Problem.

Im Herbst wollen wir zum Bodensee und ich hoffe,das es ein schöner Urlaub wird ohne Zwischenfälle.

Mein Vater hat sich erstaunlich gut erholt. Er wird im Oktober 80 Jahre und da denke ich oft,was ein Mensch
alles aushalten kann. Aber wem erzähle ich das hier.......
So das war der neuste Stand und ich werde über die neuen hoffentlich stabilen Werte berichten.

Viele Grüße
Jeanny

P.S. Viele "alten" Hasen schreiben garnicht mehr.Bestimmt weil alles gut ist und man von nichts etwas hören will!!!!!
Diddlmaus, Katharina, und und und....Almish treibt sich in der Welt rum( richtig)...Auch Christine ....

Hallo liebe Jeanny,

schön, dass Du von Deiner Mutter berichtest. Im Großen und Ganzen doch ein guter Bericht - gesund sind wird Myeomler ja nicht, aber es freut uns immer, wenn das positive überwiegt. Und besonders nach so vielen Jahren, wie Ihr schon mit MM lebt.
Besonders freut es mich, dass es Deinem Vater gut geht. Das wird für Euch alle gut sein, es waren doch zu viele Sorgen, die Ihr Euch machen musstet. Das ist einfach nicht gesund.

Ja, mir ist auch schon aufgefallen, dass es hier im Forum ruhig geworden ist. Zunächst dachte ich, es läge am Corona - alle haben "andere" Sorgen und die Arzttermine werden weniger, somit entstehen auch weniger akute Fragen. Darum hatte ich vor einiger Zeit den Beitrag "Wie ist es Euch in der Zeit des Lockdown ergangen" hier erstellt, sozusagen zum Herauslocken der Forumsteilnehmer. Aber auch da haben sich wenige von den "alten Hase" gemeldet - es gab nur einen Antwortbeitrag. Was mag der Grund von der Ruhe im Forum sein?

Mir geht es soweit gut, die Nebenwirkungen, die Du beschreibst, kenne ich auch. Und wie immer, zwei Wochen vor der Kontrolle Ende des Monats, merke ich überall Zipperlein

Viel Glück für Euren Kontrolltermin

Liebe Grüße

Ma