christine schrieb:
--es ist schon ein bisschen unglücklich dass man im Moment vor allem Dara Monotherapiestudien macht und nicht zB Velcade zusetzen kann.

Guten Morgen zusammen,

es gibt in Düsseldorf eine laufende Studie, bei der Velcade hinzugesetzt wird, aber leider kann ich nichts über Ergebnisse berichten.

www.uniklinik-duesseldorf.de/unternehmen...lle-therapiestudien/

Meine Ärztin hat sich auch euphorisch über die Wirksamkeit der Antikörpertherapien geäußert, aber das ist schon eine Weile her. Interessant wäre jetzt zu wissen, wie sich das Ganze weiterentwickelt hat und ob die Ansprechrate als Kombinationstherapie deutlich höher liegt als die von Euch erwähnten 30% bei Monotherapie. Sollte ich am Patiententag im September teilnehmen, werde ich die Frage mal stellen.

Liebe Grüße,
Lucy

Guten Morgen,

..Micha:
Allo ist weiterhin nicht möglich, dafür braucht es eine gewisse Krankheitskontrolle, die ich noch nicht erreicht hab

..Lutz:
an dich dachte ich schon öfter, da ich gelesen hatte, daß du bisher auch noch keine CR erreicht hast - aber schon 2,5 Jahre durchgehalten !!
du bist auch Hochrisikopatient und ich wollte dich schon lang mal fragen was cmyc eigentlich ist??

..Christine:
Wie die Antikörpertherapie genau funktioniert hab ich keine Ahnung, aber stelle mir vor, daß es komplizierte Mechanismen sind.
Ich hatte vor Therapiebeginn nochmal ne KM-Punktion bei der u.a. viele CD 38er festgestellt wurden. Und trotzdem kein Ansprechen ...??? Vllt liegt es auch daran, daß das Immunsystem noch eine gewisse Leistungsfähigkeit haben muss... Oder an 17p, und/oder... ???

Persönliches Schicksal? Manche sprechen auf die Therapien an, andere nicht??
Wie geht man damit um wenns enger wird, die Strohhalme weniger?
Welchen Preis bin ich bereit zu zahlen, um meine Lebenszeit noch etwas zu verlängern?

Liebe Christine,

mit dem Myelomprotein, das hat mir gestern keine Ruhe gelassen und ich bin noch mal die Laborberichte von meinen Hämatologen vor Ort durchgegangen. Dort war lt. Immunfix.-Elektrophorese das Myelomprotein bei knapp 2600 mg/dl, der IgG bei gut 2200 mg/dl! Auch bei den vorigen Untersuchungen war der Myelomwert immer höher als der igG, Kommischerweise stehen die beiden Werte auch auf dem selbem Laborbericht.
Einen aktuellen Wert seit der Dara-Therapie habe ich noch nicht!

Eigentlich kann das Myelomprotein doch immer nur der kranke Anteil des IgG sein, als muss zwangsläufig kleiner sein, oder?

PS: Ja ich habe ein ÍgG Kappa Myelom

vG
Michael

Hallo, habe leider die schlechten Nachrichten von Hiltrud gelesen. Liebe Hiltrud, dass ist ja Sch.... ich hätte mir so gewünscht, dass es bei dir klappt. Trotzdem nicht aufgeben und weitermachen, irgendwas hilft bestimmt noch und es sind ja noch viele neue Sachen auf dem Weg. @Mich Deine IGG Werte sind doch dann toll runter gegangen, wen ich das richtig gelesen habe war doch die letzte IGG Untersuchung nach der 4 Infusion und von 2500 auf 1500 runter gegangen. 1000 vom Wert her auf 4 Infusionen ist doch spitze. Je weniger IGG man hat desto weniger geht das ganze ja runter. Als ich die Revimid bekam gingen am Anfang viele IGGs runter, dann aber nur noch pro Zyklus 300-400, bis ich dann nach 5 Zyklen von knappen 5000 auf 1200 runter kam. Mittlerweile habe ich die 8 Wochen (pro Woche Infusionen Darzalex) hinter mir und bekam bereits 2 x Infusion alle 14 Tage. Nächste Woche werden wieder die IGG Werte u.s.w. abgenommen. Wie gesagt meine IGG Werte sind bei der letzten Auswertung vor ca. 4 Wochen von 4800 IGG auf ca. 2000 IGG runter gegangen. Alle anderen Werte bis auf LDH und Harnsäure haben sich sehr gut stabilisiert. Das Gesamteiweiß geht auch immer weiter runter, somit bin ich zuversichtlich, dass die IGGs weiter gesunken sind. Selbst wen es nur bei einem Drittel hilft (was schade ist), finde ich es doch Wert, die Therapie zu versuchen. Ja der HB Wert ging ja gleich bei der ersten Infusion um 2.0 runter (von 7.2 auf 5.2 trotz Blutbeuteln). Jetzt ist der HB Wert soweit stabil (Hatte Anfangs ja 4 Blutbeutel nach der ersten Infusion bekommen und teilweise wöchentlich EPO) Das Cortison wurde in den letzten 3 Infusionen von 100 mg auf 50 mg gesetzt. Außerdem habe ich das Cortison für die darauf 2 folgenden Tage von 20 mg auf 8 mg runter gedrückt. Bin auf die nächsten Werte sehr gespannt und werde euch dann gleich Bescheid geben. Drückt mir die Daumen das alles klappt. @Mich ich würde schon an deiner Stelle mit den Infusionen weitermachen, Studie hin oder her, Studien können auch jederzeit abgebrochen werden. Ich könnte mir vorstellen, dass wen du mit deinem Onkologen redest du weitere Infusionen bekommst. Den F.I.S.H. Test suche ich raus. Riskodelitionen lagen bei mir nicht vor, das weiß ich noch. Sehr interessant Christine, da hätten wir vielleicht ja noch einen Ansatzpunkt warum es bei manchen wirkt und bei manchen nicht. Schöne Grüße an Euch alle genießt das schöne Wetter Eure Dani

Hallo Micha,
Bei mir und vielen hier um Forum mit einem IG kappa ist das so: Das M--Protein ist in der Regel "kleiner" als der IGG Wert. Hm, ich dachte das wäre zwingend immer so???? Muss ich mal genau nachlesen..... Oder nachfragen.

Die Werte werden auch wirklich ärgerlich in sämtlichen möglichen Formen angegeben! %, g/l, mg......

Hallo Dani,

das Problem ist doch, wenn ich es richtig interpretiere, sind zwar meine IgG's runtergegangen, da aber das monoklonale Myelomprotein annähernd gleichgeblieben ist, sind anscheinend die polyklonalen "guten" IgG's, die jeder gesunde Mensch zur Abwehr hat, flöten gegangen! Auch haben sich meine Kappa-LK halbiert, aber leider auch die Lambda-LK, sodass der Quotient wieder gleich geblieben ist. Und gerade das M-Protein und das FLC Ratio werden ja zur Einstufung der Remission herangezogen!

Hast Du mal nachgeschaut, wie sich Dein M-Protein während deiner Darzalex Therapie entwickelt hat?

Ich werde Darrzalex auf keine Fälle weiter bekommen, da ich noch den Status Smoldering habe! Die Idee ist ja, die Chemo herauszuzögern, deshalb die Studie, an der Geli auch teilnimmt. Bei Dir und Hiltrud ist es freigegeben, weil ihr ein rezidiviertes und refraktäres Myelom habt.

Alles Gute für Dich weiterhin

Liebe Grüße
Michael