AMMonline

     

Jeanny150765 antwortete auf Darzalex Monotherapie (Antikörpertherapie)
29 Juli 2016 00:22
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
Hallo meine Lieben,

ich schreib mal wegen dem Harnsäurewert.Meine Mutter hat auch sehr oft erhöhte Werte(grenzwertig).
Sie sollte dagegen ein Medikament einnehmen.Da sie aber schon soviele Medikamente einnehmen muss wegen dem Bluthochdruck,war uns nicht wohl dabei und die Nebenwirkungen ganz schön übel.Sie hat Sie also nicht genommen.In der Apotheke gibt es einen Tee,der senkt die Harnsäurewerte.Es funktioniert wirklich.Bei Harnsäureerhöhung sind ja oft die Innenflächen der Hände stark geschwollen.Seit Sie den Tee regelmäßig trinkt ist das viel besser geworden.Vielleicht ein Versuch wert.Ich frage morgen gleich wie der heißt und gebe Euch bescheid.Fragt aber lieber nach,weil Ihr ja gerade in Therapie seid ob sich das verträgt,man muss ja immer aufpassen.Aber wäre ja gut,wenn das Eure Harnsäureerhöhung sanft
runter bringt.Bis morgen.

LG
Jeanny

29 Juli 2016 04:33 - 29 Juli 2016 05:25
  • Micha88
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
Hallo zusammen,

ich habe am Mittwoch meine erste Infusion bekommen. Nach anfänglicher Euphorie gab es nach 2 Std leider erhebliche Probleme Luft zu bekommen, ein allergischer Asthmaanfall, Nase zugeschwollen und leider auch starke Übelkeit mit Erbrechen :sick: Danach habe ich nochmal 40mg Dexa bekommen (ingesamt 60mg) und auch nochmal die doppelte Ratio Finistil und 1mg Paracetamol. Danach ging es mit nur 50 ml/h weiter (erste Infusion 1000ml). Glücklicherweise konnte in der Nacht die Dosis erhöht werden sodass ich am Schluss sogar die 200 ml/h bekam, ohne weitere Probleme. Ingesamt haben die Infusionen ca. 15h gedauert :(
Bei und nach der Infusion kamen noch Sehstörungen beim in die Ferne schauen dazu, wahrscheinlich vom Dexa, ist Erfreulicherweise wieder o.k.
Leider liege ich zur Zeit putzmunter wach und verspüre leichte Übelkeit. Ich nehme nach dieser Behandlung kein Dexa mehr, hab ja die volle Dröhnung schon bekommen :)
Mein Startwert war jetzt ein IgG von 24 (nach 22 all die anderen Male) und Hb von 11,3, KMI von 20%, ich bin gespannt ...
Gleich geht es zur Arbeit, hoffentlich klappt das alles gut :unsure:
!

Ich wünsche allen weiterhin viel Erfolg, bei Dir liebe Dani sieht es ja wirklich nicht schlecht aus :)

PS: Mein Harnsäurewert war auch ohne MM schon immer grenzwertig, mal sehen was mich da erwartet.

VG
Micha

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie
Letzte Änderung: 29 Juli 2016 05:25 von Micha88.

01 Aug. 2016 14:00 - 14 Feb. 2017 22:38
  • dani999
  • 416 Beiträge seit
    09 Juni 2013
Hallo lieber Michael, ich bin sehr froh das du die erste Infusion bekommen und ausgehalten hast. :) OK es hört sich ja nicht gut an was dir da alles auch passiert ist. Vielleicht ist es ja ein Zeichen, dass wen man die die erste Infusion nicht so gut verträgt, aber das Ansprechen super ist. Ich wünsche Dir weitere Infusionen ohne Nebenwirkungen. :) Das mit den Arbeiten ist ja nicht so gut. :( Hast du keine Krankengeldtage mehr übrig, oder warum muss du in die Arbeit gehen??? Bis bald halt uns auf dem laufenden Schöne Grüße Daniela
Letzte Änderung: 14 Feb. 2017 22:38 von dani999.

03 Aug. 2016 22:04
  • Micha88
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
Liebe Dani,

ich war ja schon vorbereitet, durch Deinen Bericht der ersten Infusion :S . Wenn man einmal allergisches Asthma hatte (ich durch Heuschnupfen), ist das leider sofort wieder präsent! Leider kam dann Freitag noch Fieber von über 39° dazu und ab Montag diffuse Knochen- /Muskelschmerzen, aber letztendlich alles erträglich!

Heute habe ich meine 2. Infusion bekommen (hab währenddessen fast die ganze Zeit geschlafen) und siehe da, keinerlei Probleme :) Sogar die Knochenschmerzen sind jetzt verschwunden, jetzt geht es mir richtig gut, nur super müde, wahrscheinlich von den 4mg Fenistil! Heute haben auch 20mg Dexa ausgereicht, dafür muss ich die nächsten 2 Tage noch mal 20mg nehmen, mal sehen, ob ich das gut vertrage!

PS.: Mit dem Arbeiten habe ich wohl etwas unterschätzt, trotz Schreibtischtätigkeit. Morgen jedenfalls bin ich erstmal zu Hause ...

Viele Grüße
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie

05 Aug. 2016 16:27 - 14 Feb. 2017 22:39
  • dani999
  • 416 Beiträge seit
    09 Juni 2013
Hallo Micha, toll das du die zweit Infusion auch so gut vertragen hast. :) Ja das mit den Kopf- Knochen usw. schmerzen hatte ich leider sehr lange. :( Diese Woche bin ich Montag und Dienstag auch komplett flach gelegen und habe eigentlich nur geschlafen. Bin gespannt wie sich jetzt die nächste Woche entwickelt, da ich ja erst am Donnerstag nach 14 Tagen wieder Infusion bekomme. Frage noch, du bekommst in die Infusion nur 20 mg Cortison??? Ich musste ja jetzt kämpfen, dass ich 50 mg nur noch zur Infusion bekomme. Ja und meist verschlaf ich auch die Infusionen :) 6 Std. sind aber auch schon lange. (mit allen drum und dran) Hallo Hiltrud bitte melde dich doch mal wie es dir geht. Habe dir schon mehrere PNs geschickt, aber irgendwie sind die dann nicht mehr in meinem Postausgang. Deshalb habe ich dir mehrere geschickt.:) Ich hoffe sehr es geht dir gut. Schöne Grüße Eure Dani
Letzte Änderung: 14 Feb. 2017 22:39 von dani999.

05 Aug. 2016 17:49
  • Chiara12
  • 161 Beiträge seit
    27 September 2013
Hallo Ihr Lieben,

auf Facebook gibt es eine Gruppe, die nennt sich "Multiple Myeloma Patients on Daratumumab". Die Teilnehmer schreiben auf Englisch, aber so schwer ist das nicht zu verstehen. Es werden zahlreiche gute Ergebnisse durch die Behandlung erreicht.

Das wollte ich hier nur kurz mal erwähnen.

Allen ein schönes Wochenende:)
Chiara

Ich versuche stark zu sein und das Beste daraus zu machen.