Ich bin nach meiner SZT serologisch in CR und muß (darf) mich aktuell entscheiden ob ich eine Erhaltungstherapie mit Revlimind mache oder nicht.

Liest man das was allgemein zugänglich publiziert wurde, könnte man glauben eine Lenalidomid-Erhaltung sei das alternativlose Non Plus Ultra.

Bis zu der ersten Remissionskontrolle nach SZT war ich mir auch ziemlich sicher, eine Erhaltung ist für mich das Beste. Zumal ich während der Induktion im Sommer bereits 3 Zyklen Revlimind hatte und die Erfahrung damit durchweg positiv waren (sehr gute Ansprechen ohne große Nebenwirkungen).

Beim Kontrolltermin schlug mir mein Hämatologe, der mich von Anfang an betreut, meine Krankengeschichte genau kennt und mich gut durch die ganzen Therapien inkl. SZT in CR gebracht hat, das genaue Gegenteil vor:
Nein vorerst keine, lieber abwarten und bei den ersten Anzeichen eines Rückfalls schnell + zeitnah reagieren.
Seine Begründung: Im Gegensatz zur amerikanischen CALGB 100104-Studie hätten europäische Studien keine relevanten Vorteile beim Gesamtüberleben für Patienten in CR nach SZT gezeigt. Der Vorteil der längeren Zeiten beim PFS werde durch die hohe Anzahl schwerer Nebenwirkungen auch wieder relativiert. Von mehr als die Hälfte aller Patienten würde erfahrungsgemäß die Erhaltung wegen der Nebenwirkungen abgebrochen.

Die Empfehlung meines Arztes hat mich zumindest sehr ernüchtert und mein so sicher geglaubte Entschluss ist flöten gegangen.

Mein Versuch erneut Klarheit zu gewinnen gipfelte in einer Mail an Prof Goldschmidt.
Die Antwort darauf lies auch nicht lange auf sich warten, kam aber von einer Projektmanagerin aus seinem Stab: „Ich empfehle trotz der Erreichens einer kompletten Remission die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid. Als Beleg für diese Aussage verweise ich auf das Abstract 400, welches die Daten der GMMG MM5-Studie präsentierte.“

In diesem Monat wurden von der Studiengruppe um Prof Goldschmidt aktuelle Ergebnisse der GMMG MM5 Studie veröffentlicht, bei der u.a. auch die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid untersucht wurde (genanntes Abstract 400). Die Zusammenfassung findet man hier: www.bloodjournal.org/content/130/Suppl_1/400?sso-checked=true
Leider alles sehr theoretisch und für mich oft nicht zu erfassen oder zu bewerten.
Was ich so herauslesen konnte:
• Mit einer Erhaltungstherapie könnte ich das Rezidiv höchstwahrscheinlich hinausschieben, wie hoch der durchschnittl. Zeitgewinn ist wird leider nicht genannt
• Beim Gesamtüberleben war das Ergebnis für die Patienten mit CR nicht eindeutig. Zu viele Abweichungen, lassen das gezeigte Ergebnis fragwürdig erscheinen, das heißt aber auch Nicht dass Revlimind-Erhaltung keinen positiven Effekt hat.
• Die Wahrscheinlichkeit von bösen Nebenwirkungen während einer Erhaltung ist hoch
• Tatsächlich viele Abbrüche der Therapie (wenn ich richtig gerechnet habe gut die Hälfte)
• Aber in der Schlussfolgerung die Empfehlung Erhaltung ja, auch bei einer CR bzw. darüber hinaus

Klarheit hat mir die Lektüre der Studienergebnisse nicht geben können und ich drehe mich weiter im Kreis. Hat jemand von Euch vielleicht eine zündende Idee wie ich da rauskomme ohne dass es allzusehr in meinem Bauch rumpelt?

Sorry dass mein Geschreibsel so lange geworden ist.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch einen guten Rutsch und nur das Beste für 2018.

Hallo, Markus!
Die Entscheidung ist nicht einfach, da es immer davon abhängt, wie schnell sich dein MM entwickelt.
Ich bin jetzt seit 5 Jahren in CR, wobei sich meine Werte noch verbessert haben. Ohne Erhaltungstherapie.
Mein Arzt hat sich damals dagegen ausgesprochen. Er setzt auf Zometa und Sport. Ich bin sehr froh, dass er mir das empfohlen hat.
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung!
Viele Grüße
Vera

Hallo Markus,
meine Erstbehandlung erfolgte 2008/9 Rahmen einer Studie mit Revlimid. Anfangs verlief das gar nicht so schlecht, aber bei der anschliessenden Erhaltungstherapie hatte ich immer wieder und in zunehmendem Maße mit extremen Durchfaellen zu kämpfen, das Ganze nach einem halben Jahr gekrönt von einer atypischen Lungenentzündung, woraufhin die Therapie abgebrochen wurde. Aber: ich kenne Mitpatienten, die mit Revlimid keine Problemen hatten und haben. Ich war dann 7 Jahre lang in Remission. Ob ich diese lange und gute Zeit Revlimid zu verdanken habe, weiss wahrscheinlich niemand.
Alles Gute
Reta

Ganz auf die Schnelle:
Ich habe die HD mit CR im Sommer 2012 abgeschlossen und nehme seit Frühjahr 2014 R 10 mg und dann steigend ( steht alles in meinem Profil) ich würde das immer wieder machen. Ich hatte aber immer eine durch FISH nachweisbare Situation.

Zudem: Wenn Heidelberg das jetzt ohne weiteres empfiehlt, ist es doch ein „no brainer“

Einzige fragliche Ausnahme vielleicht sCR, MRD freie Patienten!?!

10 mg R ohne Dex ist wirklich kein Problem - bin gespannt, für was du dich entscheidest?!

LG aus Oslo

Hallo Markus,

einen weitere Info zur Frage Lenalidomid-Erhaltungstherapie ja oder nein, findest Du auch im nebenstehenden ASH-Bericht, siehe jüngster Beitrag in „aktuelle Themen“. Dort wird sie positiv bewertet. Aber wenn ich mir die Charts bei Nicht-Hochrisiko-Patienten ansehe, sehe ich nur einen schmalen Vorteil.

Schwierige Entscheidung.

Gruß Lisa

Hallo Markus
Ich war bei meiner HD-Chemo in einer Studie, wo ich eigentlich Revlimid als Erhaltung hätte bekommen sollen.
Da ich aus der Studie rausgegangen bin, gab es keine Erhaltungstherapie. Nun, nach fast 3 Jahren, bin ich froh mir nur alle 4 Wochen Zometa abzuholen, wenn ich den da bin. Immer mal wieder länger auf Reisen zu gehen und 3 Monate unterwegs zu sein ist mir wichtig.
Mit Revlimid drauf hauen geht immer noch.
Entscheiden muss aber jeder für sich.

Viele Grüße von der Ostsee
Achim