Hallo zusammen,

zunächst allen noch ein Gesundes neues Jahr!

Ich bin Patient in Heidelberg (Team Prof. Goldschmidt, HD6-Studie) und befinde mich seit 1 Jahr in der Erhaltungstherapie mit Revlimid durchgängig. Mir wurde von Anfang an empfohlen, die Erhaltungstherapie mit Revlimid auch bei meinem Status (nach wie vor sCR mit MRD negativ, kein Risikopatient) zu machen. Bin auch schon länger am überlegen, ob ich Revlimid weiter nehmen soll, und hab mir auch schon oft die Frage gestellt, wo bei mir der Mehrwert liegt. Eine richtige konkrete Antwort darauf hab ich nicht bekommen, nur immer der Hinweis auf die Studien und dass die Aussichten mit Revlimid besser sind. Anfangs bei 20mg, musste ich die Therapie im letzten Jahr aufgrund von schlechter werdenden Blutwerten (Leuk., Thromb., Neutrophile abs.) mehrmals unterbrechen. Nach den ersten Pausen wurde zunächst auf 10mg reduziert, und nach nochmaliger Unterbrechung bin ich nun bei 5mg angekommen. Vor kurzem musste ich selbst bei dieser Dosis wieder eine Woche aussetzen. Mal sehen, wie lange das mit den 5mg noch gut geht. Nebenwirkungen bei mir sind immer mal wieder Durchfall und ab und zu ein bisschen Übelkeit (wahrscheinlich Magen/Darm). Ansonsten hab ich's bis jetzt ganz gut vertragen.

Vielen Dank für den Hinweis zu den Ergebnissen der GMMG MM5 Studie. Das werde ich mir gleich mal anschauen.
Ich hab am 18.01. meinen Vierteljahrescheck, und werde die Thematik dann auch nochmal ansprechen.

P.S.
Revlimid ist ja nun auch zugelassen, und ich bekomme es nicht mehr zugeschickt. Das gibt es jetzt nur noch auf Rezept bei der Apotheke (21er Packung). Also alle 3 Wochen 10 Euro Zuzahlung (nein, 2 Packungen auf einem Rezept das macht HD nicht) ...

Gruß, Slowie

Slowie schrieb: (nein, 2 Packungen auf einem Rezept das macht HD nicht) ...

Tja, ich muss in die hauseigene Apotheke der Klinik, gibts auch immer nur 21 Pillchen

LG

Joseph

Hallo Lutzz,
mein Magnesiumspiegel ist o.k. Der wird alle 4 Wochen überprüft.
Hallo Joseph,
ich bekomme immer 2 mal Revlimid auf einem Rezept.
Warum das in Heidelberg und sonstwo nicht geht, ist mir unklar:dry:
LG
Nicole

Hallöchen

nur mal so zum Thema Erhaltungstherapie: Anfang November sagte mir mein Dottore von der Uni Homburg, dass sie nach der jetzt begonnenen Strahlentherapie so ab Mitte Februar bei mir mit der Erhaltungstherapie anfangen wollen. Zwischenzeitlich war ich in der Reha in Freiburg und habe dort Dr. Mumm bezüglich Erhaltungstherapie befragt, denn ich wollte wissen, ob eine Erhaltungstherapie überhaupt Sinn macht.

Interessant war die Antwort, denn lt. seiner Aussage hat es hierzu Studien gegeben bei der Festgestellt wurden, dass die zeitliche Verzögerung bei der MM wieder ausbricht, im Schnitt 4-6 Monate länger ist, als bei Patienten die keine Erhaltungstherapie bekommen haben.

Damit war für mich klar, dass ich auf gar keinen Fall eine Erhaltungstherapie machen werde, denn der Nutzen, steht gegenüber den Nebenwirkungen für mich in keinem akzeptablen Verhältnis.

Gruß
Chrisly

Hallo Markus,
ich habe das Gefühl, dass die genaue Fragestellung etwas missverständlich formuliert ist oder interpretiert wird.
Wenn ich dich richtig verstehe, geht es ja nicht um die Frage, ob prinzipiell Erhaltung oder prinzipiell nicht, sondern um das wann (sofort trotz CR, oder erst wenn Werte wieder steigen).
Die genannte Heidelberger Studie trägt zu dieser Frage m.E. gar nix bei - dort wurde nur verglichen:
Arm 1. 2 Jahre Erhaltung sofort trotz CR
Arm 2. Erhaltung nur bis Eintreten der CR, dann Abbruch
und dann wurde geschaut, wann wieder Progression auftritt.

Du willst aber wohl folgendes im Vergleich wissen
1. Erhaltung sofort trotz CR
2. Warten, bis Werte wieder steigen, dann erst Erhaltung beginnen
und dann schauen, wann nach diesem verzögerten Start dann wieder die Progression einsetzt.

Meine Kollegin z.B. war nach HD/ASZT ohne Erhaltung 9 Monate in CR, dann stiegen die Werte und sie bekam dann erst Revlimid-Erhaltung. Damit kam sie wieder in CR.
Die Heidelberger Studie hätte meine Kollegin im Arm 2 mit nur 9 Monaten bis Progression interprätiert, bis heute hat sie nun aber schon 19 Monate erfolgreich absolviert. Das Warten hat ihr also nicht geschadet und sie 9 Monate von Revlimid/Dexa Nebenwirkungen verschont.

Ich finde es nebenbei auch wichtig, medizinische Wissenschaft zu verstehen: in solchen Studien werden nur objektiv messbare Parameter herangezogen und das sind OS und PFS. An diesen Werten wird Erfolg oder Misserfolg von Therapien bzw. der beteiligten Wissenschaftler letztlich gemessen. Nebenwirkungen/Patientenwohl sind dagegen eher subjektives Empfinden und nicht absolut objektiv messbar. Zwar werden sie in Regel diskutiert, fallen aber in der Bewertung dann deutlich zurück. Ein Wissenschaftler, der erfolgreich sein will, kann das gar nicht anders machen. Unterm Strich wird er immer gefragt werden, wieviele seiner Patienten noch leben (nicht wie gut es ihnen geht).
Aus den "Conclusions" der Studie wird dies ganz deutlich, wo ja die Erhaltungstherapie in CR trotz der erheblich stärkeren Toxizität favorisiert wird, eben wegen des verbesserten OS.
Viel Glück bei der Entscheidungsfindung
LG Gex

Hallo,
mein Vater war 6 Monate in sehr guter Remission nach zwei AST und zusätzlich 4 Intensivierungszyklen PAd.
Die Therapiepause hat ihm sehr gut getan, allerdings stiegen die Werte plötzlich explosionsartig an, nun bekommt er Daratumumab, Pad und Pomalidomid sowie Revlimid als Erhaltungstherapie.
Rückwirkend würde ich sagen, es wäre vermutlich besser gewesen, Revlimid als Erhaltungstherapie zu geben - was auch bei jeder Kontrolluntersuchung neu überlegt wurde. Allein 5 Tbl. Revlimid reduzierten die Leichtkettenwerte deutlich in den paar Tagen vor der neuen i.v. Rezidivbehandlung.
Er verträgt das Revlimid jedoch auch sehr gut, es kommt kaum zu Blutbildveränderungen oder sonstigen NW.
Aber jeder Verlauf ist anders....die Lebensqualität sollte nicht außer Acht gelassen werden.
LG Kaktusengel