Hallo Markus,
ich nehme seit einem Jahr innerhalb der HD6-Studie 15mg Revlimid durchgehend - also ohne eine Woche Pause, wie normalerweise in Deutschland in der Erhaltung üblich -als Erhaltungstherapie trotz CR mit MRD-Negativität ein und frage mich inzwischen, wie bescheuert ich eigentlich war,als ich diese Entscheidung damals zu Therapiebeginn getroffen habe. Ich habe zunehmend mit Nebenwirkungen zu kämpfen ( Leberwerterhöhungen, starke Muskelkrämpfe in Beinen und Händen, bleierne Müdigkeit, ein"sediert-sein-Gefühl", schlechte Laune, Wortfindungsprobleme,Konzentrationsschwierigkeiten, Kurzatmigkeit... ) und in den wenigen Wochen,die das Revlimid zur Erholung der Leber abgesetzt werden musste, da war es als ob "Weihnachten und Ostern auf einen Tag gefallen wären" wie man bei uns sagt.
Ich war wieder die alte Nicole, konnte wieder denken, mich konzentrieren, war wieder fröhlich und gut gelaunt, hatte wieder Lust,mich sportlich zu betätigen (mit dem Zeug undenkbar) und mir ist heute klar, dass wir nur dieses Zeitfenster der Komplettremission nach der Hochdosis haben, wo wir mal wieder unser altes Leben zurück haben können. Ab dem ersten Rezidiv werden wir - ausgenommen es kann eine zweite Hochdosis gemacht werden - behandelt bis zum Tod. Ohne Pause ! Über Jahre !
Inzwischen wurde das Revlimid auf 10mg reduziert wegen der Krämpfe - nützt aber gar nichts.
Ich wollte die Ergebnisse der MM5-Studie abwarten,um zu entscheiden,ob ich aus der HD6-Studie aussteige.
Ich habe das abstract ( mehr gibt es da wohl noch gar nicht, die Daten sind erst kurz vor dem ASH noch mit heißer Nadel schnell aus den Behandlungszentren nach Heidelberg gemailt worden, wie mir eine study nurse mitteilte ) auch gelesen und habe es allerdings anders verstanden als du,nämlich dass das PFS bei den CR-Patienten mit Revlimid-Erhaltung nicht signifikant anders ausfiel als bei denen ohne Revlimid.Aber dass das OS (Gesamtüberleben)besser war.Warum auch immer.Aber erkauft durch eine gravierend erhöhte Toxizität.Und mich hat die Schlussfolgerung von Prof.Goldschmidt dann sehr irritiert, die da lautete : Revlimid über die CD hinaus einnehmen. Wo bleibt da der gesunde Menschenverstand ?
Die Subgruppenanalyse zu den Hochrisiko-Zytogenetik-Patienten ( wie ich eine bin ) steht noch aus, aber es hieß im abstract mit einem Satz, dass das PFS für diese Subgruppen schlechter sei.
Also wie gehabt, nichts Neues.
Liebe Grüße
Nicole

Es sollte natürlich CR heißen und nicht CD:ohmy:

Als ich im Frühjahr 2014 mit R anfing waren die Ergebnisse ja noch nicht so klar. Damals sagte man in, dass ich R vorläufig 1-2 Jahre nehmen soll.

Ergo : Besser kurz als gar nicht! Ich habe/hatte auch die oben genannten Nebenwirkungen- habe gnadenlos bis zu 3-4 Wochen ausgesetzt.

Bei den tollen Werten von Nicole wäre das doch mal zu bedenken?

nur mal kurz etwas von mir bezüglich der krämpfe als nebenwirkungen des revlimid. wenn man den reichhaltigen beipackzettel entblättert, dann findet man auch diese blöden krämpfe als mögliche und nicht seltene nebenwirkung. dies soll darauf zurückzuführen sein, dass revlimid den magnesium-spiegel arg plättet. ich hatte zwischendurch ebenfalls mit diesen irren muskelkrämpfen in händen, beinen und füßen zu tun, bis hin zu totalem muskelversagen. ich bin dann unterwegs einfach mal so ganz spontan von einer sekunde auf die andere kräftig auf die fresse geflogen und kam dann erstmal gar nicht mehr hoch. für andere leute muß das lustig ausgesehen haben. ich fand es aber kacke. seit einem jahr nehme ich (natürlich in absprache mit meinem onkologen) magnesium-tabletten und habe seitdem keine muskelkrämpfe mehr. die sind völlig verschwunden. bei mir lag es also tatsächlich am magnesium-mangel, hervorgerufen durch permanentes futtern von revlimid. du kannst ja vielleicht deinen onkologen mal darauf ansprechen und den magnesium-spiegel testen lassen.

Hallöchen

Ich nehme Biolectra Sport um meinen Elektrolythaushalt zu gewährleisten, somit bleiben die Krämpfe weitgehenst weg . Nehme das schon vor der Revlimide Therapie , da ich Pinkelpille nehmen muss, wegen Wasseransammlungen.

MFG

Joseph

Hallo

Erst mal allen vielen Dank für Eure Antworten, von mir aus dürfen gerne noch ein paar dazukommen

Bei meiner Entscheidungsfindung hat die Methode „was würde ich meinem besten Freund raten“ und danach Gleiches für mich entscheiden kläglich versagt.
Eure persönlichen Erfahrungen gehen auch heftigst auseinander ...
Also den goldenen Weg sehe ich noch nicht.

Ich probier jetzt folgenden Lösungsansatz:
1. Erst einmal warte ich noch auf das abschließende Ergebnis der Diagnostik (nächste Woche habe ich noch ein MRT). Wird da noch was nachgewiesen, werde ich auf jeden Fall weiter therapieren müssen.
2. Ich rede nochmal mit meinem Doc, wie er die Heidelberger Ergebnisse interpretiert und ob sich seine Empfehlung von Anfang Dezember sich daraufhin geändert haben. Auch werde ich fragen ob wir nicht doch noch eine Durchflusszymetrie (Stringenz ja/nein) machen, damit mir die Entscheidung leichter fällt.
3. Falls ich mich danach immer noch im Kreis drehe: Ehefrau, Schwester + besten Freund fragen und sich nach deren Entscheid richten.

Was ich fast vergessen hätte. Ich habe auch noch eine Schilddrüsen-OP vor mir. Es dürfte etwas ungüngstig sein, meine Imunabwehr vorher durch eine Erhaltung zu strapazieren (ja er hatte einen Untermieter, aber letztendlich abgenippelt ist er ...) = wenn Erhaltung dann erst im Anschluss.

Von daher bleibt mir ja noch ein bissel Grübelzeit.